Das Rezept ist abgeholt....

Rosie bekommt heute zum ersten Mal die volle Dosis Miglustat. Da es sich um ein sehr starkes Medikament handelt, musste die Dosis in den vergangenen Wochen Stück für Stück erhöht werden, damit sich der Körper besser daran gewöhnen kann. Die Gewöhnung lief bisher überwiegend ohne Nebenwirkungen. Die Rechnung von rd. 12.000 € für den ersten Monatsvorrat haben wir auch erhalten und wird heute bezahlt. Die Krankenkasse hält sich natürlich weiterhin bedeckt. Daher, wir können es gar nicht oft genug sagen, vielen vielen vielen vielen Dank an alle die sich bisher, egal auf welche Art und Weise, an unserem Spendenaufruf beteiligt haben! Eure Unterstützung gibt dem kleinen Sonnenschein mehr Kraft zu scheinen!Liebe Grüße und ein schönes Wochenende wünschen euchTheresa und Christian mit Angelo, Gabriel und dem kleinen Sonnenschein Rosie

wir sind heute von einem Kurztrip in die Rhön zurück gekommen. Neben Theresa´s Geburtstag hat es allen gut getan, mal raus und kurzzeitig auf andere Gedanken zu kommen.Rosie hat die erste Phase der Gewöhnung an das Miglustat bisher sehr gut vertragen. Nach einer Woche mit 1,5ml erfolgte heute eine Steigerung auf 2,5ml. Ziel sind 5ml nach vier Wochen. Als einzige Nebenwirkung ist bisher vereinzelter Durchfall aufgetreten. Bitte drückt gerne alle die Daumen das es dabei bleibt. Auch Rosie hat die Tage in der Rhön sichtlich genossen.Wir halten euch weiter auf dem Laufenden!Liebe GrüßeFamilie Theresa und Christian Scheurenmit Angelo, Gabriel und dem kleinen Sonnenschein Rosie