Ihr Lieben,
lange war es still um uns, sehr still sogar.
In den vergangenen Monaten haben mich immer wieder Nachrichten von Menschen erreicht, die uns einmal unterstützt haben, die unsere Geschichte schon lange begleiten oder einfach nachgefragt haben: Wie geht es Emi eigentlich? Warum gibt es keine Neuigkeiten mehr?
Und genau dafür möchte ich zuerst einmal Danke sagen.
Danke an jeden Einzelnen von euch, der irgendwann für Emi gespendet hat. Danke an diejenigen, die uns über all die Jahre begleitet haben, die immer noch an sie denken und sogar nach so langer Zeit nachfragen.
Ihr könnt euch wahrscheinlich gar nicht vorstellen, was es bedeutet, zu merken, mein Kind ist nicht vergessen.
Gerade dann, wenn man selbst manchmal kaum noch weiß, woher man den Mut für den nächsten Schritt nehmen soll.
Wie geht es Emi heute?
Ihr Zustand stagniert momentan leider.
Zwischenzeitlich hatten wir tatsächlich kleine Fortschritte, vor allem die medikamentöse Therapie hatte etwas geschafft, das für andere Menschen völlig banal klingt und für uns riesengroß war, Emi konnte wieder zwei kleine Mahlzeiten am Tag essen.
Doch ein großer Teil ihrer Medikamente und Behandlungen muss privat bezahlt werden. Diese Kosten kann ich inzwischen schlicht nicht mehr stemmen. Und damit stagnieren leider auch die Fortschritte, die wir uns so mühsam erkämpft hatten.
Hinzu kommt POTS, eine Begleiterkrankung von ME/CFS. Zeitweise schoss Emis Puls bereits beim Aufrichten auf etwa 150 Schläge pro Minute. Dafür bekommt sie inzwischen ein Medikament, das zumindest diesen Teil deutlich verbessert hat. Am schweren Gesamtzustand ändert das jedoch nur wenig.
Und heute, am letzten Tag der Sommerferien in Sachsen, sitze ich hier und werde als Mutter sehr nachdenklich.
Wieder ist ein Sommer vergangen.
Emi ist inzwischen 16.
Während andere Mädchen vielleicht an die Ostsee gefahren sind, Sand unter ihren Füßen gespürt haben, den Wind um die Nase, an einer Promenade entlanggelaufen sind, ein Eis gegessen oder vielleicht ihre erste Liebe kennengelernt haben, ist auch dieser Sommer an meiner Tochter vorbeigezogen.
Seit drei Jahren ist sie von der Schule befreit.
Ihr Leben spielt sich größtenteils in unserer sehr kleinen Wohnung und in ihrem etwa neun Quadratmeter großen Zimmer ab. Neun Quadratmeter, ungefähr die Größe einer Gefängniszelle, nur dass es für Emi keinen täglichen Freigang gibt.
Keine Schule, kaum soziale Kontakte, keine Ferien, auf die man sich freut. Kein normaler Alltag.
Mittlerweile gibt es bei uns oftmals nicht einmal mehr Tag und Nacht. Ihr Schlafrhythmus hat sich völlig verschoben und ich lebe mittendrin, passe mich an, weil mein Kind für mich immer oberste Priorität haben wird.
Am Montag beginnt für die Kinder in Sachsen wieder die Schule. Viele werden den Ferien ein bisschen wehmütig hinterherschauen.
Ich würde alles dafür geben, wenn Emi am Montag auch darüber schimpfen könnte, dass sie wieder zur Schule muss.
Stattdessen zieht das Leben an ihr vorbei, mit einer Erbarmungslosigkeit, die mir als Mutter manchmal fast das Herz herausreißt.
Und trotzdem gibt mein Kämpfermädchen nicht auf.
Auch ich werde nicht aufgeben.
Im vergangenen Jahr ist allerdings etwas passiert, das mich sehr still werden ließ und unsere Möglichkeiten, die Spendenaktion über soziale Medien weiterzutragen, nahezu zum Erliegen gebracht hat. Nach einer Unterstützung wurden Erwartungen an meine ständige emotionale Zuwendung gestellt, denen ich nicht entsprechen konnte und wollte. Nachdem ich mich davon abgegrenzt hatte, wurde ich öffentlich im Internet diskreditiert.
Seitdem ist es für mich kaum noch möglich, unseren Spendenaufruf über Social Media zu verbreiten, ohne Angst haben zu müssen, dass sich das wiederholt.
Die Leidtragende davon ist letztendlich ein 16-jähriges, schwer krankes Mädchen mit Pflegegrad 5, das vom Kinderhospiz begleitet wird.
Das macht mich bis heute, unendlich traurig.
Aber bei allem Schweren möchte ich auch etwas anderes sagen, wir sind nicht vollkommen allein. Ich habe inzwischen wunderbare Menschen um mich, Freunde und Nachbarn, die hinschauen, die helfen, die auch einmal nachsichtig mit mir sind, wenn ich selbst ins Straucheln gerate. Dafür bin ich unglaublich dankbar.
Und was wünsche ich mir?
Keine riesigen Schritte.
Im Moment wünsche ich mir vor allem, dass wir Emis medikamentöse Therapie wieder zuverlässig fortführen können. Dass wir vielleicht wieder dort anknüpfen können, wo diese ersten kleinen Fortschritte begonnen hatten.
Und irgendwo tief in mir lebt immer noch dieser eine, eigentlich ganz einfache Wunsch:
Dass mein Kind irgendwann leben darf und nicht nur existieren.
Emi ist seit dem Kindergartenalter krank. Ihre Kindheit ist an dieser Erkrankung vorbeigezogen und inzwischen zieht auch ihre Jugend an ihr vorbei.
Ich würde ihr so gerne wenigstens ein Stück davon zurückgeben.
Vielleicht geschieht irgendwann tatsächlich unser kleines Wunder.
Bis dahin sind wir weiterhin für jede Form der Unterstützung unendlich dankbar, ganz gleich, ob jemand unseren Spendenaufruf noch einmal teilt, eine Idee hat, wie wir Emi wieder sichtbar machen können oder uns mit einer Spende dabei hilft, ihre Medikamente und Therapien weiterzuführen.
Und an diejenigen von euch, die uns bereits geholfen haben,danke, dass ihr Emi bis hierher getragen habt.
Danke, dass ihr nachfragt.
Danke, dass ihr sie nicht vergessen habt.
Manchmal ist genau dieses Wissen das kleine Stück Mut, das man braucht, um am nächsten Morgen trotzdem wieder weiterzumachen...
Claudia & Emi 🫶🏻