Dringende OP für Layla: Tethered-Cord-Syndrom

1. Mai: Laylas Geburtstag und wir dürfen endlich wieder nach Hause fliegen. Sie hat eine zehnstündige Operation hinter sich und eine sehr, sehr anstrengende Zeit. Die Operation ist gut verlaufen – die Wirbelsäule ist stabilisiert. Die Symptomatik ist noch da: Geräusche, Gerüche, Licht, Schwindel, Tinnitus sind nach wie vor ein großes Problem. Wir hoffen, dass mit der Zeit alles besser wird. Es wird noch lange dauern, bis sie alleine sitzen, stehen oder sogar laufen kann. Auch andere alltägliche Dinge sind noch nicht möglich. Wir sind sehr dankbar, dass mit Eurer Hilfe die Voraussetzung für die Spezial-OP geschaffen wurde, denn ohne die Stabilisierung der Wirbelsäule wäre eine weitere Besserung gar nicht möglich. Layla hat drei Wünsche zu ihrem 26. Geburtstag: 🎂 Sie möchte nach Hause. Dieser Wunsch geht an ihrem Geburtstag in Erfüllung. 🎂 Sie will mit aller Kraft wieder auf die Beine kommen. Die Voraussetzungen dafür sind nun gegeben. 🎂 Sie wünscht sich, dass die restlichen über 40.000 Euro für die Behandlung zusammenkommen, da die Familie diese Riesensumme nicht alleine aufbringen kann. Bitte macht Layla ein Geburtstagsgeschenk: spendet und leitet den Spendenaufruf an möglichst viele Menschen weiter. http://bitte-hilf-layla.de Zum wiederholen Mal: DANKE an Euch alle. Eure Hilfsbereitschaft ist großartig! Sanja und Familie

Die Voruntersuchungen im Guirado Center in Barcelona waren für Layla drei sehr anstrengende Tage. Am Ende stand die Diagnose von Dr. Oliver: Die Operation ist notwendig und aussichtsreich. Heute ist es nun soweit. Laylas Halswirbelsäule wird in einer 6 bis 7stündigen OP versteift. Danach wird die Narkose noch einen weiteren Tag aufrecht erhalten. Bitte drückt alle die Daumen, dass anschließend die sehnlich erhoffte Besserung eintrifft. Noch immer fehlen einige zehntausend Euro, um die teure Spezial-OP zu bezahlen. BITTE teilt den Spendenaufruf in Euren Netzwerken – Eure Spenden haben schon sehr viel bewirkt und jeder weitere Euro hilft. DANKE für alles! Sanja

UPDATE 28. MÄRZ 2023 | ES GEHT LOS … Am Dienstag, den 28. März, geht die Reise zur Klinik nach Barcelona los. | MIT DEM KRANKENWAGEN NACH FRANKFURT Wir werden um 12:30 Uhr von einem Sanitäter und einem Arzt in Wiesbaden abgeholt. Der Flug soll dann um 16:00 Uhr in Frankfurt am Main starten. Für eine Layla eine lange Zeit, aber leider nicht anders machbar … | Schaut Euch den gesamten Bericht mit Fotos an auf: https://bitte-hilf-mit.jimdofree.com/update | DANKE für Eure fortwährende Unterstützung. Noch immer brauchen wir einige zehntausend Euro für die Operation. BITTE TEILE DEN SPENDENAUFRUF IN DEINEN NETZWERKEN. | Frohe Ostern Euch allen Sanja

Für viele ist der Karfreitag ein Tag der Besinnung. Nicht so für Layla und ihre Mutter Sanja: Die beiden sind in Barcelona und warten auf den Termin für die Operation von Laylas instabiler Wirbelsäule. Sanja kann sich momentan nur auf die immense Geldsumme besinnen, die die Spezial-OP kostet und deren Bezahlung noch nicht gesichert ist. Danke für Eure Unterstützung! Layla besinnt sich tagein und tagaus auf die Angst vor der OP und ihre schwere Krankheitssituation, die wir uns kaum vorstellen kennen. Deshalb senden wir Euch heute einen Text, den Layla dazu vor ihrer Abreise verfasst hat: „Habe es geschafft, eine Stunde zu ruhen, jetzt geht es wieder nicht mehr wegen der schwachen Atmung. Die Schübe kommen in immer kürzeren Abständen. Diese Abstände sind viel zu kurz. Ich kann nicht länger als eine Stunde ruhen am Stück, einfach weil ich dann wieder crashe. Mein ganzes Leben ist ruiniert. Ich würde so gerne meine Kraft sparen und einfach liegen und ruhen, damit ich mehr Energie habe für Barcelona. Es geht verdammt nochmal nicht, egal wie ich es versuche, weil ich ständig keine Luft im Rachen habe. Und es mich komplett wahnsinnig macht und ich sofort merke, dass der Körper aufhört zu ruhen und sich nur noch darauf konzentriert und mir sofort Kraft raubt und ich dadurch crashe. Wenn das noch 2 Tage so geht, falle ich tot um. Mein ganzer Tag besteht wirklich nur noch aus Crashs und dann den Versuchen zu ruhen. Eine Stunde, dann wieder raus, wieder Crash, wieder versuchen zu ruhen – so geht das den ganzen besch… Tag. Ich pack es nicht … ich bin so am Ende. So schlimm war es noch nie. Ich verliere komplett meinen Verstand. So stirbt man mit dieser Sch… , weil man nicht mehr aus dem crashen rauskommt. Man stirbt einfach irgendwann und niemand versteht es. Die Zeitabstände, wo ich ruhe und dann nicht mehr ruhe kann, aber eigentlich ruhen muss, werden immer und immer kürzer. Mein Körper hat immer weniger Kraft, das aufrecht zu erhalten. Das bringt mich komplett um. wortwörtlich.“ Kaum vorstellbar – und doch ist es die traurige Realität, ein verzweifeltes Überleben mit der neuroimmunologischen Systemerkrankung (CCI/AAI, ausgelöst durch ME/CFS), die Layla seit Monaten durchmacht: permanente Schmerzen, Atembeschwerden, Schwindel, Essen nur als Flüssignahrung, Überempfindlichkeit auf Licht, Gerüche, Geräusche. Bitte gebt unseren Spendenaufruf weiter und spendet für Layla, damit wir die Spezial-OP und die vielen weiteren Kosten bezahlen können. Für Euch alle ein frohes Osterfest voller Hoffnung Sanja mit Layla und Familie

Liebe Freundinnen und Freunde, Unterstützerinnen und Unterstützer, unser Spendenaufruf „BITTE HILF LAYLA“ ist schon über 3 Monate her – und noch immer sind wir überwältigt von Eurer Großzügigkeit und Hilfsbereitschaft. Viele von Euch haben geschrieben, dass wir bescheid geben sollen, wenn weitere finanzielle Hilfe benötigt wird. Und genau das ist jetzt der Fall: WIR BRAUCHEN ERNEUT SPENDENGELDER. In den vergangenen Wochen hat sich der Gesundheitszustand von Layla leider nochmals erheblich verschlechtert. Wir sind verzweifelt, geben aber nicht auf. Nun konnten wir für Ende März einen Termin in der Teknon-Klinik in Barcelona bei den Wirbelsäulenchirurgen und Neurochirurgen Dr. Oliver und Dr. Gilete bekommen. Die beiden Ärzte sind spezialisiert auf Operationen von „Instabilen Halswirbelsäulen“ (CCI/AAI) bei ME/CFS-Erkrankten. Diese Reise nach Barcelona ist natürlich nicht nur eine große körperliche Belastung für Layla, sondern stellt auch ein riesen Kostenberg für uns als Familie dar. Allein der Liegendtransport mit dem Flugzeug mit medizinischer Versorgung kostet über 12.000 Euro. Die aufwändigen Untersuchungen belaufen sich auf 3.500 Euro. Und für die vermutlich notwendige Operation fallen über 60.000 Euro an. Layla und Mutter Sanja müssen mindestens drei Wochen ein Appartement in Barcelona mieten, in Deutschland werden anschließend Reha und Physiotherapie notwendig … der finanzielle Aufwand ist enorm. Wir werden nichts unversucht lassen, Laylas Leben zu retten und ihren Gesundheitszustand deutlich zu verbessern. Deshalb haben wir das Spendenziel auf 130.000 Euro angehoben und bitten Euch sehr herzlich um Eure (nochmalige) finanzielle Unterstützung. Vielleicht wiederholt sich das Weihnachtswunder aus 2022 in diesem Jahr als Osterwunder? Euch allen schon jetzt ein großes DANKESCHÖN! Sanja und Familie

… bei uns war es alles andere als ruhig: Die Suche nach einem Arzt und einem Krankenhaus für die Blutwäsche hat uns sehr beschäftigt und manchmal verzweifeln lassen. Doch es hat geklappt! Nun war Layla für eine Woche in Norddeutschland und konnte endlich behandelt werden. Jetzt heißt es für sie und für uns alle, Geduld zu haben, bis Ergebnisse sichtbar werden. In dieser bewegenden Zeit haben uns Eure guten Gedanken und Eure großzügigen Spenden sehr geholfen. Wir sind froh, dass deutlich mehr Spenden eingetroffen sind, denn wir haben den finanziellen Aufwand unterschätzt. Ohne Euch wäre diese Entwicklung und die Behandlung nicht möglich gewesen. Denn Ihr habt gezeigt, dass Ihr – wie wir auch – an das Wunder glaubt, damit es Layla endlich wieder besser geht. Dafür danken wir Euch von Herzen. Sanja und Familie

❤️ Ein riesengroßes herzlichstes DANKE an alle Spenderinnen und Spender! ❤️ Mit Eurer unglaublichen Großzügigkeit und Spendenbereitschaft haben wir das Spendenziel an Weihnachten erreicht – und sogar um viele tausend Euro übertroffen. Wir sind überwältigt, können es nicht fassen und sind unendlich dankbar für Eure Unterstützung! Frohe Weihnachten! Sanja Bauer und Familie

Heute ist der 24. Dezember. Weihnachten. Wir sind so dankbar für Eure Hilfsbereitschaft. Denn bis heute sind bereits 75 % der Spendensumme zusammengekommen. Das ist für uns und vor allem für Layla ein Weihnachtswunder. ❤️ Von Herzen sagen wir Danke. Frohe Weihnachten! 🎄 Sanja Bauer