Hilfe für Elina - Help for Elina

Ein Jahr ist her, als wir mit Elina nach LA geflogen sind. Wie geht es ihr heute? Elina hatte in dem Jahr Höhen und Tiefen mit ihrer Erkrankung. Das Herz, die Nieren und der Darm sind weiterhin betroffen. Die Fatigue (schweres Erschöpfungssyndrom) macht ihr sehr zu schaffen. Doch sie kämpft, kämpft jeden Tag. Und wir mit ihr. An ihrer und unserer Seite ist ChA Dr. Hempel und die Ärzte in LA. Elina ist jetzt 12 Jahre alt und gerade in diesem Alter fehlen ihr der Kontakt zu ihren Altersgenossen. Oft ist sie bei Aktivitäten außen vor. Wandertag finden ohne sie statt, weil sie körperlich eingeschränkt ist und die Aktivitäten nicht bewältigen kann. Das frustriert und macht uns und sie sehr traurig. Der Schulalltag ist mit Schwierigkeiten behaftet. Hohe Fehlzeiten sind zu verzeichnen. Oft kann Elina die Schule nicht besuchen. Trotzdem kann sie ein sehr gutes Zeugnis vorweisen. Sie ist jetzt in die 7. Klasse gekommen. Das Lernpensum ist hoch. Das lässt dich trotz aller Bemühungen nicht mehr bewerkstelligen. Was jetzt tun??? Nachhilfe ist nur sehr eingeschränkt möglich, da ihr oft die Kraft dafür fehlt. Deshalb haben wir uns entschlossen einen Avatar für Elina zu kaufen. Mit dem Avatar kann sie in Echtzeit von zu Hause aus am Unterricht teilnehmen, kann mit den Lehrern und Klassenkameraden interagieren und an mündlichen LK's teilnehmen. Die Grundig Akademie unterstützt uns dabei. Die Kosten hierfür haben wir von den Spenden beglichen. Es wird eine große Hilfe für Elina sein und wir sind sehr froh darüber, dass wir ihr das ermöglichen konnten. Danke an alle Spender! Danke vielmals.Fam. J. Luft und Elina

In der letzten Zeit haben wir vermehrt Anfragen zu Elinas Gesundheitszustand erhalten. Ein Inserat in der örtlichen Zeitung verbunden mit einem Dankesschreiben hatten wir verfasst. Aber man erreicht leider nicht alle Menschen, die uns geholfen hatten. Wie geht es Elina? Nachdem wir aus LA zurück kamen, liefen mehrere bildgebende Untersuchungen und genetische Untersuchungen an. Leider kostet die Terminierung viel Zeit, und wir brauchten Geduld. Aber wir hatten das Gefühl jetzt geht es wieder vorwärts für Elina. Im November konnte Elina wieder für 3 Stunden täglich die Schule besuchen. Für sie ist es ein Kraftakt, und ich bin immer wieder erstaunt, wie Elina um jedes Stückchen Normalität kämpft. Vor Weihnachten konnte der Treppenlift, den wir mittels Spendengelder finanzieren konnten, für Elina eingebaut werden. Eine ungeheuere Erleichterung. Seit Januar 2024 hat Elina einen neuen Schub. Die Sorgen sind zurück, das kurze Durchatmen ist vorbei. Elina hat starke Schmerzen, Geschwüre im Mund, die ihr das Essen erschweren und ein ausgeprägtes Erschöpfungssyndrom, um nur einiges zu nennen. Schulbesuch ist wieder nicht möglich gewesen. Der alte Kampf geht weiter. Doch ich weiß, dass die Ärzte in LA und unser behandelnder Arzt hier vor Ort uns zur Seite stehen und Elina als Team unterstützen. Wir haben Experten an unserer Seite. Das gibt uns die nötige Sicherheit, um für Elina das Richtige tun zu können, und sie auf ihren Weg zu begleiten. Uns wurde mitgeteilt, dass Elina an 2 Autoimmunerkrankungen leidet, die 2. Erkrankung muss noch diagnostiziert werden. Alles in Allem sehr schwierig. Wir wissen, dass Elina nie gesund wird. Aber wir kämpfen für ein lesenswertes Leben für sie. Das ist unser Ziel, das ist unsere Lebesaufgabe und hierbei sind wir nicht mehr allein. Wir danken Allen, die uns unterstützten und halfen, die in Gedanken und im Herzen bei uns waren und uns somit die nötige Hoffnung gaben. Gott schütze Sie Alle. Jana Luft mit Elina

Wir möchten uns von Herzen bei allen Spendern für Ihre geleisteten Spenden bedanken. Das was wir erleben durften ist für uns nicht selbstverständlich. Jede einzelne Spende hat geholfen Elina die notwendige Hilfe in den USA zukommen zu lassen. Nichts ist schlimmer, nichts ist grausamer als ein Kind leiden zu sehen und nicht helfen zu können. Durch diese Spenden war es uns möglich in die USA zu fliegen, Elina untersuchen zu lassen und die Klinik auch weiterhin an unserer Seite zu haben. Weitere Aufenthalte werden zukünftig dort nötig sein. Das restliche Geld verbleibt auf dem Spendenkonto und wird für Elina's Konsultationen in den USA genutzt. Als Nächstes steht der Einbau eines Treppenliftes an, den Elina krankheitsbedingt benötigt. Das Leben für sie einfacher, lebenswerter zu gestalten, trotz ihrer schweren Erkrankung, dass ist unser Ziel. Danke, dass Sie uns den Rücken gestärkt und mit Elina den Weg gegangen sind. Passen Sie bitte gut auf sich auf.

Nun sind wir 14 Tage wieder in Deutschland. Allmählich ist auch der Jetlag Geschichte. Vor wenigen Tagen hatten wir einen Termin bei unserem behandelnden Arzt. Wir haben unsere Eindrücken und Resultate gemeinsam ausgetauscht und setzen jetzt die Ergebnisse der Zoom-Konferenz mit Dr Cidon und Prof. Reiff um.Elina muss noch einige bildgebende Untersuchungen, Labordiagnostik und eine umfangreiche genetische Untersuchung über sich ergehen lassen. Sie hat eine lange und umfangreiche Leidensgeschichte. Das hat das CHLA (Children’s Hospital Los Angeles) erkannt und es sich deshalb nicht leicht gemacht. Sicherlich wäre es einfach gewesen Elina zu untersuchen und dann mit einem Medikament nach Hause zu schicken, in der Hoffnung es hilft Das haben sie nicht getan. Sie haben Elina untersucht, haben andere Experten hinzugezogen, die Befunde ausgewertet und einen Plan erstellt, wie Elina am Besten geholfen werden kann. Trotzdem war ich geschockt, als mir Frau Dr Cidon sagte, dass Elina an einer 2. Autoimmunerkrankung leidet. Diese gilt es jetzt herauszufinden. Danach ist die Umstellung auf einen Interleukin-1-Hemmer vorgesehen. Weiterhin wird die Klinik in LA die weitere Behandlung übernehmen. Darüber bin ich sehr froh. Das Erscheinungsbild der Klinik, die Organisation innerhalb der Klinik und das Personal sprechen ihre eigene Sprache und zeugen von dem hohen Standard der Klinik. Die Klinik hat mich nicht nur beeindruckt, sie hat mich überzeugt. Zum ersten Mal nach langer Zeit habe ich wieder das Gefühl, es geht wieder vorwärts. Elina ging es nicht gut in LA.Wir haben nicht nur die Klinik kennengelernt, sondern auch die dortige Notaufnahme. Auch der Rückflug war schwierig. Elina litt an einer schweren Entzündung der Niere und ihr ging es ziemlich schlecht im Flieger. Aber auch das haben wir geschafft. Das weitere Vorgehen ist geplant. Die Untersuchungen von Elina, der Einbau des Treppenliftes für sie und die Umstellung auf den Interleukin-1-Hemmer. Wobei das letzte das Schwierigste sein wird, da das Medikament sehr, sehr teuer ist. Schon einmal hatten wir den Kampf mit der AOK aufgenommen, weil diese das Medikament für Elina aus Kostengründen nicht bezahlen wollte. Ich bin sehr erleichtert, dass wir den Weg nach Los Angeles gegangen sind. Wir werden nicht das letzte Mal dort gewesen sein. Wenn es Elinas Erkrankung erfordert, werden wir deren Hilfe in Anspruch nehmen müssen. Es ist gut einen solch starken Partner im Rücken zu haben. Ein großes Dankeschön geht an all die Menschen, die uns unterstützt, an uns geglaubt und mit uns gehofft haben. Ohne euch wäre der Flug nicht möglich gewesen. Ohne euch wären wir nicht weitergekommen. Danke an euch🙏🙏🙏🙏God bless you!!!

Ja, wir sind wieder zurück. Vor wenigen Tagen landeten wir wieder in Frankfurt. Bitte habt Verständnis, dass ich noch nicht ausführlich über unseren Aufenthalt berichte. Aber der Jetlag hat uns noch fest im Griff. Nur soviel...es war nicht für umsonst, aber trotzdem anders, als wir hofften. Ich kann schon soviel sagen, dass wir einen wertvollen und überaus kompetenten Behandlungspartner mit der Klinik auch zukünftig an unserer Seite haben. Sie wollen Elinas Behandlung zusammen mit unserem Arzt in Deutschland koordinieren. Das beinhaltet auch weitere Aufenthalte und Konsultationen vor Ort. Aber dazu dann mehr. Ende der Woche werde ich ausführlich berichten. Ich bin jedenfalls froh, dass wir diesen Schritt gegangen sind. Für Elina war es ein Kraftakt. Oft versagten ihr die Kräfte, weil die Belastungen zu groß waren. Ich hab das erste Mal seit Langem das Gefühl, dass wir mit Elinas Erkrankung auf einem guten Weg sind. Alle, die uns mit Spenden, Organisation der Reise, Anteilnahme und Daumendrücken unterstützten, waren mit uns in LA. Ich weiß nicht wie oft ich daran dachte, dass es ohne all die Menschen nicht gegangen wäre, dass wir nie diese Möglichkeit erhalten hätten. Genau wie in Los Angeles empfinde ich und wir eine tiefe Dankbarkeit jedem Menschen gegenüber, die an Elinas Schicksal Anteil genommen haben. 🙏🙏🙏

Wir sind schon eine Woche in LA. Leider konnte ich erst jetzt einen Weg finden, um auf betterplace schreiben zu können. Der Flug war für Elina ein unvorstellbarer Kraftakt und ohne Rollstuhl und Service am Flughafen Frankfurt und Los Angeles nicht machbar. Die ersten Tage ist sie förmlich zusammengebrochen. Es ist vieles too much und kostet ihr Kraft. Die Vorstellung in der Kinderklinik fand am Donnerstag letzte Woche statt. Ich war geflasht von der Klinik an sich und dem ganzen Aufenthalt dort. Alles sehr sauber und durchstrukturiert. Das Personal überaus freundlich. Die Ärzte haben sich im Vorfeld mit Elinas Unterlagen befasst. Eine ausführliche Untersuchung und Anamnese fand statt. Und das ....wir wurden ernst genommen. Wie oft hatte ich in Deutschland erlebt, wenn wir zu anderen Ärzten überwiesen wurden, dass Elinas Beschwerden heruntergespielt und meine Aussagen nicht ernst genommen worden. Hier lief es vollkommen anders. Selbstverständlich wollten sich die Ärzte mit unseren behandelnden Arzt in Verbindung setzen. Das war mir auch wichtig. Schließlich muss die Behandlung in Deutschland umgesetzt werden. Am Dienstag dann die Info, dass sie mit unserem Arzt in Verbindung stehen, die Unterlagen im Team ausgewertet wurden und sie an einer Behandlung arbeiten. Es wird aber definitiv mehr Zeit beanspruchen, da Elinas Erkrankung sehr komplex ist. Sollte es ihr noch schlechter gehen, müssen wir umgehend in die Klinik. Ich halte alle auf dem Laufenden und bitte drückt uns die Daumen.

Wir sind am Flughafen. In zwei Stunden startet der Flieger. Elina hält sich wacker. Die Aufregung ist immens. Eine Freundin und mein Sohn haben uns bis zum Checkin begleitet. Solange haben wir darauf gewartet. Durch all die Menschen wurde es wahr. Danke, danke, danke euch Allen!!!! Bis bald.

Nach Tagen des Bangens ist Elina wieder zu Hause. Ihr geht es nicht gut, aber sie ist stabil. Die Koffer sind gepackt, der Rollstuhl steht transportbereit. Morgen Abend geht es nach Frankfurt zum Flughafen. Vier Stunden Fahrt...für Elina eine Strapaze. Aber sie ist zuversichtlich und voller Hoffnung. In diesen turbulenten Zeiten nehme ich mir den Raum, um all die Nachrichten zu lesen, die uns erreichen. Oft mit einem Kloß im Hals und Tränen im Blick finde ich die Kraft beim Lesen der Messages. Am Liebsten möchte ich Alle umarmen und Ihnen zeigen, wie unendlich dankbar wir sind. Dankbar für die Möglichkeit Elina Hilfe zukommen zu lassen mit der Reise nach Los Angeles, die uns all die Menschen mit ihren Spenden geschenkt haben. Es ist ein großes Privileg diesen Zusammenhalt und diese Hilfsbereitschaft spüren zu dürfen. DANKE an alle Menschen, die uns auf diesen Weg begleiten.