Nach einer langen Leidenszeit kann eine Blutwäsche helfen, die Krankenkasse hat die Übernahme der Kosten dafür jedoch abgelehnt.

Meine Freundin und ehemalige Arbeitskollegin Saskia (48 Jahre jung) ist seit März 2018 an ME/CFS erkrankt, vermutlich hervorgerufen durch das Epstein-Barr-Virus (der Erreger des Pfeifferschen Drüsenfiebers ist das Epstein-Barr-Virus=EBV). Die Diagnose wurde dann endlich Ende Juli 2020 in der Charité Berlin gestellt. Zusätzlich wurde noch ein Immundefekt diagnostiziert. Sie kann leider nicht mehr arbeiten und ist aufgrund ihrer Erkrankung überwiegend an ihr Bett „gefesselt“. Der Alltag ist für sie ohne Hilfe kaum zu bewältigen. An manchen Tagen kann sie sich nicht mehr selbst versorgen und ist auf die Unterstützung von Freunden, Nachbarn und Familie angewiesen, die für sie einkaufen gehen, kochen oder den Haushalt erledigen. Eine Pflegestufe wurde nun endlich bewilligt.

Nachdem sie nun einen Platz in Potsdam, für die neue vielversprechende Therapie der Blutwäsche erhalten hat, war die Freude sehr groß. Also hieß es einen Antrag zur Kostenübernahme bei der Krankenkasse zu stellen. Nachdem dieser aber abgelehnt wurde, war mir sofort klar, ich möchte ihr helfen. Da die Kosten einer solchen Therapie alleine nur schwer zu stemmen sind, wurde die Idee einer Spendenaktion geboren. Ich erhoffe mir dadurch, dass Saskia weniger Einschränkungen und Sorgen finanzieller Art erfährt und sich stattdessen auf mögliche Therapien konzentrieren kann, durch welche sie hoffentlich wieder mehr Lebensqualität gewinnt! Zusätzlich kann eine solche Aktion auch die Psyche beflügeln, weil man weiß, man ist nicht alleine. Man bekommt einen emotionalen und mentalen Beistand und Hilfen aus dem Umfeld und der Gesellschaft.

Nachstehend alle wichtigen Informationen über diese komplexe Krankheit:

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

Wie kann eine Blutwäsche dabei helfen:

https://www.biologicum.info/inuspherese/

Ich möchte kurz darauf eingehen, inwiefern die Krankheit das Leben meiner Freundin beeinflusst.

Was ihr über Saskia wissen solltet.

Saskia beschreibt ihre Krankheit als eine Kombination aus einer schlimmen Grippe und einem Kater – alles zeitgleich, und das jeden Tag. Der Wille ist da, aber der Körper macht nicht mit, jeder Tag ist ein Kampf. Saskia ist ein lebenslustiger, humorvoller, hilfsbereiter, großzügiger und mitfühlender Mensch und sie liebt das Leben. Sie möchte gern wieder arbeiten und am Leben teilhaben. Sie sagt immer, sie fühlt sich derzeit wie "ein Schmetterling im Käfig“. Sie ist sehr dankbar für die Unterstützung von Freunden, Familie, Nachbarn und ihrem Arbeitgeber (mit dem Sie immer noch in Verbindung steht). 

Die Liste der Symptome, die sie täglich begleiten, ist lang. Hier ein kurzer Überblick:

• ständiges Grippegefühl
• starke Muskel- und Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Migräne, Brennen und Stechen der Haut
• extreme körperliche Schwäche (lange Strecken zu laufen oder zu stehen geht nur noch mit Krücken)
• dauerhafte Halsschmerzen
• extreme Erschöpfung selbst nach geringsten Alltagstätigkeiten
• extreme Schlafstörungen
• permanenter Schwindel
• Fehlregulationen von Kreislauf und Körpertemperatur
• Konzentrations- und/oder Gedächtnisprobleme, Wortfindungsstörungen
• Orthostatische Intoleranz, bezeichnet die Unfähigkeit des Körpers, den Kreislauf stabil zu halten
• Magen-Darm-Beschwerden
• Fibromyalgie-Syndrom

Ein anschauliches Bild zum Leben mit dieser Erkrankung findet sich in diesem Artikel:

https://www.tagesspiegel.de/gesundheit/leben-mit-mecfs-es-fuhlt-sich-an-als-wurde-man-sterben-9185958.html

Das sind ihre Wünsche, wenn die Blutwäsche erfolgreich sein sollte:

• die Energie finden ganze Bücher zu lesen
• wieder mehr als 10 Minuten am Tag spazieren gehen können
• einen Pflegehund betreuen
• wieder Fahrrad fahren
• sie möchte gern mal wieder tanzen gehen, sie sagt immer „derzeit tanze ich im Liegen.. und in Gedanken"
• wieder am Arbeitsleben, wenn auch nur stundenweise, teilzuhaben
• selbstbestimmt zu leben

Hier eine Aufstellung der nötigsten und zeitnah anfallenden Kosten:

• Apherese (Blutwäsche): 11.873,10 € für 5 Sitzungen (pro Sitzung 2.374,62 €)
• monatliche Behandlungskosten, Medikamente sowie Nahrungsergänzungsmittel 
• (Akupunktur, spezielle Physio-Therapie): monatlich 163 € -> für 6 Monate: 978 €
• Spezielle Bluttests (Überprüfung der Autoantikörper, AAK-Diagnostik): 238 € pro Test, mind. 2 benötigt während der Behandlung 476 €
• Gesamt=13.327,10 €

Sollte die Krankenkasse wider Erwarten die Kosten doch übernehmen und die Blutwäsche erfolgreich sein, so dass Saskia keine weiteren Therapien mehr benötigt, werden alle Spenden natürlich einem anderen Patienten der dringend Unterstützung benötigt, übertragen.

Danke 🙏 von ❤️-en für jede noch so kleine Spende!