Matteo leidet am Tay Sachs Syndrom. Einzige Behandlungsmöglichkeit um das Fortschreiten der Erkrankung aufzuhalten bzw zu verlangsamen bietet derzeit ein Off Label Use mit dem Wirkstoff Miglustat. Die Krankenkasse lehnt die Kostenübernahme ab. Da die Kosten monatlich bei ca 6000,00 Euro liegen, ist es leider nicht möglich, dass Medikament privat zu finanzieren. Derzeit bereiten wir eine Klage vorm Bundesverfassungsgericht vor. Sollte die Krankenkasse in dem Zusammenhang zur Zahlung verpflichtet werden, würden wir das Geld dem Verein Hand in Hand gegen Tay Sachs und Sandhoff spenden. https://www.ndr.de/nachrichten/niedersachsen/osnabrueck_emsland/Todkrankes-Kind-Krankenkasse-will-Medikament-nicht-zahlen,matteo106.html