UPDATE DEZEMBER 2024

Liebe Community, liebe Spender, Freunde und Bekannte,

heute wende ich mich in einer sehr schweren Zeit an euch, um über den Zustand meiner Tochter Layla zu berichten. Leider kann sie selbst nicht mehr schreiben. Ihre Erkrankung hat sie so stark eingeschränkt, dass sie ihre Arme nicht mehr benutzen, nicht mehr sprechen und nicht einmal selbstständig essen kann. Unsere Kommunikation erfolgt über Handzeichen und Blinzeln. Mit ihrer Erlaubnis möchte ich euch auch mitteilen, dass sie seit längerer Zeit inkontinent ist. Was das für sie bedeutet, könnt ihr euch sicher vorstellen. Layla leidet ununterbrochen unter starken Schmerzen.

Seit über zwei Jahren ist sie nun zu 100 % bettlägerig. Ihr Zustand verschlechtert sich von Monat zu Monat, manchmal sogar von Tag zu Tag. Sie hat nicht einmal die Kraft, uns, ihre Pflegeperson oder mich, anzusehen. Oft weint sie so bitterlich, dass sie hyperventiliert und in Panik gerät, bis ihre Kraft nachlässt und sie in die Leere starrt. Sie leidet ständig unter Infektionen und Entzündungen. Um all ihre schrecklichen Symptome aufzuzählen, bräuchten wir einen eigenen Post. Es ist kaum vorstellbar, wenn man es nicht selbst erlebt oder nicht betroffen ist.

Heute, am 16. Dezember 2024, denke ich an den Tag vor zwei Jahren zurück, an dem wir unseren ersten Spendenaufruf für Layla gestartet haben. Dank eurer unglaublichen Unterstützung konnten wir eine Blutwäsche durchführen (die leider nicht den gewünschten Erfolg brachte) und eine lebensrettende Operation in Barcelona für sie ermöglichen.

Nun wende ich mich erneut an euch mit der dringenden Bitte um Hilfe. Layla benötigt eine weitere Operation, und es gibt weltweit nur wenige Spezialisten, die sich mit ihren komplexen Erkrankungen auskennen. Wir stehen in Kontakt mit Frau Dr. Klinge, die auf Tethered Cord spezialisiert ist. Sie hat auch Verbindungen zu renommierten CCI-Spezialisten und kennt das Ausmaß von ME/CFS. Leider gibt es weltweit keinen Arzt oder Neurochirurgen, der alle drei Erkrankungen umfassend behandelt. Daher müssen wir diesmal in die USA reisen, was mit enorm hohen Kosten verbunden ist.

Wir rechnen mit Gesamtkosten von 150.000 €, wobei allein die Flug- und Transportkosten bereits 60.000 € betragen. Aus diesem Grund sehen wir uns gezwungen, die Spendensumme von 130.000 € auf 250.000 € zu erhöhen.

Dank eurer bisherigen Unterstützung in Höhe von 104.399 € konnten wir alle dringend notwendigen Behandlungen finanzieren. Wir haben nicht damit gerechnet, dass uns noch einmal eine so große Herausforderung bevorsteht. Diese Operation ist lebensrettend, und ohne eure Hilfe können und werden wir das nicht schaffen.

Wir sind unendlich dankbar für jede Unterstützung, die ihr uns bieten könnt. Gemeinsam können wir Layla helfen, die dringend benötigte Behandlung zu erhalten.

Von Herzen danke ich euch für eure Solidarität und eure Hilfe.

Mit liebevollen Grüßen, 

Sanja Bauer

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Below you will find the English version

UPDATE MÄRZ 2023

Liebe Freundinnen und Freunde, Unterstützerinnen und Unterstützer,

unser Spendenaufruf „BITTE HILF LAYLA“ ist schon über 3 Monate her – und noch immer sind wir überwältigt von Eurer Großzügigkeit und Hilfsbereitschaft. Viele von Euch haben geschrieben, dass wir bescheid geben sollen, wenn weitere finanzielle Hilfe benötigt wird. Und genau das ist jetzt der Fall: WIR BRAUCHEN ERNEUT SPENDENGELDER. Die zwischenzeitlich erfolgte Blutwäsche hat nur kurzfristig eine minimale Besserung gebracht – in den vergangenen Wochen hat sich der Gesundheitszustand von Layla leider nochmals erheblich verschlechtert. Wir sind verzweifelt, geben aber nicht auf.

Nun konnten wir für Ende März einen Termin in der Teknon-Klinik in Barcelona (https://www.teknon.es) bei den Wirbelsäulenchirurgen und Neurochirurgen Dr. Oliver (https://www.teknon.es/es/especialidades/oliver-abadal-bartolome) und Dr. Gilete (https://www.teknon.es/es/especialidades/gilete-vicenc) bekommen. Die beiden Ärzte sind spezialisiert auf Operationen von „Instabilen Halswirbelsäulen“ (CCI/AAI ) bei ME/CFS-Erkrankten. 

Diese Reise nach Barcelona ist natürlich nicht nur eine große körperliche Belastung für Layla, sondern stellt auch ein riesen Kostenberg für uns als Familie dar. Allein der Liegendtransport mit dem Flugzeug mit medizinischer Versorgung kostet über 12.000 Euro. Die aufwändigen Untersuchungen belaufen sich auf 3.500 Euro. Und für die vermutlich notwendige Operation fallen über 60.000 Euro an. Layla und Mutter Sanja müssen mindestens drei Wochen ein Appartement in Barcelona mieten, in Deutschland werden anschließend Reha und Physiotherapie notwendig … der finanzielle Aufwand ist enorm, und es gibt dafür keine Übernahme durch die Krankenkasse.

Wir werden nichts unversucht lassen, Laylas Leben zu retten und ihren Gesundheitszustand deutlich zu verbessern. Deshalb haben wir das Spendenziel bei betterplace auf insgesamt 130.000 Euro angehoben und bitten Euch sehr herzlich um Eure (nochmalige) finanzielle Unterstützung. Vielleicht wiederholt sich das Weihnachtswunder aus 2022 in diesem Jahr als Osterwunder?

Euch allen ein großes DANKESCHÖN für Eure unermessliche Spendenbereitschaft, Eure guten Wünsche – und auch fürs Weitersagen in Eurem Umfeld. 

Eure Sanja 

für die Familie Bauer

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UPDATE DEZEMBER 2022

❤️ Ein riesengroßes herzlichstes DANKE an alle Spenderinnen und Spender! ❤️

Mit Eurer unglaublichen Großzügigkeit und Spendenbereitschaft haben wir das Spendenziel an Weihnachten erreicht – und sogar um viele tausend Euro übertroffen. Wir sind überwältigt, können es nicht fassen und sind unendlich dankbar für Eure Unterstützung!

Nun hoffen wir sehr darauf, eine Klinik zu finden, die bereit und in der Lage ist, die Blutwäsche unter Vollnarkose durchzuführen …

Frohe Weihnachten!

Sanja Bauer und Familie

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Im Januar 2020 begann die Krankheit mit einer diagnostizierten inadäquaten Sinustachykardie, wahrscheinlich ausgelöst durch eine Angststörung – dagegen gab es eine Therapie.

Leider wurde die Tachykardie nicht besser, dazu kam ein Schwankschwindel und Tinitus. Es wurde mehr Bewegung verordnet, diese sollte stetig gesteigert werden.

Nach den Spaziergängen war Layla immer sehr erschöpft. es kam Physiotherapie gegen Schwindel dazu, auch danach große Erschöpfung – jedes Mal ein bisschen mehr. Am Anfang des Jahres 2021 war laufen ohne Rollator kaum noch möglich, später nur noch im Rollstuhl.

Wir waren bei sehr vielen Ärzten, aber leider ohne Ergebnis, und der Gesundheitszustand wurde immer schlechter. Im März 2022 war sie in der DKD Wiesbaden für drei Tage, dort stellte man POTS und ME/CSF fest, diese Untersuchungen konnte sie nur im Rollstuhl bewältigen. Mittlerweile ist Laylas Gesundheitszustand sehr, sehr schlecht.

Das heißt: Sie ist zu 99 Prozent bettlägerig.

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Bitte lies auch diesen Artikel in der FAZ:

„Mama, ich will nicht sterben“

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Seit Oktober geht nichts mehr. 

Wie musst Du/Ihr Dir/Euch das vorstellen? Layla kann nicht mehr laufen, nicht selbständig aufstehen, um auf Toilette zu gehen, kann nicht mehr sprechen, weil atmen und sprechen gleichzeitig zu anstrengend ist. 

Sie kann Nahrung nur noch in flüssiger Form oder als Brei zu sich nehmen, trägt Kopfhörer und Gehörschutz, um alle Geräusche zu puffern, verträgt kein Licht. Dadurch verbringt Layla den gesamten Tag in Dunkelheit.

Auch Gerüche sind ein sehr großes Problem. Sie kann nicht mehr lesen oder Videos auf dem Handy schauen. Durch all diese Faktoren verschlechtert sich die Gesamtsymptomatik und löst häufig einen Crash aus.

Layla hat ununterbrochen Schmerzen, besonders im Kopf. Und sie kann ihren Kopf nicht richtig auflegen, denn auch das verursacht großen Druck am und im Kopf.

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„Layla benötigt dringend eine Blutwäsche, um weiterleben zu können. Diese Behandlung kostet 30.000 Euro. Geld, das nach der langen und teuren Krankheitsgeschichte meiner Tochter einfach nicht mehr vorhanden ist. Ich hoffe sehr auf Deine / Eure Hilfe …“

Sanja Bauer, Mutter von Layla

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Wir brauchen ganz ganz dringend Hilfe.

Die Hilfe könnte durch eine spezielle Blutwäsche erfolgen, durch die sich die Symptome deutlich verbessern können, auch wenn es keine grundsätzliche Heilung gibt. Es gibt nur wenige Ärzte/Kliniken, und die Termine sind rar. Aufgrund des dramatischen Krankheitszustandes kann diese Blutwäsche nur stationär erfolgen, was die Sache erheblich verteuert.

Die größte Hürde sind für uns die Kosten von 30.000 Euro, die wir als Familie nicht mehr aufbringen können. Jetzt haben wir die Hoffnung, dass Du Dich einbringen kannst / Ihr Euch einbringen könnt …

Kontoverbindung:

Sanja Bauer

DE79 5105 0015 0997 0049 08

Nassauische Sparkasse Wiesbaden

DANKE!!!

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E N G L I S H V E R S I O N

UPDATE MARCH 2023

Dear friends, supporters,

Our appeal for donations "PLEASE HELP LAYLA" was more than 3 months ago - and we are still overwhelmed by your generosity and willingness to help. Many of you have written to let us know if more financial help is needed. And that's exactly what autumn is now: WE NEED DONATIONS AGAIN. The blood washing that has taken place in the meantime has brought only a minimal improvement in the short term - unfortunately, Layla's state of health has deteriorated considerably in the past few weeks. We're desperate, but we're not giving up.

Now we were able to book an appointment at the Teknon Clinic in Barcelona (https://www.teknon.es) for the end of March with the spinal surgeons and neurosurgeons Dr. Oliver (https://www.teknon.es/es/especialidades/oliver-abadal-bartolome) and Dr. Get Gilete (https://www.teknon.es/es/especialidades/gilete-vicenc). The two doctors specialize in operations on "unstable cervical spine" (CCI/AAI) for ME/CFS sufferers.

Of course, this trip to Barcelona is not only a great physical strain for Layla, but also represents a huge mountain of costs for us as a family. The lying down transport by plane with medical care alone costs over 12,000 euros. The complex investigations run to 3,500 euros. And for the operation that was probably necessary, more than 60,000 euros were incurred. Layla and mother Sanja have to rent an apartment in Barcelona for at least three weeks, in Germany rehabilitation and physiotherapy are then necessary... the financial expense is enormous and there is no health insurance for it.

We will do everything we can to save Layla's life and significantly improve her health. That's why we have raised the fundraising goal at betterplace to a total of 130,000 euros and sincerely ask you for your (repeated) financial support. Perhaps the Christmas miracle from 2022 will be repeated this year as an Easter miracle?

A big THANK YOU to all of you for your immeasurable willingness to donate, your good wishes - and also for spreading the word in your environment.

Your Sanja

for the Bauer family

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UPDATE DECEMBER 2022

❤️ A huge, heartfelt THANK YOU to all donors! ❤️

With your unbelievable generosity and willingness to donate, we have reached the donation goal for Christmas - and even exceeded it by many thousands of euros. We are overwhelmed, can't believe it and are infinitely grateful for your support!

Now we are really hoping to find a clinic that is willing and able to do the dialysis under general anesthesia...

Merry Christmas!

Sanja Bauer and family

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In January 2020, the disease began with a diagnosed inadequate sinus tachycardia, probably triggered by an anxiety disorder - there was therapy for this.

Unfortunately, the tachycardia didn't get any better, and there was also vertigo and tinnitus. More exercise was prescribed, which should be steadily increased.

After the walks, Layla was always very exhausted. Physiotherapy against dizziness was added, and great exhaustion afterwards – a little bit more each time. At the beginning of 2021, walking without a walker was hardly possible, later only in a wheelchair.

We saw a lot of doctors, but unfortunately without a result, and the state of health kept getting worse. In March 2022 she was in the DKD Wiesbaden for three days, POTS and ME/CSF were diagnosed there, she could only cope with these examinations in a wheelchair. Meanwhile, Layla's health is very, very bad.

That means she is 99 percent bedridden.

Nothing has worked since October.

How do you have to imagine that? Layla can no longer walk, cannot stand up on her own to go to the toilet, can no longer speak because breathing and speaking at the same time is too strenuous.

She can only take food in liquid form or as porridge, wears headphones and hearing protection to buffer all noise, and cannot tolerate light. As a result, Layla spends the entire day in darkness.

Odors are also a very big problem. She can no longer read or watch videos on her cell phone. All of these factors worsen the overall symptoms and often trigger a crash.

Layla is in constant pain, especially in the head. And she can't rest her head properly, because that also causes a lot of pressure on and in the head.

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"Layla urgently needs a blood wash to be able to continue living. This treatment costs 30,000 euros. Money that simply doesn't exist anymore after my daughter's long and expensive illness. I very much hope for your help..."

Sanja Bauer, mother of Layla

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We need help very, very urgently.

Help could be provided by a special blood wash, which can significantly improve the symptoms, even if there is no fundamental cure. There are only a few doctors/clinics and appointments are rare. Due to the dramatic state of the disease, this blood washing can only be done on an inpatient basis, which makes it considerably more expensive.

The biggest hurdle for us are the costs of 30,000 euros, which we as a family can no longer afford. Now we have the hope that you can get involved / you can get involved ...

THANKS!!!