Hilfe für Vera - Pflege sichern, Hoffnung schenken

Liebe Unterstützer*innen, wir möchten euch gerne nochmal ein kleines Update schicken und euch herzlich für eure Unterstützung danken.Vera geht es inzwischen in kleinen Schritten besser. Wir sind überglücklich, dass sie inzwischen selbstständig trinken und auch essen kann - und das sogar mit viel Genuss. Sie liegt noch immer im Bett im dunklen Zimmer und ist sehr reizsensibel und schwach, kann aber ab und an auch ein Hörbuch hören oder ein paar Seiten lesen. Für uns sind das unglaubliche Fortschritte - auch wenn der weitere Weg noch lange sein wird, freuen wir uns, dass es in die richtige Richtung geht. Wir haben inzwischen einige persönliche Assistenzen, die den Bedarf zwar noch nicht komplett abdecken, aber viel Entlastung und Stabilität bedeuten. Bereits im August hatten wir hierzu die Kostenübernahme im Rahmen eines persönlichen Budgets beim Sozialamt beantragt. Leider hält sich das Sozialamt nicht an die gesetzlichen Bearbeitungsfristen und lässt sich viel, viel Zeit. Aktuell sind wir hoffnungsvoll, dass das Budget und die Kostenübernahme im nächsten Monat realisiert werden können. Vera kann außerdem dank eurer Spenden - vermittelt über uns - an einem Coachingprogramm für Menschen mit ME/CFS teilnehmen. Es ist für sie und uns unglaublich hilfreich, die Expertise und Sicherheit durch das Programm mitzubekommen. Dramatisch ist, das dies keine Kassenleistung ist, sondern privat bezahlt werden muss.Eure Spenden habe maßgeblich dazu beigetragen, dass wir u.a. die Assistenzen, Veras Medis und die phasenweise notwendige teure Trinknahrung finanzieren können. Es ist einfach so absurd - ein Beispiel aus unseren alltäglichen Kämpfen mit dem System: die Trinknahrung war zwar medizinisch notwendig, wurde aber nicht von der Krankenkasse übernommen, weil Vera dafür nicht die "richtige" Krankheit hat. Hätte sie Krebs, wäre es kein Problem. Hätte sie eine Magensonde (was auch mehrfach diskutiert werden musste) wäre die Nahrung ebenfalls übernommen worden. Die Diagnose ME/CFS bedeutet eine riesige Versorgungslücke. Danke, dass ihr dabei mithelft, diese zeitweise zu füllen.Wir möchten euch noch auf folgende Aktionen aufmerksam machen, die auch Vera betreffen und grade aktuell sind:-Liegenddemos: Rund um den 12. Mai finden die sogenannten Liegend-Demos statt, die auf die Situation von Menschen mit ME/VFS aufmerksam machen. Viele können selbst gar nicht an der Demo teilnehmen. Umso wichtiger ist es, dass andere Menschen stellvertretend teilnehmen, um für Sichtbarkeit zu sorgen und Druck zu machen. Vielleicht habt ihr dazu Kapazitäten? In Oldenburg ist die Liegend Demo am Fr, 8. Mai.  -Petition gegen Kürzungen in der Eingliederungshilfe: gerade diskutiert die Politik Einsparungen bei der Teilhabe von Menschen mit Behinderungen - und das, obwohl diese nicht mit der Behindertenrechtskonvention und der Kinderrechtskonvention der UN vereinbar sind. Hier könnt ihr gegen diese Einsparungen unterzeichnen: https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2026/_02/_27/Petition_195716.nc.html und hier noch mehr dazu lesen: https://www.der-paritaetische.de/alle-meldungen/massive-kuerzungsvorschlaege-bei-kindern-jugendlichen-und-menschen-mit-behinderung/Viele Grüße und tausend Dank an euch,  Vera & Friends

Ein herzliches Hallo in die Runde, an alle tollen Menschen, die bereits für Vera in den letzten Monaten gespendet haben.Ich möchte die Gelegenheit nutzen für ein kleines Update und im Namen von Vera für ein ganz herzliches Dankeschön! Eure Zuwendung und Anteilnahme ist sehr berührend und stärkend für sie zu wissen, dass sie nicht allein ist. Vera hat mittlerweile kleine Fortschritte gemacht in der Zwischenzeit, sie kann besser sprechen und sich besser bewegen (alles mit kleinen ups & downs natürlich). Dennoch ist sie nach wie vor bettlägerig und rund um die Uhr auf Versorgung, Betreuung und Pflege angewiesen.Auch ein Krankenhausaufenthalt ist geplant für weitere Diagnostik. Zwar hat Vera auch mittlerweile den höchsten Pflegegrad zugeteilt bekommen, die Kosten, die sie selbst zu tragen hat für spezielle Trinknahrung, Osteopathie und die intensiv nötige Pflege, übersteigen jedoch jedes Buget.Daher haben wir als Freund*innen und Unterstützer*innen eine neue Spendenkampagne ins Leben gerufen.Vielleicht mögt ihr euch hier auch noch einmal beteiligen, wenn ihr es nicht schon habt, oder die Kampagne auch weiterverbreiten. Alles hilft uns und Vera, dass sie weiter kleine Fortschritte machen und dabei möglichst gut zuhause versorgt werden kann. https://www.goodcrowd.org/fuer-vera-hilfe-die-ankommt-und-hoffnung-gibt Habt ganz herzlichen Dank!Viele Grüße und eine schöne Weihnachtszeit!Lisa

Liebe Unterstützer*innen,hier schreibt Lisa als Mitorganisatorin der Spendenkampagne für Vera. In ihrem Namen und im Namen von Veras Partnerin möchte ich euch von Herzen danken – für eure großzügigen Spenden in den letzten Wochen und eure Anteilnahme an Veras Weg. Es bedeutet uns und Vera unglaublich viel zu wissen, dass so viele Menschen sich für sie eingesetzt haben und weiter einsetzen.Nach kleinen Aufwärtsschritten geht es Vera aktuell leider weiterhin nicht gut. Sie ist auf umfassende Pflege und Versorgung rund um die Uhr angewiesen. Gleichzeitig hat sich der Kreis aus Freund*innen und professionellen Pflegerinnen recht gut eingespielt, was eine gewisse Stabilität und Zuversicht in den Alltag bringt.Veras Ziel bleibt, Schritt für Schritt neue Wege zu auszuprobieren – sei es durch Medikamente oder therapeutische Ansätze –, wenn es ihr Zustand erlaubt. Für all die anfallenden Ausgaben auch für den Ausbau der Wohnqualität zuhause sind Vera und ihre Partnerin sehr froh um den finanziellen Puffer, den eure Spenden ermöglichen. Danke, dass ihr Teil dieses Weges seid.Wenn ihr Vera weiterhin finanziell unterstützen möchtet oder den Link zur Kampagne noch einmal teilen wollt, freuen wir uns natürlich – jede Geste zählt und hilft.Mit herzlichen GrüßenLisa