„Es fühlt sich an, als sei mein Leben zu Ende, bevor es richtig begonnen hat. Mit jedem Semester geht es mir schlechter, und jeden Tag stehe ich vor der Entscheidung: mache ich kurz etwas für die Uni? Oder rede mit einer Freundin? Oder koche etwas? Und trotzdem ist diese kleine Sache pro Tag meistens schon zu viel. Wenn es so weiter geht, werde ich bald nicht mal mehr diese kleine Entscheidung treffen können. Ich habe Angst, nur noch im Bett liegen zu können, so krank, dass jedes Geräusch, jedes Licht, jede Bewegung zu anstrengend ist.“

- Elena

Liebe Better Place Community,

Walter, Sonja und Elena brauchen dringend eure Hilfe.

Alle drei sind seit mehr als 15 Jahren an der neurologisch immunologischen Erkrankung ME/CFS erkrankt. Leider verschlechtert sich der Gesundheitszustand der Familie stetig.

Wie es dazu kam, dass eine ganze Familie schwer an ME/CFS erkrankte:

1997 zog eine junge, glückliche Familie in ein Haus.

Alle waren kerngesund, die Eltern sportlich aktiv, beruflich erfolgreich und integrierten sich bald gut in die neue Umgebung.

Die kleine Elena, ein gesundes und fröhliches Kind, las und bastelte gerne und hatte in der Umgegend viele Möglichkeiten in der Natur zu spielen. Die Schule fiel ihr sehr leicht und alles sah sehr positiv aus.

Einige Jahre später traten bei der Mutter, Sonja, die ersten gesundheitliche Probleme auf.

Allem Anschein nach handelte es sich um eine Schädigung des Immun- und des Nervensystems.

Die Ärzte waren ratlos.

Da bei Sonja neben zahlreichen weiteren Beschwerden auch Sehstörungen auftraten, wurde bald klar, dass sie ihren Beruf nicht weiter ausüben konnte.

Zunächst versuchte sie durch eine Umschulung einen Neustart zu finden.

Als der Vater, Walter, nach einiger Zeit krank wurde gingen die Ärzte erst von einem Burn-Out aus, da er beruflich sehr engagiert war.

Doch dann wurde auch Elena krank.

Zuerst ein schwerer, wochenlanger Infekt, dann begann sie mehr und mehr unter starken Kopfschmerzen, Erschöpfung, Schwindel, Gliederschmerzen, Sehstörungen und starken kognitiven Einschränkungen zu leiden. Langsam fiel auf, dass sowohl die Eltern als auch die Tochter unter den gleichen Symptomen leiden und bei allen Dreien die Erkrankung nach Belastungssituationen und Infektionen schlimmer wurde.

Der ärztliche Verdacht, dass Schadstoffe im Wohnraum die Ursache der Erkrankung einer ganzen Familie sein könnten, bestätigte sich durch eine baubiologische Untersuchung des Hauses.

Das Haus war unter anderem schwer mit Formaldehyd, PCP, Lindan und verdecktem Schimmel belastet.

Um weitere Belastung zu vermeiden musste die ganze Familie sofort ausziehen.

Da das Haus 1972 nach dem „damaligen Stand des Wissens“ gebaut wurde, konnte niemand für die Gesundheitsschädigung haftbar gemacht werden.

In einer Spezialklinik wurde bei Walter, Sonja und Elena die neurologisch-immunologische Erkrankung ME/CFS diagnostiziert (Weitere Infos siehe unten).

Die Ärzte gehen davon aus, dass das durch die langjährige Schadstoffbelastung geschädigte Immunsystem durch eine starke Infektion zusammenbrach.

Die Symptome von ME/CFS sind Erschöpfung, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, Schlafstörungen, Kopfschmerzen, Gelenk-, Muskel- und Nervenschmerzen sowie Schwindel, Herzrasen und Benommenheit.

Gleichzeitig entwickelten sich bei allen Dreien verschiedene Autoimmunreaktionen, Allergien und Nahrungsmittelunverträglichkeiten.

Das größte Problem ist, dass sowohl geringe körperliche als auch kognitive Belastung zu einer teilweise dauerhaften Verschlechterung der Erkrankung und grippeähnlichen Zuständen mit Schweißausbrüchen, Schüttelfrost, sehr starken Kopfschmerzen und extremer, anhaltender Erschöpfung führt.

Da sich der Gesundheitszustand auch nach dem Auszug aus dem schadstoffbelasteten Haus weiterhin verschlechterte, war es Sonja nicht mehr möglich in einem neuen Beruf Fuß zu fassen.

Walter arbeitete anfänglich noch, was aber immer schwieriger wurde, sodass er letztendlich durch einen Altersteilzeitvertrag frühzeitig seinen Beruf aufgeben musste.

Elena, die früher überdurchschnittlich gut in der Schule war, baute immer mehr ab und schaffte nur mit Anstrengung und einem starken Durchhaltewillen den Schulabschluss.

Trotz allem entschloss sich Elena ein Studium zu beginnen, in der Hoffnung, dass sie sich damit ein selbstständiges Leben aufbauen könnte.

Dies ging nur unter größter Anstrengung und dem weitgehenden Verzicht auf alle Freizeitaktivitäten.

Die Lebensphase, in der sich junge Menschen normalerweise die Grundlage für ihre Zukunft legen und ein aktives Leben mit Freunden führen, ausgehen, feiern und Spaß haben, fiel für Elena komplett aus.

Da sich der gesundheitliche Zustand von Walter, Sonja und Elena weiterhin verschlechterte, versuchten Walter und Sonja erfolgsversprechende Behandlungsmöglichkeiten zu finden.

Leider werden viele der notwendigen Untersuchungen und Behandlungen nicht von der Krankenkasse übernommen. Sowohl Laborwerte z.B. bezüglich Autoantikörper im Blut, Termine bei Spezialisten, als auch jegliche Behandlungen müssen selbst bezahlt werden.

Auf diese Weise brauchten Sonja und Walter die Ersparnisse, die sie eigentlich als Altersvorsorge zurückgelegt wurden, schnell auf.

Bei Behandlungen wie z.B. Blutwäschen zeigten sich eindeutige Erfolge. Hier wurden Autoantikörper aus dem Blut gefiltert, die den eigenen Körper angreifen. Leider ließ die Wirkung (z.B. deutlich weniger Schmerzen und mehr Energie) wieder nach. Es wäre eine längerfristige Behandlung nötig, die aber nicht finanzierbar ist.

Es handelt sich hier pro Jahr und pro Person um Beträge von ca. 40.000€.

Finanziell leben Walter, Sonja und Elena von Walters Rente, die aber aufgrund seines frühzeitigen Ausscheidens aus dem Arbeitsleben viel geringer ist als geplant und auf alle drei verteilt weit unter dem Bürgergeld liegt.

Wirklich schlimm ist, dass sich der gesundheitliche Zustand von Walter, Sonja und Elena weiterhin verschlechtert. Die behandelnden Ärzte haben bereits vor einiger Zeit empfohlen, einen Pflegegrad und Schwerbehinderung zu beantragen. Leider ist dies ein langer und anstrengender Prozess, für den die Familie nicht mehr die nötige Energie hat.

Elena geht es mittlerweile so schlecht, dass sie ihr Studium, dass sie aufgrund eines krankheitsbedingten Nachteilsausgleiches sehr verlangsamt durchläuft, wird abbrechen müssen. Diese Entscheidung fällt ihr extrem schwer, da dies für sie bedeutet, den Hoffnungsschimmer für eine selbstständige Zukunft aufzugeben. Zurzeit ist sie nicht in der Lage, auch nur zwei Stunden am Tag zu arbeiten.

Sollte sich nicht eine finanzierbare Behandlungsmöglichkeit finden, ist abzusehen das alle drei zu Pflegefällen werden.

Schlimme Verläufe von ME/CFS können sogar zum Tod führen – wenn der Körper so wenig Energie hat, dass sogar Essen und Trinken zu anstrengend ist und der Körper Stück für Stück versagt.

Besonders schlimm ist, dass dadurch, dass Walter, Sonja und Elena betroffen sind niemand gesundes da ist, der sie bei all dem unterstützen könnte.

Jetzt gibt es aber doch Hoffnung!

Studien (siehe unten) zeigen, dass die Hyperbare Sauerstofftherapie (HBO) zur gesundheitlichen Verbesserung führt und sogar langfristig eine Heilung ermöglichen kann.

Elena hatte die Möglichkeit eine begrenzte Anzahl an HBO-Behandlungen durchzuführen.

Und tatsächlich verbesserte sich ihr Zustand! Sie konnte sich nach einigen Wochen mit Behandlungen deutlich besser konzentrieren, hatte weniger Kopfschmerzen und wieder mehr Energie.

Ein Problem war aber, das zu jeder Behandlung, die an 5 Tagen in der Woche stattfand, eine An- und Abreisezeit von insg. 2 Stunden nötig war, was für Elena so anstrengend war, dass es wiederum den Behandlungserfolg minderte.

Leider war von Anfang an klar, dass weitaus mehr Behandlungen nötig sind, da Elenas Erkrankung schon seit Jahren andauert und deshalb auch eine dauerhafte Verbesserung nur durch eine längerfristige Behandlung eintreten wird.

Nach ein paar Wochen der Besserung begann sich Elenas Gesundheitszustand wieder zu verschlechtern.

Es ist klar, dass die zwingend notwendigen längerfristigen, regelmäßigen Behandlungen so weder zu finanzieren noch realistisch durchführbar sind.

Hier benötigen Walter, Sonja und Elena Hilfe, denn es gäbe eine Lösung!

Es gibt mittlerweile kleine Hyperbare Sauerstoffkammern (für eine Person) für die private Nutzung zu Hause.

Mit einer solchen Kammer könnten sowohl Elena als auch Walter und Sonja direkt zu Hause behandelt werden.

Es gäbe keine Belastung durch Anreise, keine Unterhaltungskosten und die Möglichkeit zur langfristigen Behandlung der ganzen Familie.

Außerdem würden Walter und Sonja die Kammer gerne anderen ME/CFS-Erkrankten in der Umgebung zur Verfügung stellen.

Somit wäre vielen Menschen, die ansonsten keine Hoffnung haben, geholfen.

Eine geeignete Kammer würde 42.000€ kosten.

Bitte unterstützt dieses Vorhaben!

Ihr könnt damit einer Familie aus einer hoffnungslosen Situation hinaus wieder auf die Beine helfen und zusätzlich auch noch andere kranke Menschen unterstützen.

Es hilft auch, diesen Spendenaufruf an eure Familie und Freunde weiterzuleiten!

Wir sind auch für kleine Spenden von Herzen dankbar.

Bitte teilt diesen Spendenaufruf mit Familie, Freunden, Bekannten oder auch Arbeitskollegen. Jede kleine Spende hilft!

„Es ist furchtbar, meine Tochter und meinen Mann leiden zu sehen und nicht die Kraft zu haben, sie zu unterstützen. Viele Tage liege ich im Bett mit so starken Schmerzen, dass ich nur hoffe, die Tage gehen schnell vorbei. Alles, was ich dachte noch erleben zu können, ist beendet.“

- Sonja

„Ich kann meine Familie nicht mehr versorgen und bin selbst eine Belastung geworden. Es ist unerträglich für mich zu sehen wie schlecht es Elena und Sonja geht, und mir Sorgen um unsere Zukunft zu machen. Wir versuchen durchzuhalten, aber ich weiß nicht, wie lange wir das noch schaffen können.“

-Walter

Anhang:

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pathophysiologie/

Zilberman-Itskovich, S., Catalogna, M., Sasson, E., Elman-Shina, K., Hadanny, A., Lang, E., ... & Efrati, S. (2022). Hyperbaric oxygen therapy improves neurocognitive functions and symptoms of post-COVID condition: randomized controlled trial. Scientific reports, 12(1), 11252. https://doi.org/10.1038/s41598-022-15565-0

              -> https://www.nature.com/articles/s41598-022-15565-0

Hadanny, A., Zilberman-Itskovich, S., Catalogna, M., Elman-Shina, K., Lang, E., Finci, S., Polak, N., Shorer, R., Parag, Y., & Efrati, S. (2024). Long term outcomes of hyperbaric oxygen therapy in post covid condition: longitudinal follow-up of a randomized controlled trial. Scientific reports, 14(1), 3604. https://doi.org/10.1038/s41598-024-53091-3

-> https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38360929/