Artikel in der Freien Presse & andere Dinge...

Hallo, ihr lieben Unterstützer, gestern nun, wurde in der Freien Presse ein Artikel über Emilie veröffentlicht (jemand aus unserem Umfeld hatte die Freie Presse informiert), um auf Emilie's Erkrankung aufmerksam zu machen, damit so endlich, die dringend benötigte Spendensumme zusammen kommt. Leider ist hierbei ein gravierender Fehler unterlaufen und es wurde die falsche Spendenplattform genannt. Statt betterplace.me, wurde betterplace.org geschrieben. Mehrere Spender haben mich darüber informiert, das sie nur sehr schwer zur Spendenseite bzw. die Spendenseite an sich, gefunden haben... Dies ist nicht nur besonders ärgerlich, sondern somit ist wieder mal ein Strohhalm, nach welchem ich gegriffen habe, kaum greifbar gewesen... Der Artikel an sich, ist toll und Emi's Zustand auf den Punkt gebracht und auch ist er in der e‐ Ausgabe mit der Spendenseite verlinkt, aber viele Leser, der Papierausgabe, können so überhaupt nicht reagieren und spenden, da hier eben nur die falsche Plattform erwähnt ist. So kann man auch, über die Schlüsselwörter und unter Angabe, von betterplace.org, die Spendenseite von Emilie nahezu nicht finden. Nun ja, tief durchatmen, die Tränen unterdrücken und den Mut nicht verlieren, ist manchmal gar nicht so einfach. Ich tue mich sehr schwer, andere Menschen um Hilfe zu bitten und diese auch anzunehmen, aber in diesem Fall, bleibt mir leider keine andere Option, da mir, wie gesagt, von allen Seiten, immer nur Steine in den Weg gelegt werden. Dies ist somit die einzige Möglichkeit, Emilie endlich helfen zu können. Kein Mensch, kann dies glaubhaft nachvollziehen, was hier, auf Zeit und in der Summe, auf den Schultern von Emilie und mir, abgeladen wurde. Wieviel wertvolle Zeit ich verloren habe, in welcher ich mich, um die rein pflegerischen und gesundheitlichen Maßnahmen von Emilie hätte kümmern können. Da wäre zum einen die Beantragung, des von unserer behandelnden Ärztin, ausgesuchten Transportstuhls, welcher Rollator und Rollstuhl in einem ist. Leicht, extrem gut zu händeln und auf Emi abgestimmt. Da nun aber dieses Modell nicht als Hilfsmittel bei der KK gelistet ist mit einer so genannten Hilfsmittelnummer, wurde dieser nun schon 3x abgelehnt. Ist es nicht eigentlich egal, welches Modell, mit welcher Nummer hier benötigt wird, sondern eben, dass ein Zuschuss gewährt wird und zwar zeitnah? Ich verstehe nicht, wie man Äpfel mit Birnen vergleicht und so auch Kinder, mit betagten Menschen und so wertvolle Zeit verstreichen lässt, in denen ein Kind noch hätte ein bisschen Lebensqualität fühlen können? Meine Tochter versteht den gut gemeinten, wertvollen Tipp, der Techniker Krankenkasse nicht, sich doch, eines der günstigen, bezuschussbaren Kassenmodelle zu bedienen, wo nicht nur jeder Schritt zur Qual wird, sondern sich, auch noch wie ein Spießrutenlauf, anfühlt. Einem an ME/CFS erkrankten Menschen einen schweren Rollator an die Hand zu geben, gleicht dem Laufen unter Wasser, mit Wackersteinen auf den Schultern und gegen Strom... Aber was soll's, das Spiel auf Zeit hat funktioniert, 7 Monate Kampf um ein Leihmodell (950€ Kaufpreis), hat den Sieger gekürt, mittlerweile kann Emi nicht mehr am Rollator gehen, sondern wäre, falls sie es doch mal vor die Türe schaffen sollte oder muss, rollstuhlgebunden. Dann war da noch die Sache, mit dem Pflegegrad, auch hier gab man nur einem Teilwiderspruch statt und billigte Emi, erst ab Mai Pflegegrad 3 (fast 4) zu, obwohl der Bedarf mindestens seit Januar gegeben ist. Das ganze Widerspruchsverfahren gleicht einem Handel auf dem Basar, zum Fremdschämen! Die Beantragung zur Bewilligung eines Pflegebettes und des Toilettenrollstuhl's liegt seit Ende August beim Sanitätshaus, aber eine Genehmigung, welche doch eigentlich schon vorliegt, gibt es nicht. Das Sanitätshaus behauptet, die Krankenkasse hätte beide Hilfsmittel abgelehnt, obwohl der MDK der Krankenkasse, ja schon genehmigt hat. Bei der Krankenkasse sagte man mir, auf Nachfrage, es läge keine Einreichung des Sanitätshauses vor. Ebenso war auch nie ein Techniker vom Sanitätshaus bei uns zu Hause, um zu schauen und zu beraten, welches Pflegebett überhaupt in Frage kommt oder welche Möglichkeiten es gibt. So schiebt einer dem anderen die Schuld in die Schuhe und so geht, der ganze Wahnsinn immer wieder von vorne los. Hat ein Recht 13-jähriges, schwer krankes Mädchen, kein Recht, ein geeignetes Hilfsmittel zu erhalten, welches auf Erkrankung und Zustand, angepasst wird und nicht, wenn nur, ein Artikel in der Zeitung erscheint, Modell X, welches so eben mal zur Verfügung steht? Warum fühlt sich das das alles so falsch an, ich fühle mich, wie Kind, was sich einen Lolli erschleichen will. So, für heute Abend genug, ich werde versuchen, die nächsten Tage einige Belege hier hochzuladen, damit man diesen ganzen Wahnsinn mal schwarz auf weiß, sehen kann. Ich danke allen Spendern von ganzem Herzen für ihre Unterstützung, eine persönliche Dankesnachricht erhaltet ihr die nächsten Tage von mir. Ihr sorgt außerdem dafür, dass wir immer wieder vor Augen haben, nicht ganz so allein zu sein und das man mein Kind noch nicht ganz vergessen hat. Wer die Möglichkeit hat, bitte teilt das Spendengesuch, damit so viel Menschen, wie möglich, davon erfahren, um doch noch ans Ziel zu kommen. Es grüßt euch herzlich, im Herzen unendlich dankbar Claudia Hello, dear supporters, yesterday an article about Emilie was published in the Free Press (someone from our environment had informed the Free Press) to draw attention to Emilie's illness so that the urgently needed donation amount can finally be collected. Unfortunately, a serious mistake was made and the wrong donation platform was named. Instead of betterplace.me, betterplace.org was written. Several donors have informed me that it was very difficult for them to find the donation page or the donation page itself... This is not only particularly annoying, but once again a straw that I was reaching for was almost impossible to grasp ... The article itself is great and sums up Emi's condition in a nutshell and it is also linked to the donation page in the e-edition, but many readers of the paper edition cannot react and donate at all, because only here the wrong platform is mentioned. So you can hardly find Emilie's donation page using the keywords and mentioning betterplace.org. Well, taking a deep breath, holding back tears and not losing courage is sometimes not that easy. I find it very difficult to ask other people for help and to accept it, but in this case I unfortunately have no other option because, as I said, there are always obstacles in my way from all sides. This is the only way to finally be able to help Emilie. No one can credibly understand what was dumped here, temporarily and in total, on the shoulders of Emilie and me. How much valuable time I lost in which I could have taken care of Emilie's purely nursing and health measures. On the one hand, there is the application for the transport chair selected by our treating doctor, which is a rollator and wheelchair in one. Light, extremely easy to handle and tailored to Emi. Since this model is not listed as an aid with the KK with a so-called aid number, it has now been rejected three times. Doesn't it actually matter which model and number is needed here, but rather that a subsidy is granted and promptly? I don't understand how you can compare apples with oranges and also let children, elderly people and such valuable time pass by in which a child could still have felt a bit of quality of life? My daughter doesn't understand the well-intentioned, valuable tip that the technician health insurance company should use one of the cheap, subsidized insurance models, where not only every step becomes torture, but also feels like running the gauntlet. Giving a person suffering from ME/CFS a heavy walker is like running under water, with rocks on your shoulders and against electricity... But whatever, the time game worked, 7 months of fighting for a rental model (€950 purchase price), has chosen the winner. Emi can no longer walk with a walker, but would be wheelchair-bound if she should or has to make it out the door. Then there was the matter of the level of care, here too they only accepted a partial objection and only approved Emi's care level 3 (almost 4) from May, even though the need has been there at least since January. The whole objection process is like trading in the bazaar, which is embarrassing! The application for approval for a nursing bed and a toilet wheelchair has been at the medical supply store since the end of August, but there is no approval, which actually already exists. The medical supply store claims that the health insurance company rejected both aids, even though the MDK had already approved the health insurance company. When I asked the health insurance company, I was told that there was no submission from the medical supply company. Likewise, a technician from the medical supply store never came to our house to look and advise which care bed was suitable or what options there were. So one person blames the other and the whole madness starts over and over again. Does a 13-year-old, seriously ill girl have no right to receive a suitable aid that is adapted to the illness and condition and not, if only an article appears in the newspaper, Model X, which is just available stands? Why does it all feel so wrong, I feel like a child trying to sneak a lollipop. So, enough for this evening, I'll try to upload some receipts here in the next few days so that you can see all this madness in black and white. I would like to thank all donors from the bottom of my heart for their support. You will receive a personal thank you message from me in the next few days. You also ensure that we always remember that we are not completely alone and that my child has not yet been completely forgotten. If you have the opportunity, please share the donation request so that as many people as possible know about it in order to reach the goal. Greetings to you warmly, with infinite gratitude in my heart Claudia