30.10.2023

Update zum 30.10.2023 Hallo, ihr Lieben, heute ein kleines Teil-update zur letzten Zeit... Nachdem nun, nach Einreichung Widerspruch und Gegengutachten, seitens der Krankenkasse und endlich, rückwirckend ab Mai einem Teilwiderspruch und somit Pfegegrad 3 (Tendenz 4), stattgegeben wurde und Emilie vom MDK auch ein Pflegebett und ein Toilettenrollstuhl zugestanden wurde, war ich vorerst zwar emotional total am Limit und finanziell mittlerweile dort, wo es sehr anstrengend ist, aber es war ein Teilsieg, ein kleines Licht am Ende des Tunnels. Was ich zu dem Zeitpunkt noch nicht wusste, das nun erst Runde 2 des Kampfes, welchen eine Krankheit, wie ME/CFS nach sich zieht, eingeläutet wurde. In einem Brief, in welchem die Techniker Krankenkasse, grünes Licht für ein Pflegebett und einen Toilettenrollstuhl gab, sollte im Sanitätshaus eingereicht werden und dann sollte die Sache ins Rollen und Laufen kommen, das war Ende August. Auf meine wiederholte Nachfrage hin, letzte Woche dann, die langersehnte Antwort,... aber, es wurde mir vom Sanitätshaus mitgeteilt, das beide Dinge abgelehnt seien, ebenso so, ein im Frühjahr rezeptierter Transportrollstuhl, welchen man problemlos auch Indoor nutzen und ins Auto laden kann. Ich war sprachlos! Ein Anruf bei der TK ließ mich dann aber komplett verstummen, denn dort, wisse man nichts von einer Einreichung für ein Pflegebett und den besagten Toilettenrollstuhl. Spätestens an der Stelle, wusste ich nicht mehr, ob ich lachen oder weinen sollte. Man bedenke, Emilie verbringt nahezu 24 Stunden täglich im Bett und mittlerweile besteht nicht nur die Gefahr des Wundliegens, sondern auch das Umbetten ist für mich kaum mehr umsetzbar. Und so vergeht Monat für Monat, Tag für Tag, Stunde für Stunde, einer schiebt dem anderen die Schuld in die Schuhe und einer allein, zahlt die Rechnung, ein schwer krankes, 13-jähriges Mädchen, welches vom Leben im Stich gelassen wurde. Ich als Mutter, kämpfe einen Kampf, welchen man eigentlich nur verlieren kann. Ich trage eine Maske, welche ich mir jeden Morgen aufsetze, das keiner und vor allem, nicht Emilie, auch nur im Ansatz, meine Sorgen erahnen kann. Das alleine, ist nicht nur sehr kräftezährend, sondern hat mich, emotional unendlich ermüden lassen. All die täglichen Rechtfertigungen, das Hinterfragen und in Frage stellen, die belanglos daher gesagten, unendlich schmerzenden Worte und Ratschläge mancher Menschen, haben mich einfach müde werden lassen. Nie im Leben hätte ich vermutet, das mir ein Lächeln weh tun könnte oder das ich auf die Frage hin, wie es mir geht, mit der Fassung rinne und mit den Tränen kämpfen muss. Kein Mensch kann sich vorstellen, ein Kind mit dieser Krankheit zu pflegen, wo das Leben einfach den Pausknopf gedrückt hat und wenn man dann noch alltäglich, um solch, eigentlich, selbstverständliche Dinge, wie ein Pflegebett, kämpfen muss, ist das nicht nur unendlich mühsam, sondern zum Fremdschämen. So summieren sich die Kosten und beschränken sich nicht mehr nur auf Emilie's Behandlung, sondern auch den ganz normalen Alltag, mit normalen pflegerischen Hilfsmitteln und die letzte Hoffnung ist die finanzielle Unterstützung anderer Menschen. Auf die endliche Unterstützung der Krankenkasse zu hoffen, wo auch immer der Fehler liegt, ist für Emilie nicht mehr tragbar, denn schon die Krankheit, an sich, ist zuviel Gepäck, für Kind, welches gerade eben, seine Jugend verpasst. Ich danke von Herzen, jedem Einzelnen von euch, der Emilie, finanziell unterstützen möchte und kann, um ihr einfach den Alltag ein bisschen angenehmer und leichter, zu gestalten und ihr vielleicht dann doch, als großes Endziel, die Blutwäsche und um Emilie die Chance auf eine schöne, lebenswerte Jugendzeit zu ermöglichen. Seid lieb gegrüßt, im Herzen dankbar Claudia Update for October 30th, 2023 Hello dear ones, today a small partial update on the last time... Now that, after submitting an objection and counter-evaluation, the health insurance company and finally, retroactively from May, a partial objection and thus care level 3 (tendency 4) , was approved and Emilie was also granted a nursing bed and a toilet wheelchair by the MDK, I was emotionally at my limit for the time being and financially now at a point where it is very strenuous, but it was a partial victory, a small light at the end of the tunnel. What I didn't know at the time was that only round 2 of the fight, which an illness such as ME/CFS entails, had just begun. A letter in which the technicians gave the health insurance company the green light for a nursing bed and a commode wheelchair was to be submitted to the medical supply store and then things were supposed to get rolling and running, that was at the end of August. When I asked again last week, I got the long-awaited answer... but I was told by the medical supply store that both things had been rejected, as was a transport wheelchair that was prescribed in the spring, which can also be used indoors and in the car without any problems can load. I was speechless! But a call to the TK left me completely silent because they didn't know anything about a submission for a nursing bed and the toilet wheelchair in question. At that point, I no longer knew whether I should laugh or cry. Bear in mind that Emilie spends almost 24 hours a day in bed and now there is not only a risk of bed sores, but I can no longer afford to change her bed. And so month after month, day after day, hour after hour goes by, one person blames the other and one person alone pays the bill, a seriously ill 13-year-old girl who has been let down by life. As a mother, I am fighting a battle that can actually only be lost. I wear a mask that I put on every morning so that no one, especially not Emilie, can even begin to suspect my worries. That alone is not only very exhausting, but has left me emotionally exhausted to no end. All the daily justifications, the questioning and questioning, the irrelevant, infinitely painful words and advice that some people say just made me tired. Never in my life would I have suspected that a smile could hurt me or that when asked how I was feeling, I would lose my composure and have to fight back tears. No one can imagine caring for a child with this illness, when life has simply pressed the pause button and when you then have to fight every day for such, actually, self-evident things as a nursing bed, it is not only endlessly tedious , but to make others ashamed. So the costs add up and are no longer limited to Emilie's treatment, but also to normal everyday life, with normal nursing aids and the last hope is the financial support of other people. Hoping for the health insurance company to finally support her, regardless of where the mistake lies, is no longer acceptable for Emilie, because the illness itself is too much baggage for a child who has just missed out on her youth. I would like to thank from the bottom of my heart, each and every one of you who wants to and can support Emilie financially, in order to simply make her everyday life a little more pleasant and easier and perhaps then, as a big end goal, the blood wash and to give Emilie the chance to enable a beautiful, livable youth. Greetings, grateful in your heart, Claudia