Liebe Freunde, Bekannte und Unterstützer,

Rosie bekommt heute zum ersten Mal die volle Dosis Miglustat. Da es sich um ein sehr starkes Medikament handelt, musste die Dosis in den vergangenen Wochen Stück für Stück erhöht werden, damit sich der Körper besser daran gewöhnen kann. Die Gewöhnung lief bisher überwiegend ohne Nebenwirkungen. Die Rechnung von rd. 12.000 € für den ersten Monatsvorrat haben wir auch erhalten und wird heute bezahlt. Die Krankenkasse hält sich natürlich weiterhin bedeckt. Daher, wir können es gar nicht oft genug sagen, vielen vielen vielen vielen Dank an alle die sich bisher, egal auf welche Art und Weise, an unserem Spendenaufruf beteiligt haben! Eure Unterstützung gibt dem kleinen Sonnenschein mehr Kraft zu scheinen!Liebe Grüße und ein schönes Wochenende wünschen euchTheresa und Christian mit Angelo, Gabriel und dem kleinen Sonnenschein Rosie

wir haben am Freitag die erste Charge des Medikaments abgeholt und Rosie hat bereits die ersten Gaben erhalten. Die Nebenwirkungen halten sich bisher deutlich in Grenzen. Bitter ist bisher nur der Geschmack, der passt dem kleinen Sonnenschein nämlich so gar nicht.Von Seiten der Krankenkasse gibt es, mit Ausnahme eines Telefonates vom vergangenen Freitag, keine wirklichen Neuigkeiten. Man verschanzt sich weiterhin hinter der Bürokratie und den vorgeschriebenen Abläufen. Daher gilt erneut unser ganz großer Dank an jeden, der den Aufruf geteilt und / oder gespendet hat! Wir sind immer noch und weiterhin überwältig von dem Zuspruch, der Unterstützung und der Anteilnahme die wir erfahren.Wie bereits angekündigt, werden wir alle Spendengelder, die nicht für Rosie und ihren Medikamentenbedarf benötigt wird, weiterspenden. Sofern sich nicht noch eine bessere Alternative ergibt, werden wir die Spenden dann an die CureGM1 Foundation weiterleiten (https://www.curegm1.org/).Wir halten euch auf dem Laufenden!Familie Theresa und Christian Scheuren mitAngelo, Gabriel und dem kleinen Sonnenschein Rosie