Therapien für Johanna

Hallo, ich habe mich lange nicht gemeldet. Im Mai hat Johanna Geburtstag. Die Zeit vergeht unglaublich schnell. Johanna schlägt sich weiter sehr tapfer. Manche Dinge laufen richtig gut, so zum Beispiel die Arbeit mit den Therapeuten, sie kann bei guter Verfassung mit minimaler Unterstützung über mehrere Minuten frei stehen. Ihr Bewusstsein ist wieder besser geworden, sie hat vor einiger Zeit ihre Tante, die sie ca 10 Jahre nicht gesehen hat, minutenlang angestarrt und damit deutlich gemacht, dass sie sie erkannt hat. Seit einigen Wochen wird auch wieder versucht, mit ihr etwas nonverbale Kommunikation zu üben, was lange nicht möglich war. Dies ist alles eine Folge der regelmäßigen und qualifizierten Therapien und die unermüdliche Unterstützung des Pflegeteams.Trotzdem hat sie heftige Unruhen und Spaßigen, für die die Therapien so wichtig sind. Die Krankenkasse hat vor gut einem Jahr die Zahlung der Physiotherapie auf die Hälfte gekürzt und nun auch angekündigt, das Cannabispräparat, auf das Johanna bei heftigen Unruhen gut anspricht, nicht mehr zahlen zu wollen. Begründung: es wird in der Schweiz nur für MS-Kranke bezahlt.Tja, wir versuchen es, so gut es geht, aufzufangen...Gerne könnt Ihr den Spendenaufruf noch einmal weiter teilen, wir freuen uns nach wie vor darüber!Viele Grüße, Julia

Hallo, ich kann mich nur schwer dazu aufraffen, dies zu schreiben. Gerade habe ich noch von Josha, Johannas Sohn erzählt. Am 20.6. ist Josha ganz plötzlich und völlig unerwartet gestorben. Er ging in seinem Wohnheim abends fröhlich und gesund ins Bett und wurde von der Nachtschwester einige Stunden später tot aufgefunden. Wir stehen am Abgrund, er war ein solcher Sonnenschein in unserem Leben. Und es war trotz seiner Behinderung nicht damit zu rechnen. Wir wissen tatsächlich auch immer noch nicht Bescheid, woran Josha gestorben ist, die Behörden lassen sich sehr viel Zeit. Wenigstens durften wir ihn zu uns nach Deutschland nehmen und ihn unter einer Buche im Bestattungswald begraben. Komisch, plötzlich wird so etwas doch sehr wichtig. Nun kämpfen wir mit dem Alltag und dem Versuch, Joshas Verlust zu akzeptieren. Johanna weiß nichts davon. Wir haben beschlossen, ihr nichts zu erzählen, um nicht alte Wunden neu aufzureißen, von denen wir gar nicht wissen, wie und ob sie vorhanden sind. Zumal sie auch keine Möglichkeit hat, in irgendeiner Weise dieses Geschehen aufzuarbeiten. Nun müssen wir uns weiter um sie kümmern und dafür sorgen, dass es ihr so gut wie möglich geht. In tiefer Trauer, Julia

Hallo, am 15.3. hat sich Johannas Unfall zum 10. Mal gejährt. Eigentlich ein trauriger Tag. Andererseits feiern wir da auch den Geburtstag ihres Sohnes Josha. Der ist wiederum ein Geschenk für uns. Josha ist zwar ähnlich schwer behindert wie seine Mutter, da auch er unter Sauerstoffmangel gelitten hat. Er kann aber mehr von seiner Umgebung wahrnehmen, kann etwas kommunizieren und vor allem ist er ein fröhliches Kind, das sein Leben genießt. Für 10 Jahre hatten wir das Glück, dass Josha bei einer wunderbaren Pflegefamilie leben könnte. Nun ändert sich das System und Josha lebt in einem speziellen Heim mit angeschlossener Schule. Dort fühlt er sich aber sehr wohl und ich kann ihn dort besuchen und natürlich weiterhin in den Ferien zu uns nach Deutschland holen. Viele Grüße, Julia

Hallo an alle Spender*innen, wir als Angehörige von Johanna sind wirklich überwältigt von der großen Spendenbereitschaft und der Unterstützung, die wir erfahren! Danke, danke an alle. Die bis jetzt gesammelte Summe ermöglicht es uns schon, für ein - zwei Jahre die angesetzten Therapien für Johanna aufrecht zu erhalten. Das lässt mich viel ruhiger schlafen. Ich habe mich deshalb aber auch entschlossen, die Kampagne weiter laufen zu lassen, um uns diesen Zustand zu erhalten und vielleicht auch die eine oder andere Zusatztherapie zu ermöglichen. So hat Johanna zum Beispiel eine Therapeutin, die mit ihr eine Klangschalen - Massage macht. Das gefällt Johanna und ist ein schöner menschlicher Kontakt. Im Moment können wir uns das nur einmal im Monat leisten. Dann gibt es noch den Kinesio-Therapeuten Astrit, der schon regelmäßig zu Johanna kommt. Die Arbeit mit ihm tut ihr unglaublich gut. Zur Einordnung: eine Therapiestunde in der Schweiz kostet zwischen 100 und 150 Franken. Um die Physiotherapie so weiterlaufen zu lassen wie bisher, benötigen wir 800 Franken im Monat. Deshalb möchte ich Euch darum bitten, zusätzlich zu Eurem bisherigen Engagement, die Kampagne weiter fleißig zu teilen. Ganz großen Dank und viele Grüße von Julia