Zurück in Deutschland

Nun sind wir 14 Tage wieder in Deutschland. Allmählich ist auch der Jetlag Geschichte. Vor wenigen Tagen hatten wir einen Termin bei unserem behandelnden Arzt. Wir haben unsere Eindrücken und Resultate gemeinsam ausgetauscht und setzen jetzt die Ergebnisse der Zoom-Konferenz mit Dr Cidon und Prof. Reiff um.Elina muss noch einige bildgebende Untersuchungen, Labordiagnostik und eine umfangreiche genetische Untersuchung über sich ergehen lassen. Sie hat eine lange und umfangreiche Leidensgeschichte. Das hat das CHLA (Children’s Hospital Los Angeles) erkannt und es sich deshalb nicht leicht gemacht. Sicherlich wäre es einfach gewesen Elina zu untersuchen und dann mit einem Medikament nach Hause zu schicken, in der Hoffnung es hilft Das haben sie nicht getan. Sie haben Elina untersucht, haben andere Experten hinzugezogen, die Befunde ausgewertet und einen Plan erstellt, wie Elina am Besten geholfen werden kann. Trotzdem war ich geschockt, als mir Frau Dr Cidon sagte, dass Elina an einer 2. Autoimmunerkrankung leidet. Diese gilt es jetzt herauszufinden. Danach ist die Umstellung auf einen Interleukin-1-Hemmer vorgesehen. Weiterhin wird die Klinik in LA die weitere Behandlung übernehmen. Darüber bin ich sehr froh. Das Erscheinungsbild der Klinik, die Organisation innerhalb der Klinik und das Personal sprechen ihre eigene Sprache und zeugen von dem hohen Standard der Klinik. Die Klinik hat mich nicht nur beeindruckt, sie hat mich überzeugt. Zum ersten Mal nach langer Zeit habe ich wieder das Gefühl, es geht wieder vorwärts. Elina ging es nicht gut in LA.Wir haben nicht nur die Klinik kennengelernt, sondern auch die dortige Notaufnahme. Auch der Rückflug war schwierig. Elina litt an einer schweren Entzündung der Niere und ihr ging es ziemlich schlecht im Flieger. Aber auch das haben wir geschafft. Das weitere Vorgehen ist geplant. Die Untersuchungen von Elina, der Einbau des Treppenliftes für sie und die Umstellung auf den Interleukin-1-Hemmer. Wobei das letzte das Schwierigste sein wird, da das Medikament sehr, sehr teuer ist. Schon einmal hatten wir den Kampf mit der AOK aufgenommen, weil diese das Medikament für Elina aus Kostengründen nicht bezahlen wollte. Ich bin sehr erleichtert, dass wir den Weg nach Los Angeles gegangen sind. Wir werden nicht das letzte Mal dort gewesen sein. Wenn es Elinas Erkrankung erfordert, werden wir deren Hilfe in Anspruch nehmen müssen. Es ist gut einen solch starken Partner im Rücken zu haben. Ein großes Dankeschön geht an all die Menschen, die uns unterstützt, an uns geglaubt und mit uns gehofft haben. Ohne euch wäre der Flug nicht möglich gewesen. Ohne euch wären wir nicht weitergekommen. Danke an euch🙏🙏🙏🙏God bless you!!!