Update-es ist höchste Zeit

Ein Jahr ist her, als wir mit Elina nach LA geflogen sind. Wie geht es ihr heute? Elina hatte in dem Jahr Höhen und Tiefen mit ihrer Erkrankung. Das Herz, die Nieren und der Darm sind weiterhin betroffen. Die Fatigue (schweres Erschöpfungssyndrom) macht ihr sehr zu schaffen. Doch sie kämpft, kämpft jeden Tag. Und wir mit ihr. An ihrer und unserer Seite ist ChA Dr. Hempel und die Ärzte in LA. Elina ist jetzt 12 Jahre alt und gerade in diesem Alter fehlen ihr der Kontakt zu ihren Altersgenossen. Oft ist sie bei Aktivitäten außen vor. Wandertag finden ohne sie statt, weil sie körperlich eingeschränkt ist und die Aktivitäten nicht bewältigen kann. Das frustriert und macht uns und sie sehr traurig. Der Schulalltag ist mit Schwierigkeiten behaftet. Hohe Fehlzeiten sind zu verzeichnen. Oft kann Elina die Schule nicht besuchen. Trotzdem kann sie ein sehr gutes Zeugnis vorweisen. Sie ist jetzt in die 7. Klasse gekommen. Das Lernpensum ist hoch. Das lässt dich trotz aller Bemühungen nicht mehr bewerkstelligen. Was jetzt tun??? Nachhilfe ist nur sehr eingeschränkt möglich, da ihr oft die Kraft dafür fehlt. Deshalb haben wir uns entschlossen einen Avatar für Elina zu kaufen. Mit dem Avatar kann sie in Echtzeit von zu Hause aus am Unterricht teilnehmen, kann mit den Lehrern und Klassenkameraden interagieren und an mündlichen LK's teilnehmen. Die Grundig Akademie unterstützt uns dabei. Die Kosten hierfür haben wir von den Spenden beglichen. Es wird eine große Hilfe für Elina sein und wir sind sehr froh darüber, dass wir ihr das ermöglichen konnten. Danke an alle Spender! Danke vielmals.Fam. J. Luft und Elina

In der letzten Zeit haben wir vermehrt Anfragen zu Elinas Gesundheitszustand erhalten. Ein Inserat in der örtlichen Zeitung verbunden mit einem Dankesschreiben hatten wir verfasst. Aber man erreicht leider nicht alle Menschen, die uns geholfen hatten. Wie geht es Elina? Nachdem wir aus LA zurück kamen, liefen mehrere bildgebende Untersuchungen und genetische Untersuchungen an. Leider kostet die Terminierung viel Zeit, und wir brauchten Geduld. Aber wir hatten das Gefühl jetzt geht es wieder vorwärts für Elina. Im November konnte Elina wieder für 3 Stunden täglich die Schule besuchen. Für sie ist es ein Kraftakt, und ich bin immer wieder erstaunt, wie Elina um jedes Stückchen Normalität kämpft. Vor Weihnachten konnte der Treppenlift, den wir mittels Spendengelder finanzieren konnten, für Elina eingebaut werden. Eine ungeheuere Erleichterung. Seit Januar 2024 hat Elina einen neuen Schub. Die Sorgen sind zurück, das kurze Durchatmen ist vorbei. Elina hat starke Schmerzen, Geschwüre im Mund, die ihr das Essen erschweren und ein ausgeprägtes Erschöpfungssyndrom, um nur einiges zu nennen. Schulbesuch ist wieder nicht möglich gewesen. Der alte Kampf geht weiter. Doch ich weiß, dass die Ärzte in LA und unser behandelnder Arzt hier vor Ort uns zur Seite stehen und Elina als Team unterstützen. Wir haben Experten an unserer Seite. Das gibt uns die nötige Sicherheit, um für Elina das Richtige tun zu können, und sie auf ihren Weg zu begleiten. Uns wurde mitgeteilt, dass Elina an 2 Autoimmunerkrankungen leidet, die 2. Erkrankung muss noch diagnostiziert werden. Alles in Allem sehr schwierig. Wir wissen, dass Elina nie gesund wird. Aber wir kämpfen für ein lesenswertes Leben für sie. Das ist unser Ziel, das ist unsere Lebesaufgabe und hierbei sind wir nicht mehr allein. Wir danken Allen, die uns unterstützten und halfen, die in Gedanken und im Herzen bei uns waren und uns somit die nötige Hoffnung gaben. Gott schütze Sie Alle. Jana Luft mit Elina