Hilfe für Rosie - Jeder Tag zählt im Kampf gg. GM1

Rosie bekommt heute zum ersten Mal die volle Dosis Miglustat. Da es sich um ein sehr starkes Medikament handelt, musste die Dosis in den vergangenen Wochen Stück für Stück erhöht werden, damit sich der Körper besser daran gewöhnen kann. Die Gewöhnung lief bisher überwiegend ohne Nebenwirkungen. Die Rechnung von rd. 12.000 € für den ersten Monatsvorrat haben wir auch erhalten und wird heute bezahlt. Die Krankenkasse hält sich natürlich weiterhin bedeckt. Daher, wir können es gar nicht oft genug sagen, vielen vielen vielen vielen Dank an alle die sich bisher, egal auf welche Art und Weise, an unserem Spendenaufruf beteiligt haben! Eure Unterstützung gibt dem kleinen Sonnenschein mehr Kraft zu scheinen!Liebe Grüße und ein schönes Wochenende wünschen euchTheresa und Christian mit Angelo, Gabriel und dem kleinen Sonnenschein Rosie

wir sind heute von einem Kurztrip in die Rhön zurück gekommen. Neben Theresa´s Geburtstag hat es allen gut getan, mal raus und kurzzeitig auf andere Gedanken zu kommen.Rosie hat die erste Phase der Gewöhnung an das Miglustat bisher sehr gut vertragen. Nach einer Woche mit 1,5ml erfolgte heute eine Steigerung auf 2,5ml. Ziel sind 5ml nach vier Wochen. Als einzige Nebenwirkung ist bisher vereinzelter Durchfall aufgetreten. Bitte drückt gerne alle die Daumen das es dabei bleibt. Auch Rosie hat die Tage in der Rhön sichtlich genossen.Wir halten euch weiter auf dem Laufenden!Liebe GrüßeFamilie Theresa und Christian Scheurenmit Angelo, Gabriel und dem kleinen Sonnenschein Rosie

wir haben am Freitag die erste Charge des Medikaments abgeholt und Rosie hat bereits die ersten Gaben erhalten. Die Nebenwirkungen halten sich bisher deutlich in Grenzen. Bitter ist bisher nur der Geschmack, der passt dem kleinen Sonnenschein nämlich so gar nicht.Von Seiten der Krankenkasse gibt es, mit Ausnahme eines Telefonates vom vergangenen Freitag, keine wirklichen Neuigkeiten. Man verschanzt sich weiterhin hinter der Bürokratie und den vorgeschriebenen Abläufen. Daher gilt erneut unser ganz großer Dank an jeden, der den Aufruf geteilt und / oder gespendet hat! Wir sind immer noch und weiterhin überwältig von dem Zuspruch, der Unterstützung und der Anteilnahme die wir erfahren.Wie bereits angekündigt, werden wir alle Spendengelder, die nicht für Rosie und ihren Medikamentenbedarf benötigt wird, weiterspenden. Sofern sich nicht noch eine bessere Alternative ergibt, werden wir die Spenden dann an die CureGM1 Foundation weiterleiten (https://www.curegm1.org/).Wir halten euch auf dem Laufenden!Familie Theresa und Christian Scheuren mitAngelo, Gabriel und dem kleinen Sonnenschein Rosie

.....und bei der Apotheke abgegeben. Mit etwas Glück ist die erste Charge bereits morgen Nachmittag abhol- und einsatzbereit. Wir können uns nur wiederholen: tausend Dank an jeden einzelnen Unterstützer! Die Ressonanz und die Empathie sind überwältigend!

....fehlen uns die Worte. Was heute Morgen in der Hoffnung auf ein wenig Unterstützung begonnen hat, verschlägt uns mittlerweile komplett die Sprache. Ein "Danke" alleine reicht eigentlich nicht aus! Die Empathie und Unterstützung die uns entgegengebracht wird lässt uns zum ersten Mal seit knapp drei Wochen wieder etwas positiver in die Zukunft schauen. Wie verpsorchen, gibt es ein kurzes Update zum weiteren medizinischen Ablauf:Die detailierte Medikamentenliste geht morgen an die zuständige Apotheke. Nach Prüfung gibt diese dann eine genaue Order an die Villa Metabolica (https://www.unimedizin-mainz.de/kinderklinik/villa-metabolica/startseite.html) was auf dem Rezept stehen soll. Sofern alles unkompliziert hinhaut, könnten wir am Donnerstag das Rezept abholen und in der Apotheke abgeben. Vermutlich könnte die Therapie dann Anfang nächster Woche starten.Danke, danke, danke!Familie Theresa und Christian Scheurenmit Angelo, Gabriel und dem Sonnenschein Rosie

Wir sind überwältigt! Nach etwas mehr als drei Stunden ist das erste Ziel erreicht! Wir danken jedem Einzelnen der bereits für Rosie gespendet hat!Wir melden uns im Laufe des Nachmittags / Abends nochmal. Alle Spenden, die nicht benötigt werden, werden von uns eins zu eins weiter gespendet. Hierzu müssen wir uns noch Gedanken machen, welcher Organisation wir das zu Gute kommen lassen wollen. Bitte teilt daher weiter fleißig!