Im April 2019, also vor nun über sechs Jahren, erhielt ich die Diagnose ALS (Amyotrophe Lateralsklerose). Die Erkrankung verursacht Muskelschwund an Armen, Beinen, Händen - und der Atemmuskulatur. Man verstirbt meistens an Atemlähmung - man erstickt.

Die erste Diagnose, die in einer auf neurologische Erkrankungen spezialisierten Klinik nach umfangreichen Untersuchungen gestellt wurde, war ein Schock, der mich völlig aus der Bahn geworfen hat. Ich war monatelang nicht in der Lage, meiner selbstständigen Arbeit als Fotograf und Grafikdesigner nachzugehen. Dabei habe ich auch Kunden verloren...

Viele schlaflose Nächte und sehr, sehr dunkle Gedanken haben mich in dieser Zeit "begleitet".

Im August 2019 habe ich dann einen weiteren Spezialisten in diesem Bereich aufgesucht und um eine zweite Meinung gebeten - aber dort wurde die erste Diagnose leider nur bestätigt. Meine Stimmungslage wurde daher noch mehr getrübt.

Zu diesem Zeitpunkt war ich körperlich nur leicht eingeschränkt (weniger Ausdauer bei körperlicher Anstrengung).

Psychisch ging es mir, dank Unterstützung meiner Freunde, aber wieder besser. Auch konnte ich in verringerten Maße wieder arbeiten, Geld verdienen.

Seit Anfang 2020 werden die körperlichen Einschränkungen immer mehr spürbar: Kraftverlust in Beinen, Armen, Händen und Fingern. Arbeiten wäre damit zwar noch gut möglich gewesen - aber durch Corona entfielen 90% der Aufträge - vor allem Hochzeits- und Veranstaltungsfotografie. So blieb auch mein Verdienst aus...

Mittlerweile kann ich nicht mehr Arbeiten, denn ich kann meine Hände fast nicht mehr nutzen. Keine Feinmotorik - und vor allem keine Kraft. Laufen geht nicht mehr ohne Hilfsmittel.

Da die Schulmedizin keine Therapie oder Heilung für diese Erkrankung kennt, habe ich selbst intensiv damit begonnen, alles mögliche in dieser Richtung zu recherchieren. Und ich habe viel ausprobiert, auf meine eigenen Kosten - denn meine Krankenkasse übernimmt diese nicht.

Ende 2020 - Anfang 2021 bin ich dann auf verschiedene Mediziner aufmerksam geworden, die mit ihren (alternativen) Behandlungsmethoden Erfolge bei der Behandlung von Patienten mit ALS haben. Vor allem ein Verlangsamen des Fortschrittes der Erkrankung - und manchmal auch den Stillstand des Krankheitverlaufs sind unter Umständen möglich.

Da ich sehr gerne lebe, habe ich mich für eine Infusionstherapie entschieden, die wohl schon einigen Patienten geholfen hat. Da ich bisher alles selbst gezahlt habe (Krankenkasse beteiligt sich nicht) sind meine finanziellen Mittel aufgebraucht. Die Therapie muss aber weitergeführt und ergänzt werden, wenn sie Erfolge erzielen soll.

Eine weitere, ergänzende Therapie (Apherese) habe ich nun auch begonnen, zusätzlich zu den Infusionen.

KOSTEN der aktuellen Behandlungen:

Infusionstherapie

• jede Infusion ca. 500 €

• 3 mal wöchentlich

• 200 km Fahrstrecke

Inklusive Fahrt bin ich da jeweils etwa 7 Stunden unterwegs.

Bisher habe ich 26 Infusionen "hinter mir"

Angepeilt sind zunächst 70 Infusionen

Apherese (Blutwäsche)

• bisher 2 Behandlungen, geplant sind ca. 12

• pro Behandlung 2.500 €

• 400 km Fahrtstrecke

Desweiteren sind Untersuchungen / Analysen notwendig, die nicht alle von der Krankenkasse gezahlt werden.

Diese Laborkosten betragen bisher etwa 7500 €, und diese Untersuchungen werden regelmäßig wiederholt.

Im Moment bin ich auf Unterstützung in vielen Bereichen angewiesen, vor allem bei Dingen des Alltags: Essen Zubereiten, Spülen, Tragen, Heben, Treppensteigen, Einkaufen,.... - das ist aber bisher ganz gut organisiert.

Glücklicherweise kann ich bislang noch Autofahren - so kann ich zu den Therapien fahren - ausser es geht mir mal nicht gut oder in den Fällen der Blutwäsche, dann brauche ich einen Fahrer.

Bitte helft mir mit finanzieller Unterstützung dabei, die Therapien fortzuführen bzw. zu erweitern. Ich möchte so lange es geht selbständig leben und möglichst wenig auf Pflege angewiesen sein.

Ich bedanke mich nun schon mal im Voraus herzlich für die Unterstützung (...es darf auch gerne mehr als einmal gespendet werden ... ;-)

Liebe Grüße

Martin

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ENGLISH:

In April of 2019, now two years ago, I was diagnosed with ALS (amyotrophic lateral sclerosis). This disease causes degeneration of muscles on legs, arms, hands and the respiratory system. Not being able to breathe (=death) is the end stage of the disease.

I got this diagnosis in a hospital that is specialised on neuro degenerative illnesses. For me it was a real shock. The shock of my life. I was "off track" for several months, not able to work as a photographer. Lost quite some customers.

Many sleepless nights and very, very dark thoughts and dreams. Nightmares. Not a good company for quite a while.

I got a second opinion from another doctor - but he told me the same things as the first one. My mood was going down again.

At that time my body was still OK, just a few weaknesses of leg and arm muscles.

Psychologically I was OK by then - thanks to my friends who gave me strong mental support. I also could work a few hours a day - to earn money for my living.

With the beginning of 2020 my physical weakness startet growing. Less power in legs, arms, hands and fingers - but still be able to work - and then: Covid came. 90% of my bookings for wedding and event photography did not take place. Meaning: close to ZERO income.

Today I can not work anymore. My hands are mostly useless, no muscles, no power. I can not walk without aids.

Conventional medicine/treatment does not provide any solution or therapy for my disease. I did my own research and found some interesting ways of treatment - none of which will be paid from my health insurance for.

End of 2020, beginning 2021 I found some doctors that had a deeper understanding of the possible causes for these kind of diseases. They are using a therapy to "fight" the possible causes of the disease, not just the symptoms. They try to slow down the progression of the disease, try to stop it from becoming lethal. Has to be paid by myself, health insurance does not cover the treatment.

But I like living and want to stay alive!

For that I need financial support, especially for the following treatments:

• Infusion therapy, 3x a week, € 500.- per infusion (about 70 times)
• Apheresis therapy, 12 times, € 2500.- per therapy

I already started these therapies - but my money that is left just won't last.

So I need your help please - and do not hesitate to contact me personally if there is any question concerning me or the therapies...

Best regards in advance,

Martin