Hallo ihr Lieben,
Seit meinem letzten Update ist unglaublich viel passiert und wen es interessiert, den wollte ich gerne auf den aktuellen Stand bringen.
Zunächst möchte ich euch von Herzen Danke sagen. Eure Unterstützung hat mir in einer Zeit geholfen, in der ich gesundheitlich und finanziell kaum noch einen Ausweg gesehen habe. Es hat mich damals tief berührt, wie viele Menschen Anteil genommen und mir geholfen haben. Ohne euch wären viele Versuche nicht möglich gewesen.
Nach einem langen und kräftezehrenden Kampf wurde mir inzwischen die Erwerbsminderungsrente bewilligt. Das ist für mich eine große Erleichterung und gibt mir zumindest ein kleines Stück Sicherheit. Mit eurer Hilfe konnten wir außerdem einen Teil unserer Schulden begleichen. Dafür bin ich unendlich dankbar.
Dank eurer Unterstützung konnte ich außerdem regelmäßig eine spezielle, privat finanzierte Therapie beginnen, die sich auf die Regulation des autonomen Nervensystems richtet. Für meine komplexe Erkrankung habe ich im regulären Gesundheitssystem bisher keine vergleichbare Behandlung gefunden. Diese Therapie kann meine Erkrankungen nicht heilen, aber sie hat mir unglaublich dabei geholfen, besser mit ihnen umzugehen. Ich nehme erste kleine Veränderungen wahr, die mir Hoffnung geben und zeigen, dass sich mein Nervensystem langsam ein mini Stück weit stabilisiert. Für Außenstehende mögen diese Fortschritte klein erscheinen – für mich bedeuten sie sehr viel. Da diese Therapie nicht von der Krankenkasse übernommen wird, entstehen dafür allerdings dauerhaft laufende Kosten.
Leider sind gleichzeitig neue gesundheitliche Herausforderungen hinzugekommen.
Inzwischen leide ich an einer schweren Eisenmangelanämie. Die Behandlung gestaltet sich bei mir jedoch außergewöhnlich schwierig. Nach früheren Eiseninfusionen kam es zu schweren Reaktionen mit einer vorübergehenden Schädigung von Leber und Bauchspeicheldrüse, weshalb ich damals sogar im Krankenhaus behandelt werden musste. Dort wurden umfangreiche Untersuchungen, unter anderem Biopsien, durchgeführt. Glücklicherweise konnten andere Erkrankungen ausgeschlossen werden. Letztlich spricht vieles dafür, dass es sich um seltene immunologisch-toxische Reaktionen auf das Eisen handelt, denn mit dem Pausieren der Infusionen haben sich die Organwerte wieder normalisiert.
Gleichzeitig ist die Anämie inzwischen so ausgeprägt, dass eine Bluttransfusion grundsätzlich im Raum steht. Aufgrund meiner komplexen Erkrankung und der damit verbundenen Risiken wurde mir von einer Ärztin, die auf diese besonderen Zusammenhänge spezialisiert ist, jedoch ausdrücklich davon abgeraten. Leider befindet sich diese Ärztin weit entfernt und kann die regelmäßige Behandlung vor Ort nicht selbst übernehmen.
Deshalb kommt für mich nur eine sehr vorsichtige Behandlung mit kleinsten Eisenmengen über einen langen Zeitraum in meiner Nähe infrage. Genau für solche seltenen Ausnahmefälle scheint unser Gesundheitssystem jedoch keine geeignete Versorgungsstrukturen vorzusehen. Ich bin deshalb auf der Suche nach Ärztinnen und Ärzten, die bereit sind, diese Behandlung medizinisch zu begleiten. Gleichzeitig stoße ich immer wieder auf die Sorge, dass eine so ungewöhnliche Langzeitbehandlung wirtschaftliche Nachteile oder Regressforderungen nach sich ziehen könnte. Dadurch wird es noch schwieriger, eine passende Versorgung zu finden. Das kostet nicht nur viel Kraft, sondern bringt leider auch zusätzliche finanzielle Belastungen mit sich, da ich auch hier wieder über private Behandlungen nachdenken muss.
Privat mussten wir einen schweren Verlust verkraften. Unsere geliebte Katze Milu (auf meinem Foto zu sehen) wurde schwer krank. Trotz aller Hoffnung, vieler Tierarztbesuche und hoher Behandlungskosten mussten wir sie vor einer Woche schließlich gehen lassen, um ihr weiteres Leiden zu ersparen. Dieser Abschied hat uns tief getroffen und wir sind noch im absoluten Schockzustand.
Auch unsere zweite Katze Emmy bereitet uns aktuell Sorgen. Bei ihr wurden ebenfalls einige Werte festgestellt, die nicht ganz in Ordnung sind, weshalb wir sie vorsorglich umfassend durchchecken lassen haben. Im Moment sieht es glücklicherweise so aus, als handele es sich überwiegend um altersbedingte Veränderungen. Dennoch merken wir deutlich, dass sie sehr unter dem Verlust ihrer Schwester leidet und mit der Situation zu kämpfen hat.
Außerdem leben wir seit November ohne Schlafzimmer, weil dort Schimmel ist und die Situation mit der Vermierterin nicht einfach ist. Auch im Wohnzimmer, wo jetzt das Bett steht, entwickelt sich Schimmel. Ein Umzug ist aber in meinem Zustand nicht machbar.
Leider blieb es nicht bei diesen Belastungen. Ganz aktuell haben wir erfahren, dass unser Auto die Hauptuntersuchung nicht mehr besteht. Nachdem wir bereits vor einigen Monaten Geld in Reparaturen investieren mussten, wären nun weitere Reparaturkosten über 3.000 Euro nötig. Eine Instandsetzung lohnt sich wirtschaftlich kaum noch, sodass wir uns nun zusätzlich mit der Anschaffung eines anderen Autos beschäftigen müssen. Gerade mit meiner gesundheitlichen Situation ist ein Auto für Arzttermine und den Alltag jedoch keine Luxusanschaffung, sondern eine wichtige Voraussetzung, um überhaupt mobil zu bleiben (ich kann ja auch nur hinten liegend transportiert werden).
Trotz allem versuche ich, Schritt für Schritt weiterzugehen und die Hoffnung nicht zu verlieren.
Eure Unterstützung hat mir damals nicht nur finanziell geholfen – sie hat mir auch das Gefühl gegeben, mit diesem schwierigen Weg nicht allein zu sein. Dafür werde ich euch immer dankbar sein.
Falls jemand meine Situation weiterhin unterstützen möchte, freue ich mich natürlich sehr darüber. Genauso wichtig war es mir jedoch, euch zu erzählen, was eure Hilfe bewirkt hat und wie sich mein Leben seitdem entwickelt hat.
Von Herzen danke ich euch allen für eure Unterstützung, euer Mitgefühl und dafür, dass ihr mich auf diesem langen Weg begleitet. Und natürlich hoffe ich, dass es jedem Einzelnen von euch gut geht.
Eure Anika