Dringende OP für Layla: Tethered-Cord-Syndrom

Liebe Community, liebe Spender*innen, Freund*innen und Bekannte, _______________________________________ Heute ist der 24. Dezember und Layla wollte, dass ich ein paar Zeilen mit euch teile. Der erste Ausschnitt ist aus ihrem eigenen Buch „Mothlight“, aus ihrem Leben vor der Fusions-Operation, welcher euch ME/CFS sowie Begleiterkrankungen wie CCI näher bringen soll. _______________________________________ „I used to lie in my mother’s room for a long time, dying. And I still am, just now, in my childhood room. But then, I could not be touched even for a second, not be looked at even for a second. I could not look at my phone for longer than five minutes a day. On glorious days, my body granted me an hour of phone use, spaced out over the whole day. And to think that I am considered a bit better now when I could go back to that state with one simple mistake—a tiny mistake. And God forbid—God forbid I pushed my luck. I would crash and not even remember and “wake up” four days later, thinking: I’m still here? Why am I still here? They have a pill for everything, but they do not have a pill for P-E-M—a pill that would save us all from the chains of this disease that keeps us locked up like abandoned dogs, like prisoners. But even prisoners get to see the light. If they’re good, they even get time outside. They can read and move their body. They can walk around. They can tolerate sounds. They do not die if pushed too far. Because you have to understand that if you push too far, you die. You die, you die, you die. And I came close to that so many times that, for many days and months and years, I’d wished to be dead rather than to lie here, every single day of every single week of every single month and year. In darkness. In silence. With no hand to hold and no visitors allowed. And you have to imagine, oh, this is so sad even for me to think about—I used to forget the sound of my own voice or the sound of my mother’s when my body just wouldn’t allow me to listen or to speak when it was just too much. And you have to imagine, my mother lives right here with me, in this apartment. I would hang on to the thought of hearing her walk sometimes, when it was really bad, when I needed to know that I still existed. For a long time, I clung to the idea that that if I died, I wanted to die in my mother’s arms. That I had approximately 10 seconds where she could lie next to me and hug me without me crashing. When she wheeled me back from the toilet to the bed, I would fall onto the mattress and lie there for hours, waiting for the paralysis to go away—being aware of it all, knowing I had to endure it, or it wouldn’t ever—it wouldn’t ever stop.“ _______________________________________ Einerseits geht es ihr heute besser, andererseits hat die nachfolgende Tethered Cord OP vieles wieder genommen und schlimmer gemacht. Gerade heilt sie von einer erneuten Infektion, die bei ihr kommt, sobald die letzte aufgehört hat. Sie kann wieder gefüttert werden, dafür nicht sprechen und viele andere Dinge sind anstelle dessen schlimmer geworden. Nicht mal im Traum könnten wir sie jetzt auf einen Rollator setzen und sie ins Badezimmer fahren, in dem sie mindestens 3 Schritte mit Hilfe gehen muss. Das ging damals noch, heute lange nicht mehr. _______________________________________ Diese zwei Ausschnitte, aus zwei Büchern, möchte Layla auch mit euch teilen, da sie ihr viel bedeuten: ________________________________________„I was very often full of rage and despair. I was always lonely. In spite of all that I was and am in love with life.“ • Jeanette Winterson, Why Be Happy When You Could Be Normal? _______________________________________ „There is an ache in my heart for the imagined beauty of a life I haven’t had, from which I had been locked out, and it never goes away.“ • Robert Goolrick, The End of the World as We Know It: Scenes from a Life _______________________________________ Layla‘s und unser Wunsch ist derselbe: Heilung. Dass sie endlich wieder leben kann, unter uns, unter Bäumen, im Schnee, im Wasser, mit ihren Freundinnen, am Tisch sitzend, am Lachen, am Essen. _______________________________________ Ein Frohes Fest an alle, die es feiern, und eine schöne Zeit an alle, die es nicht tun. _______________________________________ Mit liebevollen Grüßen, Sanja Bauer

Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer, ********** ich wende mich heute mit einem dringenden Update zu Laylas Situation an euch. Ihr Zustand hat sich leider weiter verschlechtert, und sie benötigt eine lebensrettende Operation in den USA. Diese Behandlung ist mit enorm hohen Kosten verbunden, weshalb wir das Spendenziel auf 250.000 € erhöhen müssen. *********** Alle wichtigen Informationen findet ihr im neuen Beitrag auf der Kampagnenseite. Jede Unterstützung zählt – gemeinsam können wir Layla helfen. *********** Herzlichen Dank für eure Solidarität und Hilfe. *********** Mit liebevollen Grüßen, Sanja Bauer

Liebe Freunde, Bekannte, und Verfolger meiner langwierigen Reise: ————————————————————————— Ich wurde endlich erneut auf Tethered Cord untersucht. Ich sollte nur 30 Minuten bis maximal 2 Stunden unter Narkose für mein MRT in Bauchlage sein, was sich in fast 6 Stunden verwandelte, weil sie komplett unorganisiert und nachlässig waren. —————————————————————————Die neurologischen Tests waren auch nicht die, die wir brauchten. Wir warten noch immer auf die Ergebnisse und den Arztbericht + Bildmaterial, aber ich schätze, sie werden mir sagen, dass alles in Ordnung ist. Das ist mir mittlerweilauch relativ egal, weil das deutsche Gesundheitssystem einfach keine Ahnung von komplexen Erkrankungen hat, auch wenn sie sich damit brüsten. Ich wollte es einfach endlich hinter mich bringen, damit eine Expertin es sich anschauen kann. —————————————————————————Wir brauche einfach verzweifelt Hilfe. Der einzige Grund, warum wir überhaupt einen Termin bekommen haben, war, weil ein anderer Arzt an der Charité, den wir für 750€ bezahlen mussten, um mit ihm zu sprechen, mit der Klinik sprach und sie davon überzeugte mich zu untersuchen. Wir haben fast ein Jahr gewartet und mit gefühlt jeder Klinik gesprochen, die vorgab, Tethered Cord zu kennen, und sie haben mich alle abgelehnt. —————————————————————————Die Pfleger, Schwestern und Ärzte waren dieses mal sehr nett, aber ich hoffe, nie wieder in diese Klinik zurückzukehren. —————————————————————————Ich fühle mich weggeworfen. Ich habe das Gefühl, dass niemand sich kümmert bis auf meine Mama. Wir brauchen Geld, und wir haben es nicht, und niemand interessiert sich mehr dafür, zu spenden. Auch scheint das Teilen zu einer zu großen Last geworden zu sein. Ich bin wütend und fühle mich verloren. Warum bekomme ich nicht die gleiche Aufmerksamkeit wie andere schwerst betroffene ME/CFS Erkrankte? Liegt es daran, dass ich mein Handy wieder nutzen kann? —————————————————————————Mein Leben hängt davon ab wie viel Geld wir zahlen können und das macht mich krank. —————————————————————————Ich habe viel Gewicht verloren aufgrund von langanhaltenden Episoden, in denen ich kaum Kalorien zu mir nehmen kann, weil auch das ein anhaltendes Problem geworden ist. In den letzten zwei Jahren habe ich 20 kg verloren. Niemanden interessiert es. Ich habe dieses Jahr nochmal mehr gelernt, dass egal wie viel Geld jemand besitzt, auch wenn es deine eigene Familie ist, reiche oder sogar wohlhabende Menschen helfen nicht. Nicht mal dann wenn sie selbst auf einen zukommen und sich die Geschichte anhören. —————————————————————————Ich brauche Hilfe. Wir brauchen Geld für die Operation. Ich sage es immer wieder und es ändert sich nie: Ich will nicht sterben. ————————————————————————— Eure Layla

Liebe Community, Freunde und Bekannte, ich melde mich heute mit guten und schlechten Nachrichten. _______________________________________ Die Gute zuerst. Ich hatte in diesem Monat etwa 2 Wochen, in denen es mir etwas besser ging (das heißt eigentlich nur, ich konnte sprechen, meine Mama konnte länger als eine Minute im Zimmer sein und ich konnte schreiben.) ______________________________________ Diese 2 Wochen sind nun wieder vorbei, sie bleiben leider nie lange. Dafür habe ich in den zwei Wochen jede Energie, die mein Körper hatte, in das Schreiben investiert. (Ich habe das Glück, nach meiner Fusion mein Handy benutzen zu können; ich kann in meine Notizen schreiben, Text-Gespräche sind jedoch kurzzuhalten und nur selten mal länger möglich). ________________________________________ Na ja, Schreiben ist meine „Aufgabe im Leben“, etwas, was ich schon immer gemacht habe und immer machen will. Ich schreibe Poesie, Prosa, Gedichte etc. und habe es in den zwei Wochen geschafft, ein Buch fertig zu stellen und es für einen Wettbewerb einzureichen. Ich schreibe viel über mein da sein, mein Leben mit den Erkrankungen, insbesondere ME/CFS und was das mit mir macht. Zwei Kapitel habe ich ME/CFS gewidmet, weil ich für mehr Aufmerksamkeit und Bewusstsein sorgen möchte. In der Hoffnung, dass wir eines Tages nicht mehr unsichtbar sind. Auch im Rest des Buches findet man überall Zeilen oder geschriebenes, das mein Leiden ausdrückt. Ich habe das alles auch verfasst als Beweis, dass ich existiere und existiert habe, falls mein Körper einmal in näherer Zukunft aufgibt. Ein Buch zu schreiben, war schon immer ein Traum von mir und ich habe dies nicht trotz meiner Erkrankung gemacht, sondern mit meiner Erkrankung. Und immer an erster Stelle, dass ich nicht über meine Grenzen gehe und so wieder viel tiefer sinke. ______________________________________ Was möchte ich damit eigentlich sagen? Ich erhoffe mir natürlich auch diesen Wettbewerb zu gewinnen, das Preisgeld ist groß und so kämen wir dem Ziel näher endlich eine Lösung für das Tethered Cord zu finden. In die USA zu fliegen und mich operieren zu lassen von einer Ärztin, die weiß, was sie tut. ______________________________________ Auch wenn ich nicht gewinnen sollte, das Buch ist nun überall erhältlich, bei Thalia, Hugendubel, Amazon, in allen Büchershops und in fast ganz Europa. Es heißt „Mothlight“ von Layla Ylenia. Es ist in Englisch geschrieben. Alles, was ich daran verdiene, geht auf mein Spendenkonto. _______________________________________ Das war die gute Nachricht, ich hoffe, ich konnte jemanden da draußen anregen, sich mein Buch anzuschauen und mir auf diese Weise zu helfen, meinem Spendenziel näherzukommen. _______________________________________ Die schlechte Nachricht: Wir haben immer noch weder Arzt noch Klinik, die mich untersuchen wollen. Meine Mama wartet ewig lang auf E-Mails und Rückrufe, bis jetzt hat sich leider nichts ergeben. Ich vegetiere weiter vor mich hin und hoffe, dass, wenn ich irgendwann Hilfe bekomme, es nicht schon zu spät ist. Ich verwende viel häufiger die Bettpfanne als den Toilettenstuhl, auf den Mama mich meist nur noch alle paar Tage setzt. Die Schmerzen werden schlimmer als besser und auch wenn ich mal sprechen oder gesprochenes ertragen kann, geht es im Allgemeinen bergab. ______________________________________ Eure Layla. 🧡

Liebe Community, Leser, Unterstützer, Freunde und Bekannte. Ich melde mich nach 3 Monaten, um ein Update zu geben … Seit Februar versuchen wir eine Klinik oder einen Arzt zu finden, der mich erneut auf Tethered Cord testet. Ich kann euch nicht sagen, wie viele Kliniken Mama angerufen und angefleht hat; niemand möchte mir helfen. Niemand fühlt sich verantwortlich und da dieses Krankheitsbild progressiv ist und Schäden verursacht, die einmal irreparabel sind, lebe ich in ständiger Angst vor Lähmung oder anderen nicht mehr zu behandelnden neurologischen Problemen. Mehr als die, die ich nicht ohnehin schon habe. Im März verlor ich die Fähigkeit, auch nur eine Sekunde zu stehen. Fast zwei Jahre habe ich es so mit Hilfe auf Toilette geschafft. Seitdem muss mich meine Mama auf meinen Toilettenstuhl, der direkt vor dem Bett steht, tragen. Meine Beine haben aufgegeben. Seit ca. 1–2 Monaten habe ich unvorstellbare Schmerzen in beiden Schultern und Armen; ein Zeichen für mich, dass auch sie bald den Geist aufgeben und ich keine Funktionalität mehr haben werde. Die Angst, die das in mir verursacht, können sich die meisten nicht vorstellen. Ich kann die meiste Zeit nicht sprechen und gestern hatte ich fast einen Crash, weil ein Knopf zu fest zu war. Ich benötige nach wie vor ein MRT in Bauchlage, mit Narkose, weil ich meinen Körper durch die Schmerzen und durch die Fusion in meiner Halswirbelsäule nicht die Position halten kann ohne zu crashen und noch viel tiefer in das MECFS Loch zu fallen, was bedeuten würde: Magensonde, Hilfe beim Atmen etc. da ich es jetzt kaum mehr Schaffe zu essen und ich seit vielen Monaten nur noch schwer Luft bekomme. Wir haben 11 tausend Euro gesammelt. Das reicht leider nicht mal für einen Ambulanz-Flug in die USA zu Frau Dr. Petra Klinge. Ich weine jeden Tag, manchmal den ganzen Tag, weil so viele meiner Systeme versagen und sich das Gesundheitssystem entschieden hat, mir nicht zu helfen. Ich werde sterben, wenn ich nicht schnell Hilfe bekomme und die Ärzte wissen das. Falls sie ein/e Arzt/in sind, besonders in der Neurochirurgie oder Radiologie und das Lesen, bitte helfen Sie mir. Ich bin 27 und will unter keinen Umständen sterben. Nicht, wenn es vermeidbar ist. Ich möchte nicht gelähmt sein. Kein Wort sprechen können, mich nicht verständigen können. Und letztlich nicht mehr entscheiden können, den Weg des assistierten Suizides zu wählen, weil ich wie lebendig begraben bin. Es kostet mich viel Kraft, das alles aufzuschreiben, aber ich weiß nicht mehr, an wen wir uns wenden und wer mir helfen kann und WILL. Ende Mai wurde mir ein MRT mit Narkose versprochen; als wir dort ankamen, wurde ich psychologisiert, ausgelacht, degradiert und meine schweren chronischen Krankheiten wurden nicht nur infrage gestellt, sondern mir schlichtweg abgesprochen, als würden sie nicht existieren. Das ist alles. Danke, dass Ihr Euch die Zeit genommen habt, dies zu lesen. Layla 🖤

Heute bin ich 27. Ich habe keine Kraft, einen langen Text zu verfassen, aber ich möchte dieses Zitat mit euch teilen: „In a dream you saw a way to survive and you were full of joy.“ - Jenny Holzer - Eure Layla 🖤

Lange habe ich mich nicht bei Euch gemeldet – und doch bin ich Euch sehr dankbar für Eure fantastische Unterstützung. Es ist viel passiert in der Zwischenzeit, über das ich berichte möchte. Und wie Ihr lesen werdet, brauche ich wieder Eure Hilfe: Ich hatte die Fusions-Operation am 13. April 2023 in Barcelona. Sie hat mein Leben gerettet, und ich konnte langsam spüren, wie mein Körper heilt. Viele Symptome haben nachgelassen oder sind ganz verschwunden. Wie Adrenalinschübe, ständiger niedriger Blutzucker, Schlafprobleme (jetzt kann ich schlafen, sogar tagsüber, weil mein Körper es noch benötigt). Ich kann mein Handy benutzen, Videos anschauen, normale Nahrung essen, habe selten noch allergische Reaktionen, der Schwank-Schwindel ist verschwunden, ich kann Ohrstöpsel tragen und habe keine ständigen Ohrentzündungen mehr. Vor der Fusion bin ich mehrmals täglich gecrasht; jetzt erinnere ich mich nicht einmal mehr an den letzten Crash. Vielleicht vor vier Monaten? Mein Tinnitus hat sich deutlich verbessert und mehr. Nach fünf Monaten benötigte ich eine Tethered-Cord-Operation in Deutschland. Während der Anästhesie lief vieles schief – ich lag vier Tage im Koma. Leider kam nach der Operation der Fortschritt meiner Fusion zum Stillstand, obwohl die Ärzte mir sagten, dass die Operation selbst erfolgreich war. Aber keines meiner Tethered-Cord-Symptome verbesserte sich; sie wurden sogar schlimmer. Seitdem habe ich keine neuen Fortschritte mehr gemacht; ich bin immer noch zu 100 % bettlägerig und auf eine 24/7-Betreuung angewiesen. Die Symptomeverbesserung meiner Fusions-Operation ist noch da, aber einige Symptome haben sich in der Zwischenzeit verschlechtert. Ich kann meine Beine kaum noch benutzen. Das Problem ist nach wie vor, dass es wenig Experten für meine komplexen und seltenen Erkrankungen gibt. Kein deutscher Arzt war bis jetzt fähig, mir zu helfen und ich bin zutiefst traumatisiert von den Behandlungen und dem Umgang mit mir. Zusammenfassend: ich möchte erneut untersucht werden, um zu sehen, ob ich einen weiteren Tethered Cord habe oder ob etwas anderes vorliegt. Meine intrakranielle Hypertension hat sich auch nicht verbessert, und ich nehme immer noch Diamox ein. Es gibt nun diese Optionen: Ich lasse neue Bilder meiner LWS hier in Deutschland anfertigen und sie dann von mehreren Ärzten auswerten; wenn sich herausstellt, dass ich ein weiteres Tethered Cord habe, muss ich erneut operiert werden. Für das Tethered Cord gibt es eine spezielle Expertin. Sie ist auch diejenige, die mein erstes TC gesehen hat, als Dr. Oliver und die Ärzte in Deutschland entweder gar nichts gesehen oder daran gezweifelt haben. Leider ist sie in den USA und die Reise, Aufenthalt und OP würden ein Vermögen kosten. Dann kommt dazu, dass ich im April mein 1-jähriges Check Up meiner Fusion habe, und diese nur durch Spenden wahrnehmen kann, da auch Flüge und Aufenthalt wieder kostenintensiv werden würden, weil ich, nach wie vor, bettlägerig und schwerst MECFS betroffen bin, nicht sitzen oder aufrecht sein kann. Ein Flug nach Barcelona kostet ab 13.000 € aufwärts. Vor einem Jahr hätte ich diesen Text nicht verfassen können; das hat die Fusion mir geschenkt, und ich möchte wissen, was los ist und was gemacht werden muss, damit ich endlich wieder Fortschritte mache. Seit fast 2 Jahren liege ich im Dunkeln; ich habe die Sonne seit fast 2 Jahren nicht mehr gesehen. Ich möchte und kann das nicht mehr. Ich möchte nicht sterben, ich möchte wenigstens wieder frische Luft atmen und etwas draußen sitzen können. Lesen und Musik hören. Deswegen bitten wir erneut um Spenden und das Teilen dieser Kampagne. Danke 💛 Eure Layla

Zuallererst noch mal ein ganz ganz großes DANKESCHÖN an alle Menschen, die für Layla gespendet haben und es auch noch weiterhin tun. Seit 1. Mai ist ein bisschen Zeit vergangen – und die eine oder andere kleine Verbesserung hat es auch gegeben. Aber leider noch nicht den ganz großen Durchbruch. Aus diesem Grund sind wir seit 30. August in Göttingen: Layla soll hier noch mal operiert werden. 7. September: Layla hatte am 4. September noch mal eine Operation an der Wirbelsäule. Diesmal war es Tethered Corde. Leider wurde durch die vorangegangene Operation an der oberen Halswirbelsäule die Platzierung des Beatmungsschlauchs extrem erschwert. Und dadurch, dass man mehrere Versuche gemacht hat, die dann irgendwann tatsächlich funktioniert haben, ist der Kehlkopf (und alles, was drumherum liegt) extrem angeschwollen. So konnte man letztendlich den Beatmungschlauch nicht ziehen. Deshalb liegt Layla seitdem in einem künstlichen Koma. Heute soll der Beatmungschlauch entfernt werden. Bis jetzt gestaltet sich das immer noch schwierig. 8. September Seit heute Morgen liegt Layla wieder auf der normalen Station, ist aber immer noch angeschlossen an die Magensonde, weil sie noch nicht richtig schlucken kann. Aber sie kann Arme und Beine bewegen. Das ist schon mal gut, und wir hoffen, dass sie eventuell auch wieder stehen kann, wenn sie sich von der OP erholt hat. Vielleicht verschwinden auch andere Symptome, wie Geräusch-, Licht- und Geruchsempfindlichkeit, Schwindel und Kopfschmerzen … Ich werde versuchen, über den weiteren Verlauf zeitnah zu berichten. Herzliche Grüße und ich danke Euch allen! Sanja, Mutter von Layla