Dringendes Update: Hilfe für Laylas OP in den USA

Liebe Community, liebe Spender*innen, Freund*innen und Bekannte, _______________________________________ Heute ist der 24. Dezember und Layla wollte, dass ich ein paar Zeilen mit euch teile. Der erste Ausschnitt ist aus ihrem eigenen Buch „Mothlight“, aus ihrem Leben vor der Fusions-Operation, welcher euch ME/CFS sowie Begleiterkrankungen wie CCI näher bringen soll. _______________________________________ „I used to lie in my mother’s room for a long time, dying. And I still am, just now, in my childhood room. But then, I could not be touched even for a second, not be looked at even for a second. I could not look at my phone for longer than five minutes a day. On glorious days, my body granted me an hour of phone use, spaced out over the whole day. And to think that I am considered a bit better now when I could go back to that state with one simple mistake—a tiny mistake. And God forbid—God forbid I pushed my luck. I would crash and not even remember and “wake up” four days later, thinking: I’m still here? Why am I still here? They have a pill for everything, but they do not have a pill for P-E-M—a pill that would save us all from the chains of this disease that keeps us locked up like abandoned dogs, like prisoners. But even prisoners get to see the light. If they’re good, they even get time outside. They can read and move their body. They can walk around. They can tolerate sounds. They do not die if pushed too far. Because you have to understand that if you push too far, you die. You die, you die, you die. And I came close to that so many times that, for many days and months and years, I’d wished to be dead rather than to lie here, every single day of every single week of every single month and year. In darkness. In silence. With no hand to hold and no visitors allowed. And you have to imagine, oh, this is so sad even for me to think about—I used to forget the sound of my own voice or the sound of my mother’s when my body just wouldn’t allow me to listen or to speak when it was just too much. And you have to imagine, my mother lives right here with me, in this apartment. I would hang on to the thought of hearing her walk sometimes, when it was really bad, when I needed to know that I still existed. For a long time, I clung to the idea that that if I died, I wanted to die in my mother’s arms. That I had approximately 10 seconds where she could lie next to me and hug me without me crashing. When she wheeled me back from the toilet to the bed, I would fall onto the mattress and lie there for hours, waiting for the paralysis to go away—being aware of it all, knowing I had to endure it, or it wouldn’t ever—it wouldn’t ever stop.“ _______________________________________ Einerseits geht es ihr heute besser, andererseits hat die nachfolgende Tethered Cord OP vieles wieder genommen und schlimmer gemacht. Gerade heilt sie von einer erneuten Infektion, die bei ihr kommt, sobald die letzte aufgehört hat. Sie kann wieder gefüttert werden, dafür nicht sprechen und viele andere Dinge sind anstelle dessen schlimmer geworden. Nicht mal im Traum könnten wir sie jetzt auf einen Rollator setzen und sie ins Badezimmer fahren, in dem sie mindestens 3 Schritte mit Hilfe gehen muss. Das ging damals noch, heute lange nicht mehr. _______________________________________ Diese zwei Ausschnitte, aus zwei Büchern, möchte Layla auch mit euch teilen, da sie ihr viel bedeuten: ________________________________________„I was very often full of rage and despair. I was always lonely. In spite of all that I was and am in love with life.“ • Jeanette Winterson, Why Be Happy When You Could Be Normal? _______________________________________ „There is an ache in my heart for the imagined beauty of a life I haven’t had, from which I had been locked out, and it never goes away.“ • Robert Goolrick, The End of the World as We Know It: Scenes from a Life _______________________________________ Layla‘s und unser Wunsch ist derselbe: Heilung. Dass sie endlich wieder leben kann, unter uns, unter Bäumen, im Schnee, im Wasser, mit ihren Freundinnen, am Tisch sitzend, am Lachen, am Essen. _______________________________________ Ein Frohes Fest an alle, die es feiern, und eine schöne Zeit an alle, die es nicht tun. _______________________________________ Mit liebevollen Grüßen, Sanja Bauer

Liebe Freunde, Bekannte, und Verfolger meiner langwierigen Reise: ————————————————————————— Ich wurde endlich erneut auf Tethered Cord untersucht. Ich sollte nur 30 Minuten bis maximal 2 Stunden unter Narkose für mein MRT in Bauchlage sein, was sich in fast 6 Stunden verwandelte, weil sie komplett unorganisiert und nachlässig waren. —————————————————————————Die neurologischen Tests waren auch nicht die, die wir brauchten. Wir warten noch immer auf die Ergebnisse und den Arztbericht + Bildmaterial, aber ich schätze, sie werden mir sagen, dass alles in Ordnung ist. Das ist mir mittlerweilauch relativ egal, weil das deutsche Gesundheitssystem einfach keine Ahnung von komplexen Erkrankungen hat, auch wenn sie sich damit brüsten. Ich wollte es einfach endlich hinter mich bringen, damit eine Expertin es sich anschauen kann. —————————————————————————Wir brauche einfach verzweifelt Hilfe. Der einzige Grund, warum wir überhaupt einen Termin bekommen haben, war, weil ein anderer Arzt an der Charité, den wir für 750€ bezahlen mussten, um mit ihm zu sprechen, mit der Klinik sprach und sie davon überzeugte mich zu untersuchen. Wir haben fast ein Jahr gewartet und mit gefühlt jeder Klinik gesprochen, die vorgab, Tethered Cord zu kennen, und sie haben mich alle abgelehnt. —————————————————————————Die Pfleger, Schwestern und Ärzte waren dieses mal sehr nett, aber ich hoffe, nie wieder in diese Klinik zurückzukehren. —————————————————————————Ich fühle mich weggeworfen. Ich habe das Gefühl, dass niemand sich kümmert bis auf meine Mama. Wir brauchen Geld, und wir haben es nicht, und niemand interessiert sich mehr dafür, zu spenden. Auch scheint das Teilen zu einer zu großen Last geworden zu sein. Ich bin wütend und fühle mich verloren. Warum bekomme ich nicht die gleiche Aufmerksamkeit wie andere schwerst betroffene ME/CFS Erkrankte? Liegt es daran, dass ich mein Handy wieder nutzen kann? —————————————————————————Mein Leben hängt davon ab wie viel Geld wir zahlen können und das macht mich krank. —————————————————————————Ich habe viel Gewicht verloren aufgrund von langanhaltenden Episoden, in denen ich kaum Kalorien zu mir nehmen kann, weil auch das ein anhaltendes Problem geworden ist. In den letzten zwei Jahren habe ich 20 kg verloren. Niemanden interessiert es. Ich habe dieses Jahr nochmal mehr gelernt, dass egal wie viel Geld jemand besitzt, auch wenn es deine eigene Familie ist, reiche oder sogar wohlhabende Menschen helfen nicht. Nicht mal dann wenn sie selbst auf einen zukommen und sich die Geschichte anhören. —————————————————————————Ich brauche Hilfe. Wir brauchen Geld für die Operation. Ich sage es immer wieder und es ändert sich nie: Ich will nicht sterben. ————————————————————————— Eure Layla