ME/CFS - Blutwäsche kann Saskia helfen

Heute schicke ich euch ein letztes Update bevor ich den Spendenaufruf schließen werde. Das Update kommt diesmal von Saskia selbst, die sich hiermit persönlich bei euch bedanken möchte. ----------------------------------------------------------------------- Liebe Spender*innen, Freunde, Familie, Nachbarn, Bekannte, Unbekannte, Kollegen, Mitpatienten, Unterstützer, ihr da draußen, Sonja und ich sind immer noch sprachlos über eure überwältigende Unterstützung. Abseits von dieser Aktion sind noch großzügige Gelder direkt bei Sonja eingegangen, so dass wir die notwendigen Therapien durchführen konnten und weiterhin können. Durch euch war es möglich die Therapie der Blutwäsche durchzuführen. Nach einer sehr anstrengenden Phase sind einige kleine Verbesserungen eingetreten, jedoch auch wieder einige Rückschläge. Wie nachhaltig die Blutwäsche ist, können die Ärzte und ich derzeit leider noch nicht abschätzen. Jeden Tag erlebe ich anders. Aktuell führe ich eine "mitochondriale Autoimmun- und Sauerstofftherapie“ durch (IHHT, für interessierte Mitpatienten siehe: www.covivid.de) auch eine Selbstzahlerleistung. Ich erhoffe mir Synergieeffekte in Verbindung mit der Blutwäsche. Es ist weiterhin viel Geduld gefragt. Einen besonderen Dank möchte ich an Sonja richten, die diese Aktion selbstlos ins Leben gerufen hat und damit nicht nur finanzielle Mittel sondern auch die nötige Aufmerksamkeit generiert hat die wir ME/CFS, Long-Covid und Post-Vac-Patient*innen so dringend benötigen (ca. 1-2 Millionen Menschen allein in DE, Dunkelziffer offen). Aus tiefstem Herzen möchte ich DANKE 🙏 sagen für: - jede einzelne Spende und die berührenden Nachrichten, die hinterlassen wurden - an die vielen mir unbekannten Spender*innen aus so vielen Bundesländern dieser Republik und an die, die ich nur 1 oder zwei mal getroffen habe - einen herzlichen Dank an meine Familie, langjährigen Freunde und auch neue gute Freunde, die bei Bürokratie, Fahrten, Kochen, Einkäufen etc. helfen - die Fahrdienste von Freunden zu den Therapien inkl. tierischem Begleiter - die Teilnahme an der Liegend-Demo vor dem Bundestag in Berlin zum internationalen ME/CFS-Tag am 12.5., stellvertretend für mich, weil ich es nicht dorthin geschafft habe - die liebevolle Unterstützung meiner Nachbarn - an die Ärzte und Physiotherapeuten, die unterstützen und nicht weg schauen - Mitpatienten (die ebenfalls betroffen sind) für den Erfahrungsaustausch und die gegenseitige Unterstützung - die Arbeitskollegen die mich nicht vergessen haben, Herzliche Grüße nach Berlin und Hannover - die Friseurin, die ins Haus kommt - die Putzfee, die unterstützt - die Hauswartin, die bei kleineren Reparaturen hilft - das Teilen dieser Aktion - aufbauende Worte, Wärme, Motivation und Momente des Glücks, Freude, Lachen und Liebe Ich bin tief berührt und wünsche euch allen Gesundheit und einen schönen, friedlichen Spätsommer!🌞 ❤️❤️❤️ Eure Saskia❤️❤️❤️ Abschließend für Interessierte eine Info zur Finanzierung von konkreten Maßnahmen für ME/CFS, Long-Covid und Post-Vac-Patient*innen seitens der Bundesregierung – wie auch im Koalitionsvertrag angekündigt: Die Bundesregierung hat nun auch endlich die Not der Patienten und den ökonomischen Schaden und Belastung der Sozialsysteme erkannt aber leider aufgrund von Streichungen im Haushalt die Versorgung hinten angestellt und das Budget zusammengeschrumpft. 100 Millionen Euro waren angekündigt, 40 Millionen freigegeben. Eine Website, Hotline und ein Runder Tisch sind ein Anfang aber leider nicht ausreichend. https://www.tagesspiegel.de/politik/lauterbach-will-patienten-helfen-die-zukunft-von-long-covid-hat-leider-gerade-erst-begonnen-10135204.html

Hallo ihr lieben SpenderInnen, hier kommt ein kurzes Update über den Spendenverlauf und über Saskias aktuellen Zustand. Saskia und ich möchten uns von ganzem Herzen 🧡 über jede einzelne Spende von euch, bei euch bedanken. VIELEN DANK!!!!! Vielleicht könnt ihr das gar nicht ermessen, wie wichtig jeder einzelne Beitrag von euch, auch mental, für Saskia in dieser schweren Zeit ist. Somit sei es hier gesagt - RIESEN GROOOOOOß Aufgrund eurer Spenden und weiteren direkten Zuwendungen, die durch diesen Spendenaufruf generiert wurden, konnte Saskia vor kurzem ihre Therapie beginnen. Im Moment fühlt sie sich sehr schwach und ihre Schmerzen und Einschränkungen haben in dieser Phase zugenommen. Dies sind aber die erwarteten Begleiterscheinungen dieser Therapie. Wenn es einem schon bescheiden geht, ergeht es einem noch bescheidener. Erste Untersuchungen der Autoantikörper im Blut lassen jedoch darauf hoffen, dass die Blutwäsche ihre Aufgabe erfüllt. Das gibt Saskia aktuell eine große Hoffnung und Bestätigung dafür, das Richtige zu tun und die Kraft allen Unwegbarkeiten zu trotzen. Ich soll euch von ihr mitteilen, dass sie, wenn es ihr gerade ein wenig besser geht, von ihrem Bett aus "Brandbriefe" an die Bundesregierung schreibt, mit der Aufforderung, diese Krankheit endlich ernst zu nehmen und entsprechend Forschungsgelder bereit zu stellen. Am 12. Mai ist Internationaler ME/CFS-Tag. Die #LiegendDemo findet am 12. Mai von 15:30 bis 18:30 Uhr auf dem Platz der Republik bzw. der Reichstagswiese statt. Genaueres ist hier nachzulesen https://www.mecfs.de/mecfs-update-1-2023/ Saskia hofft, dass sie bis dahin soweit wieder hergestellt ist, dass sie daran vor Ort teilnehmen kann. Laut den Ärzten kann es nach Abschluß der Therapie mehrere Monate dauern, bis sich eine wesentliche Besserung einstellt. Bis dahin ist Geduld und Hoffnung gefragt. Sobald es Saskia wieder besser geht, wird sie noch persönlich ein paar Worte an euch richten. Vielen lieben DANK an euch alle und einen schönen Frühlingsanfang 🦋🌱 Liebe Grüße von Sonja und Saskia

Hallo ihr Lieben, immer wieder bekomme ich Anfragen von euch, dass ihr gerne etwas spenden wollt, aber kein PayPal-Konto habt. Ihr könnt das wie folgt machen: - klickt auf den Button "Jetzt spenden" - danach gebt die Summe ein, die ihr spenden wollt - anschließend den blau hinterlegten Button "Mit PayPal bezahlen" klicken - nun öffnet sich ein neues Fenster - jetzt gibt es zwei Möglichkeiten, entweder - - "Weiter" wenn ihr ein PayPal-Konto habt - - oder direkt darunter "Mit Kredit- oder Debitkarte zahlen" klicken - wenn ihr kein Konto habt und den unteren Link anklickt müsst ihr als nächstes eine Emailadresse angeben, danach "bezahlen" anklicken - jetzt habt ihr die Möglichkeit per Lastschriftvereinbarung oder per Kreditkarte zu bezahlen - achtet darauf, dass ihr das Häkchen "Angaben speichern und PayPal-Konto eröffnen" entfernt, bevor ihr die Zahlung tätigt - danach müsste sich der Button auf "Weiter ohne PayPal-Konto" ändern. Ich hoffe das hilft euch weiter. Wenn ihr weiterhin Probleme oder ein ungutes Gefühl habt, wendet euch direkt an mich. Liebe Grüße Sonja