Es sind jetzt schon sechs Jahre seit meiner Diagnose (2019) vergangen, und entgegen der Aussagen meiner Ärzte bin ich immer noch am Leben :-)
Ich kann zwar nichts mehr Selbstständig machen, aber dafür habe ich einen 24 Stunden Pflegedienst, der mir bei allem hilft. Nachts werde ich maschinell beatmet, aber tagsüber brauche ich keine Atemhilfe - zumindest bisher. Meine Einschränkungen werden zunehmend mehr, doch insgesamt schreitet meine Erkrankung langsam voran. Es besteht also immer noch die Hoffnung, dass die Medizintechnik in absehbarer Zukunft ein Mittel findet, dass diese Krankheit zumindest zum Stillstand bringt wenn nicht sogar heilt. Darauf hoffe ich. Und das gibt mir Kraft. In der Zwischenzeit versuche ich natürlich so gut wie möglich meinen Zustand zu stabilisieren. Dazu zählt vor allem Physiotherapie und Reittherapie. Um diese Dinge finanzieren zu können, benötige ich weiterhin Spenden, denn die Krankenkasse übernimmt nur einen kleinen Teil dieser Kosten.
Auch hier noch mal ein riesiges Dankeschön an alle, die bisher gespendet haben und es mir dadurch ermöglicht haben Therapien durchzuführen, die ich ohne diese Unterstützung nicht hätte machen können!!