Liebe Freunde, Bekannte und Unterstützer,

wir sind heute von einem Kurztrip in die Rhön zurück gekommen. Neben Theresa´s Geburtstag hat es allen gut getan, mal raus und kurzzeitig auf andere Gedanken zu kommen.Rosie hat die erste Phase der Gewöhnung an das Miglustat bisher sehr gut vertragen. Nach einer Woche mit 1,5ml erfolgte heute eine Steigerung auf 2,5ml. Ziel sind 5ml nach vier Wochen. Als einzige Nebenwirkung ist bisher vereinzelter Durchfall aufgetreten. Bitte drückt gerne alle die Daumen das es dabei bleibt. Auch Rosie hat die Tage in der Rhön sichtlich genossen.Wir halten euch weiter auf dem Laufenden!Liebe GrüßeFamilie Theresa und Christian Scheurenmit Angelo, Gabriel und dem kleinen Sonnenschein Rosie

wir haben am Freitag die erste Charge des Medikaments abgeholt und Rosie hat bereits die ersten Gaben erhalten. Die Nebenwirkungen halten sich bisher deutlich in Grenzen. Bitter ist bisher nur der Geschmack, der passt dem kleinen Sonnenschein nämlich so gar nicht.Von Seiten der Krankenkasse gibt es, mit Ausnahme eines Telefonates vom vergangenen Freitag, keine wirklichen Neuigkeiten. Man verschanzt sich weiterhin hinter der Bürokratie und den vorgeschriebenen Abläufen. Daher gilt erneut unser ganz großer Dank an jeden, der den Aufruf geteilt und / oder gespendet hat! Wir sind immer noch und weiterhin überwältig von dem Zuspruch, der Unterstützung und der Anteilnahme die wir erfahren.Wie bereits angekündigt, werden wir alle Spendengelder, die nicht für Rosie und ihren Medikamentenbedarf benötigt wird, weiterspenden. Sofern sich nicht noch eine bessere Alternative ergibt, werden wir die Spenden dann an die CureGM1 Foundation weiterleiten (https://www.curegm1.org/).Wir halten euch auf dem Laufenden!Familie Theresa und Christian Scheuren mitAngelo, Gabriel und dem kleinen Sonnenschein Rosie