Mein Name ist Anika, ich bin 44 Jahre alt, Mutter einer wundervollen 10 Jahre alten Tochter, Frau eines tollen Mannes, der sich unendlich kümmert – und ich bin schwer krank. Ich leide seit 2010 an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom), einer neuroimmunologischen Erkrankung, die vermutlich durch Epstein-Barr-Viren (EBV) und Borreliose ausgelöst wurde. 

Die Krankheit hat sich über die Jahre schleichend verschlimmert und ist in den häufigsten Fällen progressiv. Ich habe Pflegegrad 2 und einen Schwerbehindertengrad von 50%. Eigentlich würde mir mehr zustehen, aber die Kämpfe mit den Ämtern rauben mir zu viel Kraft. Am Anfang hatte ich den Schweregrad 1, mit den Jahren verschlechterte sich mein Zustand. Aktivitäten außerhalb des Hauses waren kaum mehr möglich. Ich habe viele wichtige Schritte meiner Tochter nicht miterlebt. Könnte aktuell nicht zum Abschlussfest ihrer Grundschule. 

Seit einem Jahr habe ich Schweregrad 3. Mit 4 ist man im Bereich severe ME/CFS und kann nur noch im Dunklem liegen, bekommt Flüssignahrung, kann keine Reize mehr ertragen, selbst das streicheln der Hand von seinen Lieben ist nicht mehr möglich oder das sprechen. 

In den letzten Monaten hat sich mein Zustand dramatisch verschlechtert. Ich bin seit einem Jahr bettgebunden. An meinem Geburtstag im Februar konnte ich nicht einmal ein Familienmitglied empfangen. Mit meiner Tochter sind nur noch kleine, seltene Momente möglich – oft fehlt selbst dafür die Kraft.

Seit dem Herbst 2024 ist mein autonomes Nervensystem (VNS) vollständig aus dem Gleichgewicht geraten – eine sogenannte Dysautonomie (die oft entsteht, wenn der Zustand ein Stadium tiefer rutscht. Das kann unterschiedlichste Gründe haben). Mein Körper ist dauerhaft in Alarmbereitschaft obwohl keine Energie da ist:

– Herzrasen, Adrenalinschübe, Schlaflosigkeit

– Reizüberflutung bei Licht, Geräuschen und Berührung

– Muskelschwäche und starke Schmerzen 

- massive Unverträglichkeiten von Medikamenten und Nahrungsmitteln, stetiger Gewichtsverlust 

- Zurzeit hilft nur Diazepam, um die schlimmsten Symptome abzumildern. Doch das ist keine Lösung – nur ein Notbehelf, viele andere Medikamentenversuche scheiterten

Ein ME/CFS Arzt in Münster stellte Ende 2024 bei einer VNS-Analyse und einem Kipp-Test fest, dass mein Parasympathikus – also das System für Regeneration und Beruhigung – fast keine Aktivität mehr zeigt. Ich bin in einem Zustand chronischer Übererregung gefangen.

Der Befundbericht beschreibt es so:

„Das vegetative Nervensystem ist die oberste Schaltzentrale des Körpers. Ohne seine Regulation können Organe nicht mehr ausreichend funktionieren.“

Ich vertrage nur noch 6 Lebensmittel und das auch immer schlechter. Wir haben eine scheiß Angst dass ich bald nur noch Flüssignahrung zu mir nehmen kann. Ich bin auf dem Weg in die schwerste Form von ME zu rutschen. Ich kämpfe ohne Kraft wie eine Löwin dagegen. 

Aber es gibt zumindest eine kleine Hoffnung: Ich habe nach langem Suchen endlich neue Ärzte aufgetan, die mir hoffentlich ein bisschen helfen können. Aber bisher verschlechtert fast jeder Versuch den Zustand. Und das ist nicht die Schuld dieser Spezialisten und schon mal gar nicht meine, sondern einfach diese schreckliche Krankheit. Es ist Trial und Error. Und der ist ziemlich teuer, denn diese Spezialisten müssen wir privat bezahlen. Sie müssen Stunden an Anamnese und alle bisherigen Werte von mir durchgehen und lange Gespräche mit mir führen, immer wieder Pläne anpassen. 

Durch die Arbeit mit den neuen Ärzten wurden bei mir weitere wichtige und leider gravierende Probleme festgestellt, u.a. eine Kopfgelenksinstabilität, CMD und Pots (eine massive Herzkreiskauf Dysregulation). Alles oft Begleiterscheinungen von ME/CFS. 

Aber das ist genau der Punkt, obwohl mein Fall wahnsinnig komplex ist, tappe ich nicht mehr alleine im Dunkeln , sondern kann etwas Verantwortung in die Hände von Spezialisten geben, die strukturiert und mit Plan an die verschiedensten Probleme herangehen. 

Unser Spendenaufruf Ende 2024 hat uns erst ermöglicht, die Hilfe zu bekommen, die jetzt meine einzige Chance ist. Wir konnten dadurch Erstdiagnostik bezahlen und ich bin euch unendlich dankbar dafür. Mir wurde allerdings von dem Gerät, für das ich eigentlich Spenden gesammelt habe, abgeraten, weil das in meiner Situation zu gefährlich wäre. Umso wichtiger ist es, dass ich jetzt weiter mit diesen Ärzten zusammenarbeiten kann und hoffentlich Stück für Stück herausfinden muss, was bei mir funktioniert und was nicht und ich diese Entscheidung nicht mehr alleine treffen muss. Ich habe mir natürlich unglaublich viel Wissen angelesen, aber ich bin kein Arzt und ich habe sehr lange nach genau solchen Spezialisten gesucht. Ich kann diese Verantwortung nicht mehr alleine tragen. 

Es ist so unfassbar wichtig, dass ich die Chance bekomme, den neuen Weg mit den 2 Spezialisten gemeinsam zu gehen, aber der Weg ist leider teuer. Und ohne Hilfe nicht umsetzbar. 

Trotz klarer Diagnose erhalte ich bis heute keine Erwerbsminderungsrente. Die Schulmedizin, Ämter, Kassen nehmen ME/CFS immer noch kaum ernst oder kennen es nicht. Wir kämpfen seit Jahren juristisch – ohne Erfolg. Gleichzeitig haben wir in den letzten Jahren rund

50.000 € an Behandlungskosten bzw. Offlabel Medikamenten (die nicht von der Kasse bezahlt werden) selbst getragen, weil spezialisierte Diagnostik und Therapie nur privat möglich sind. Wir können sie allein nicht mehr finanzieren. Unsere Familie ist finanziell und emotional am Limit und massiv verschuldet. 

Schon alleine der wichtige Neurospezialist kostet monatlich 500 Euro. Der maßgeschneiderte Therapieansatz ist angepasst an meinen extrem empfindlichen Zustand und ich erhalte die Möglichkeit wöchentlich über bestimmte Medien, individuell Veränderungen abzusprechen. Was eine riesen Erleichterung ist, ein arbeiten auf Augenhöhe und ein schnelles eingreifen bei Verschlechterungen oder Nebenwirkungen. 

Viele sagen du bist so stark, wie schaffst du das? Ich kann eigentlich nur sagen, ich schaffe es nicht. Jeder Tag ist ein Kampf, kein Leben und jeder Tag fühlt sich an, als würde ich ein klein bisschen mehr sterben. 

„ME-Patienten fühlen sich praktisch jeden Tag genauso wie ein AIDS-Patient zwei Monate vor seinem Tod; der einzige Unterschied besteht darin, dass die Symptome endlose Jahrzehnte andauern.“

Prof. Mark Loveless, Leiter der AIDS- und ME/CFS-Klinik an der Oregon Health Sciences University

Die Antwort ist also: 

Ich muss es schaffen, es ist keine Wahl, ich habe es mir nicht ausgesucht und doch muss ich irgendwie damit umgehen und weitermachen. Damit Mathilda eine Mama hat, die zwar kein Leben außerhalb des Bettes mit ihr führen kann, aber die noch in der Lage bleibt, mit ihr zu kuscheln, zu reden und an "guten" Tagen auch mal Quatsch zu machen und zu lachen. Und ich werde trotz allem nicht aufgeben. Vielleicht sogar wieder Hoffnung zu bekommen, dass sich mein Zustand verbessert. 

Deshalb wenden wir uns mit diesem Aufruf an dich:

Wenn du mich unterstützen möchtest – mit einer Spende, dem Teilen meiner Geschichte oder einem guten Gedanken – bedeutet das für mich und meiner Familie mehr, als Worte sagen können.

Danke von Herzen.

Anika, Michael und Mathilda

Hier ist noch der Link zum alten Spendenaufruf:

https://www.goodcrowd.org/me-oder-cfs-hilfe-fuer-anika