Oktober 2021 und die Kraft reicht einfach nicht mehr so wie vorher. Unsere Kleinste ist gerade 1 Jahr alt geworden, nach den Herbstferien hat Franzi ihren Job wieder aufgenommen. Zwar fast ausschließlich HomeOffice, so dass ihr wenigstens die Fahrerei erspart bleibt, aber diszipliniert von 9 bis 15 Uhr am Rechner, dann sofort los, Kita, Schule, Schwimmen, Flöte, Klavier, Tanzstudio, Schauspielkurs. Was mit einem Kind schon eine gewisse Logistik erfordert, wird mit vier kleineren Kindern zur Mammutaufgabe. Aber während es bis dahin nur stressig war, wird es nun auch zunehmend körperlich anstrengend. Am Nachmittag, die Kinder spielen im Wohnzimmer, sie liegt auf dem Fußboden. Kraftlos. Dazu dieser immer währende Druck im rechten Oberbauch, der auch mit Medikamenten nicht weggeht.

Im Dezember dann Labor, Ultraschall, MRT. Ein Tumor mitten in der Leber, über 3cm groß, drückt zentral auf die Gallenwege und verursacht so die Beschwerden. Es wird eilig punktiert und während man noch hofft, dass sich eine gut behandelbare Diagnose findet, kommt die Nachricht: Adenokarzinom der Gallenwege, inoperabel. 5-Jahresüberleben unter 20%. Aggressives Wachstum.

Nach dem ersten Schock schalten wir in den Kampfmodus. Mit 36 Jahren kann die Zeit noch nicht abgelaufen sein. Unsere Kinder sind einfach noch zu klein, die älteste Tochter wird in ein paar Wochen erst 10 Jahre alt. Durch meinen Arztberuf sind wir gut vernetzt. Wir kontaktieren verschiedene Unikliniken, lassen uns beraten. In Jena wird uns eine primäre Transplantation angeboten, alle anderen raten uns davon ab. Tumor und Immunsuppression - das kann auch nach hinten losgehen. Ist es wohl schon häufig.

Die Charité Virchow empfiehlt uns die robotorgestütze OP. Sie sehen eine Chance, den Tumor in Gänze zu entfernen. Doch schon wenige Wochen nach dem Eingriff, mehr als die Hälfte der Leber und etliche Lymphknoten werden entfernt, der Darm neu mit der Leber verbunden, sind erste neue Herde wieder da. Das kommt nicht unerwartet, da drei Lymphknoten bereits befallen waren, ebenso Nervenscheiden und Gefäße. Aber der Moment der Gewissheit ist wie ein Stich ins Herz. Palliativsituation. Chemotherapie als vorerst einzige Option.

Das Jahr 2022, es wird ein Spagat zwischen Chemotherapie, Alltag, Urlauben. Wir verreisen viel, versuchen, die Zeit als Familie zu nutzen. Im Hinterkopf bleibt die Hoffnung, dass es vielleicht doch noch zur Transplantation kommen kann, wenn der Tumor sich in der Zwischenzeit nicht ausdehnt. 8 Zyklen, eine Metastase ist weg, eine andere wächst wieder etwas. Daher nun Verödung des Herdes und noch drei weitere Zyklen einer anderen Chemotherapie. 

Inzwischen ist es März 2023 und Jena gibt grünes Licht - die Transplantation kann geplant werden. Die Leberlebendspendersuche, sie ist alles andere als einfach zu organisieren. Die, die wollen, können nicht ohne weiteres (Blutgruppe nicht gleich) oder passen anatomisch nicht für eine OP. Andere trauen sich nicht oder haben, in ihren Augen, noch unverschiebbare Pläne. Unendlich viele und lange Gespräche. Ostern - tagsüber Paris, abends und nachts Telefonate. Es ist so anstrengend und zermürbend, aber die Zeit läuft uns weg. Doch Ende April gibt es endlich ein Match aus dem Freundeskreis, sofort wird alles eingetaktet, die Transplantation soll Anfang Mai stattfinden.

Und dann, und dann nimmt das Schicksal seinen Lauf. Plötzlich hohes Fieber, Entzündung und Gallestau, neue Leberherde. Erneute Verödung, aber nun fulminanter Verlauf. Der Tumor explodiert quasi. Man kann jetzt zusehen, wie immer neue Herde in kürzester Zeit entstehen. Jena zieht sich zurück und wünscht uns alles Gute. Es wird ein reiner palliativer Ansatz bleiben. Heilung damit ausgeschlossen. Ein Leben zwischen Verzweiflung, Hoffen und Kämpfen.

Trotz dieser niederschmetternden Entwicklung fährt Franziska im Mai 2023 ohne viel Zögern mit Lore und Karl per Zug nach Wien, um zum vierten mal Patentante zu werden. Eine ihrer besten Freundinnen hatte sich dies für ihre kleine Tochter gewünscht.

Unmittelbar nach Franzis Wiederkehr werden ihre Augen zum ersten Mal gelb. Eine Kombination aus neuartiger Immuntherapie und Chemotherapie soll den Tumor wieder zurückdrängen. Die Therapie startet Anfang Juni, die Hochzeit ihres Bruders kann sie schweren Herzens nicht besuchen. Es geht ihr so schlecht, dass sie kaum noch aufstehen kann. Unter Tränen bereden wir erstmals ihre Wünsche für ihre Beerdigung. Die Angst zu sterben, sie ist real.

In dieser Zeit stellt Franziska die schon lange geplante aber immer wieder hinausgeschobene Anfrage beim Familienhörbuch - einem spendenbasierten Projekt für todkranke junge Eltern, ihre Stimme und ihre Erlebnisse für ihre Kinder und Familien für die Zeit nach ihrem Tod zu konservieren. Völlig überraschend wird ihr die Teilnahme postwendend bestätigt und Aufnahmetermine vereinbart.

Zwei Tage vor ihrem Geburtstag, erhält Franziska erstmalig eine Infusion mit Durvalumab (Immuntherapie), aber natürlich möchte die Krankenkasse die Kosten für diese Therapie nicht übernehmen - es gäbe keine Daten für diese Krankheitsphase. Das ist natürlich Quatsch, da diese Kombination inzwischen in die Erstlinie der palliativen Behandlung beim cholangiozellulären Karzinom aufgenommen ist und ein Therapieversuch mit dieser neuen, gezielten Therapie absolut gerechtfertigt scheint. Notgedrungen zahlen wir dann die ersten vier Gaben selbst, über 26.000 Euro, aber uns bleibt auch keine andere Wahl. Wenn es einen Effekt geben könnte, dann besser jetzt als morgen. Parallel reichen wir Klage am Berliner Solzialgericht ein. Wenigstens verblassen die Nebenwirkungen der Chemotherapie der Vorwoche und Franzi geht es wieder besser. So können wir ihren 38. Geburtstag am 8.6. in einigermaßen gutem Zustand zusammen mit vielen Freunden bei uns am Wasser feiern.

Der Sommer 2023, er ist nicht nur verregnet, er ist ein Mix aus Hoffen und Bangen, aus Ungewissheit und Familienglück, aus Angst und Kinderlachen. Franziskas Gesundheitszustand stabilisiert sich, aber die Therapie wirkt nicht wie erhofft. Der Tumor wächst und wächst und verdrängt immer mehr Lebergewebe. Im September fließt die Galle kaum noch ab, das Bilirubin steigt zusehends, die Augen sind gelb, die Haut juckt, die Müdigkeit nimmt zu. In einem Alles-oder-Nichts-Versuch wird Franziska im Virchow eine Drainage von außen quer durch die Leber gelegt. Nun baumelt ein kleiner Schlauch unter den Rippen raus, der ständig gespült werden muss. Aber die Leberwerte und vor allem das Bilirubin sinken, letzteres normalisiert sich sogar und wir gewinnen wieder Lebensqualität zurück. In dieser Phase kann dann auch das Familienhörbuch zu Ende aufgenommen und fertig produziert werden. Es ist ein Meilenstein für Franziska - ihr auditiver Nachlass für ihre Kinder, den uns keiner mehr nehmen kann.

Die Chemotherapie, abermals erneut gewechselt, bewirkt indessen nichts. Auch im MRT Ende November zeigt sich ein weiterer Progress. Und die Optionen gehen uns aus. Es gibt keine etablierten Kombinationen mehr, welche Wirksamkeit gezeigt hätten. Alles Weitere ist nur noch experimenteller Ansatz. Nach insgesamt 20 Gaben in knapp 1,5 Jahren endet vorerst die klassische systemische Chemotherapie.

Über das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg, welches sich mit seltenen unheilbaren Tumoren bei v.a. jungen Erwachsenen wissenschaftlich beschäftigt und die wir bereits im September kontaktiert hatten, hat sich nun durch molekulare Aufarbeitung des Tumorgewebes nach erneuter Biopsie ein gezielter Angriffsort am Tumorgewebe ergeben. Die sogenannte PIK3CA Mutation, die Franzis Tumor in 40% seiner Zellen aufweist, könnte mit dem Medikament Inavolisib adressiert werden. Dieser Wirkstoff ist aber noch nicht zugelassen und befindet sich noch in der Studienphase. Bis dato ist das wohnortnächste Studienzentrum von uns Lübeck, erfreulicherweise gesellt sich jedoch in der letzten Novemberwoche auch der Charité-Standort Benjamin Franklin dazu. Nach einigen Irrungen und Wirrungen wird Franzi am 7.12. die erste Patientin in diesem Berliner Studienarm der CRAFT Studie. Eine Lungenembolie, eine Portthrombose, ein durch das Medikament ausgelöster neuer Diabetes, eine schwere Lungenentzündung kurz nach Neujahr - sie lächelt wie immer alle Hürden und Hindernisse einfach weg und macht immer weiter.

Mit Erfolg: Eine erste CT Kontrolle Ende Januar zeigt ein partielles Ansprechen, die körperliche Kraft reicht sogar zum Snowboarden mit den Kindern. Für Außenstehende bleibt mitunter nur ungläubiges Staunen, dass Franziska so schwer erkrankt sein soll.

Dieser Zustand, er hält bis kurz vor Ostern. Denn auch unter dieser Therapie wächst der Tumor schlussendlich weiter, die Studie muss abgebrochen werden. In die medizinische Statistik wird dies als vier Monate progressionsfreies Überleben eingehen. Für uns sind dies die letzten guten Wochen als Familie.

Danach geht alles rasend schnell, viel zu schnell, um es wirklich zu begreifen, viel zu schnell, um medizinisch noch sinnvoll zu intervenieren. Wobei es auch kaum noch Optionen gibt. Ein Therapieversuch mit einem für das Mammakarzinom bereits zugelassenem neuen Antikörper wird von der Krankenkasse abermals abgelehnt. Wir klagen erneut, aber zum Zeitpunkt der dann erneut richterlichen Entscheidung in unserem Sinne ist Franziska schon nicht mehr therapiefähig.

Denn die Leber vergrößert sich durch das nun unkontrollierte Tumorwachstum wie entfesselt. Es bildet sich Aszites (Bauchwasser), zuerst wenig, am Ende immer mehr. Zuletzt sind es 3-4 Liter pro Tag, die über eine Dauerdrainage von mir abgelassen werden, um den abdominellen Druck und die Schmerzen zu mildern. Mit Infusionen versuche ich den Flüssigkeits- und Eiweissverlust auszugleichen. Ein letzter verzweifelter Versuch einer Chemotherapie, inzwischen die sechste palliative Linie, bringt außer Nebenwirkungen nichts ein. Am Ende führen wir fast auf den Tag ein Jahr später wieder die gleichen Gespräche über Beerdigung und Tod - und wissen beide, dass nun die Zeit des Abschieds gekommen ist.

Franziska wünscht sich zu Hause zu sterben. Es ist für uns alternativlos. Sie möchte bei uns sein, möchte ihre Kinder sehen und spüren. Die Kinder sollen ihren wenn auch schweren Abschied erleben können, sollen begreifen, dass ihre Mama bis zuletzt für sie gekämpft hat, ihr die Kraft aber zusehends ausgeht. Sterben, es ist ein Prozess. Ihn zu erleben hilft am Ende hoffentlich auch das Unbegreifliche zu verarbeiten.

Mittwoch. 29. Mai. Ihr Bruder besucht uns am Tag seines Geburtstages. Ihre Eltern sind schon fast 2 Wochen durchweg bei uns. Franziska ist zu schwach um aus dem Bett aufzustehen. Der Versuch ihr die Schmerzen zu nehmen gelingt nur leidlich. Die einsetzende Unruhe am Abend. Es kündigt sich an. Die Kinder verabschieden sich ins Bett. In ewiger Erinnerung bleibt mir, wie unser Zweiter ein „ich hab dich ganz doll lieb“ haucht und Franzi zu unserer Überraschung ein vernehmliches „ich dich auch“ erwidert. Kurz vor dreiviertel zehn gebe ich ihr einen letzten Kuss auf die Stirn, spüre ihre kalte Nasenspitze und flüstere ein „wir sind bei dir“. Danach atmet sie noch einmal tief ein. Die Halsvene pulsierte noch zweimal schwach. Dann bleibt ihr Herz für immer stehen.

Heute ist wieder der 8.6. - es ist ihr 39. Geburtstag. Genau wie letzte Woche Samstag werden wir auch heute zu ihr fahren. Werden uns an ihren Sarg setzen, werden sie streicheln, werden ihre Stirn küssen. Neben mitgebrachtem Kuchen und Blumen haben wir Fotos und Farben dabei, um ihren Sarg zu gestalten, haben Andenken und Erinnerungen dabei, die wir ihr für ihre letzte Reise mitgeben möchten. Ein Erinnerungsgottesdienst wird folgen, irgendwann, wenn der richtige Zeitpunkt gekommen ist, auch eine Seebestattung in ihrer geliebten Ostsee - da wo wir uns vor 24 Jahren getroffen und verliebt haben, da, wo wir uns vor 10 Jahren verlobt haben, da, wo die Anfänge der Leben unserer Kinder liegen.

Franziska hat sich bis zuletzt gewünscht, dem Familienhörbuch in tiefer Dankbarkeit das zurückzugeben, was ihr selbst ohne großes Zögern geschenkt worden ist - ein Hörbuch nur für ihre Kinder, ihre Lebensgeschichte, ihre Erinnerungen, von ihr erzählt, mit ihrer Stimme, mit ihrem Lachen, das uns nun für immer bleibt. 

Als spendenbasiertes, gemeinnütziges Projekt hat uns dieses Hörbuch nichts gekostet, es war vorfinanziert durch die finanziellen Hilfen anderer. Die Kosten lassen sich dennoch beziffern und wurden mit 5000-6000 Euro pro Hörbuch angegeben. Mindestens einem anderen todkranken Elternteil das zu ermöglichen, was ihr selbst zu Teil geworden ist, das war ihr größter Wunsch und schließt den Kreis für ihr selbstloses Leben. Statt um Blumen, Karten und Geschenke zu bitten, sowohl zu ihrem heutigen Geburtstag als auch für ihren irdischen Abschied, bitten wir daher um Unterstützung für dieses grossartige Projekt, welches uns, da bin ich mir sehr sicher, noch so manch schwere Stunde erleichtern wird.

Durch Franziskas Abschied ändert sich natürlich auch unsere Einkommenssituation. Etliche Therapiekosten sind nicht erstattet. Wir werden uns noch über Jahre mit der Krankenkasse kostenpflichtig via Anwältin streiten dürfen. Es gibt im Grunde keine nennenswerten steuerlichen Vorteile für einen verwitweten Alleinerziehenden von vier Kindern. Der Anspruch auf Witwenrente wird durch die Anrechnung des Einkommens nivelliert. Jedes Kind hat Anspruch auf Halbwaisenrente - 10% vom aktuellen Rentenanspruch, der aufgrund der kurzen Arbeitsphase nach Studium und vier Schwangerschaften als kaum existent beziffert werden kann. Die Finanzierung unserer Haushaltshilfe durch die Krankenkasse endet natürlich mit dem Tod des/der Versicherten. Das Jugendamt springt wohl ein - für wenige Monate. Danach soll man dann selber klar kommen können. Es ist ein Trauerspiel in mehreren Akten, das weit über den Tod des geliebten Menschen hinaus geht.

Ich werde versuchen, die wenigen behördlichen Möglichkeiten, welche sich bieten, für uns zu nutzen. Werde die Hilfe von Freunden und Familie brauchen und suchen, um den Alltag zu bewerkstelligen. Will am Ende den Kindern der Papa sein, den sie jetzt mehr denn je brauchen werden, in der Hoffnung einen Teil der Dinge aufzufangen, der ihnen durch Franziskas Tod unwiederbringlich abhanden gekommen ist.

Sollten sich daher tatsächlich mehr als die besagten Kosten zusammenbringen lassen, die wir dem Familienhörbuch spenden möchten, kommt der darüber hinausgehende Betrag unserer Familie und damit unseren Kindern zu Gute.

Für eure Unterstützung in jedweder Form bedanken wir uns sehr. ❤️

Robert mit Lore (12), Albert (10), Karl (7) und Elise (3)

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Foto: das letzte Familienbild am Ostseestrand (Kolberg, 6.4.2024)

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https://www.instagram.com/kietz_liebe

https://www.instagram.com/das_familienhoerbuch

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Nachtrag vom 9.6. (auch unter Nachträge zu finden):

Am 7.7. wird in Absprache mit der Laurentius Gemeinde in der St. Laurentius Kirche (Kirchstrasse 4, 12555 Berlin) um 15 Uhr der Erinnerungsgottesdienst für Franziska abgehalten. Sie hat sich diesen ausdrücklich gewünscht. Nicht Trauergottesdienst hat sie es genannt, sondern Erinnerungsgottesdienst. Nicht schwarz und dunkel, sondern hell und fröhlich. Ich musste nicht fragen, um zu wissen, dass alle in der Kleidung kommen mögen, in der sie sich wohl fühlen, in der sie Franzi vielleicht auch sonst immer begegnet sind oder die sie mit ihr verbinden.