Off Label Use Medikament für Matteo

Wir möchten uns für die Unterstützung nochmals ganz ganz herzlich bedanken. Matteo kann nur schon für eine recht lange Zeit medikamentös versorgt werden und das ist für uns eine große Erleichterung. Ihm geht es nach wie vor wirklich gut. Auch seine Ärzte sind mit ihm zufrieden was uns zeigt, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Wir hoffen nun, dass es so bleibt und wir noch viele schöne Dinge mit ihm erleben können. Wir sind für die Unterstützung und Solidarität sehr dankbar weil es uns auch unglaublich viel Kraft gibt.

https://www.rtl.de/cms/wir-kaempfen-weiter-krankenkasse-zahlt-nicht-fuer-medikament-von-todkrankem-matteo-3-5062180.html

Die Solidarität die Matteo im Moment erfährt, macht uns wirklich sprachlos und sehr sehr glücklich. Es ist so ein schönes Gefühl, zu sehen, wie viele Menschen ihm helfen wollen und einfach hinter ihm stehen. Wir bekommen im Moment unwahrscheinlich viele Nachrichten mit lieben Worten und auch Ratschlägen und Hinweisen. Ich versuche, allen zu antworten, werde es aber wahrscheinlich nicht zeitnah schaffen. Darum vorab an alle ein riesengroßes Danke.

Leider hat das Bundesverfassungsgericht gegen uns entschieden, so das wir das Medikament nun erstmal selbst finanzieren müssen. Das Hauptsacheverfahren läuft zwar weiter, allerdings kann dieses noch einige Jahre dauern. Aufgeben kommt für uns jedoch nicht in Frage. Danke an Alle.

Wir möchten uns auf diesem Weg noch einmal bei allen bedanken, die Matteo bisher unterstützt haben. Das sich so viele Menschen mit ihm solidarisieren gibt uns unglaublich viel Kraft. Die Klage ist beim Bundesverfassungsgericht inzwischen eingereicht. Wir hoffen inständig, dass das Verfahren schnell abgeschlossen wird und dann Klarheit und vor allem Planungssicherheit herrscht. Da der bisher gesammelte Betrag ausreichen dürfte, um die Zeit bis zur gerichtlichen Entscheidung zu überbrücken, habe ich das Spendenziel vorerst angepasst. Vielen Dank für die Unterstützung auch im Namen von Matteo. Wir hoffen jetzt einfach auf Gerechtigkeit. Uns haben auch viele private Nachrichten erreicht. Leider habe ich es noch nicht geschafft, alle zu beantworten, werde das aber nach und nach noch machen. Wir werden hier weiter auf dem Laufenden halten.

Wir haben diese Woche eine neue Packung Zavesca für Matteo geordert und die Medikation wird ohne Unterbrechung weitergehen. Wir sind im Moment sehr überwältigt und berührt wie viele Menschen sich mit Matteo solidarisieren. Wir versuchen alle Nachrichten die wir bekommen zu beantworten, leider gelingt es im Alltag nicht immer zeitnah. Dennoch sind wir unglaublich dankbar. Das kann man eigentlich gar nicht in Worte fassen.