Innovatives Medikament gegen Friedrichs DIPG

In der Nacht vom 28.08. zum 29.08. ist Friedrichs Seele von uns geflogen - nach einem plötzlichen, alle überwältigenden Kampf gegen das Aufbegehren des Tumors, der, wie mir scheint, einen eigenen vorprogrammierten Plan hatte und unmerklich während unserer schönen Zeit unzählige Wege durch den Hirnstamm eingenommen hat - nach einer Woche, die uns nicht denken, schlafen, ruhig atmen lassen hat. Das letzte MRT Mitte Juli zeigte bereits stärkere Präsenz, aber erstmal kein deutlich messbares Wachstum. So wussten wir zwar, dass die Progression gekommen ist, aber das rasante Tempo hatte alle unsere Vorstellungen überholt. Im Urlaub am Meer, 4 Wochen bevor er starb, bekam Friedrich nach so langer beschwerdefreier Friedensphase erstmals wieder Kopfschmerzen, und sie blieben. Wir schenkten einer weiteren Therapie in der Nähe von Wien Hoffnung und unterbrachen dafür unsere sonnigen Tage um sie danach an einem anderen Ort fortzusetzen. Eine Kehlkopfentzündung brachte vermutlich einen heftigen Schub, denn eine weitere Woche später fiel es dem starken, tapferen Kämpfer immer schwerer stabil zu laufen, allein das Sprechen war anstrengend. Trotz dessen, dass wir schon deutliche Probleme hatten ihn zu verstehen, verlor er seine Fröhlichkeit, seine Lust herumzualbern und seine Zielstrebigkeit noch lange nicht und erhielt sein und unser Gemüt mit typischen Sprüchen der Känguruh-Chroniken. Am vorletzten Tag des Urlaubs erfüllte sich noch sein Traum vom Fliegen durch Parasailing, das war einer seiner glücklichsten Momente! Auf der Heimreise kamen ständig neue Einschränkungen hinzu, er konnte am Abend kaum mehr essen, sprechen, gehen. Er wollte es mit all seiner Willensstärke, aber sein Körper ließ es nicht mehr zu. Zu Hause angekommen bekam Friedrich Probleme mit schmerzhaften Krämpfen und verlor stündlich weitere Fähigkeiten, zuletzt das Schlucken und dann das Atmen. Wir sind froh, dass ihm wochenlange Schmerzen erspart blieben, dennoch brauchten wir bis jetzt und anhaltend noch immer und ewig Zeit, diese einschneidenden Erlebnisse zu verarbeiten. Friedrich hatte sich vorgenommen, im neuen Schuljahr wieder ganztags zur Schule zu gehen, beim Selbstverteidigungskurs neue Techniken zu lernen, irgendwann einen Wettkampf zu laufen, überwältigende Zaubertricks zu üben und vieles mehr. Er trat immer mit Ehrlichkeit für Gerechtigkeit ein, selbst wenn er davon keinen Vorteil herausbekam. Er sah nicht den einzelnen hübschen Baum, sondern den schützenswerten Wald im Ganzen, nicht ein Tier als Besitztum, sondern als Freund. Nicht zuletzt ist er so reif über sich hinaus gewachsen und alle Therapiewege von Bestrahlung über Ernährung und Medikamenten, Hypnose und Meditation, Sport, mutig gegangen. Wir konnten unsere Zeit miteinander mit wunderbaren Momenten und Erinnerungen füllen und ich verliere nicht den Glauben daran, dass unsere hier beschriebenen Therapiewege ihm auch die benötigten Kräfte verliehen haben, diese Zeit so aktiv zu genießen: Klettern im Kletterwald, Kanu fahren, Quad fahren und sogar selbst einen Gabelstapler und Traktor lenken, Schnorcheln im Mittelmeer, kleine Wanderungen zu Wasserfällen, Angeln und vieles mehr, wovon ein 10-jähriger Junge so träumt. Ungeachtet dessen nahm das DIPG- Diffus intrinsische Ponsgliom trotzdem seinen vorbestimmten Weg. Ich schrieb diesen abschließenden Text auf dieser Seite recht detailliert mit der Intention ein Bewusstsein für diese Art von Tumor zu schaffen, denn es bleibt auch anderen Eltern von Kindern mit gleicher Diagnose in naher Zukunft nichts weiter übrig, als diese Zeit so gut wie möglich zu begleiten. Der Verlauf ist individuell und doch immer wieder erschreckend ähnlich. Darüber hinaus möchte ich mich nochmals bei allen Menschen bedanken, die uns mit Herz, Gedanken, Taten und Spenden zur Seite gestanden haben. Nur so war es uns möglich, diese Monate auch so unbeschwert wie es nur ging zu genießen. Wir geben zunächst die übrigen Medikamente weiter an ein anderes Kind mit eben solchem Bedarf, des Weiteren sollen Spenden an Institutionen und Vereine gehen, die Kindern ein glückliches und selbstbestimmtes Aufwachsen ermöglichen. Nicht zuletzt gilt es auch die Forschung an genau dieser defizitären Stelle zu unterstützen, denn seit 1962 auch Neil Armstrongs Tochter mit zwei Jahren an eben diesem Tumor starb, liegt die Überlebensrate betroffener Kinder noch immer bei 0%...

kann ich etwas zu neuen Bildergebnissen der MRT-Untersuchung berichten. Wir wollten eigentlich bereits nach der letzten Bestrahlung am 18.02. sofort wissen, wie gut und ob der Tumor überhaupt auf die ganzen Therapien reagiert, durch die Friedrich seit dem Tag der Diagnose geht, aber die Ärzte wollten warten, weil die Nachwirkung noch ein paar Wochen andauert. Das Gewebe, das vorher durch dieses bildgebende Verfahren so weiß aufgeleuchtete, ist deutlich zurückgegangen, das verbleibende schimmert nun eher blass. Was dies genau bedeutet, konnte uns der Arzt nicht mit völliger Sicherheit sagen, bis auf die Bedeutung der zwei sehr hellen Punkte, die definitiv noch vitales Gewebe von hässlichen Tumorzellen sind. Friedrich hat nach dem Absetzen des teuflischen Dexamethason wieder abgenommen und wir sehen alle, wie glücklich und lebendig er wieder ist. Es gibt nun diese Momente, wo alles ist wie früher und die Kinder gemeinsam auf dem Trampolin hüpfen und anderen Blödsinn treiben, den 10-jährige Jungen eben tun. Friedrich ging bis zum Corona-Shutdown auch wieder für einige Stunden am Tag zur Schule, und er liebt seine Schule, die unseren Bedürfnissen so weit entgegenkam, wie es nur irgendwie ging. Alle dort haben ihn mit so großem Herz empfangen und ihm den Wiedereinstieg so liebevoll und angenehm leicht gestaltet. Da sind aber auch diese Phasen, die von blanker Erschöpfung geprägt sind, in welchen er so viel schläft und wir nicht wissen, ob es einfach der Regeneration und Erholung dient oder der Krebs gerade über ihn bestimmt. Nun bekommt er weiterhin wöchentlich seine Gabe des vielversprechenden Medikaments ONC201 und parallel dazu haben wir in Begleitung eines privaten Arztes eine biologische Krebstherapie begonnen, die die Regulation des Stoffkreislaufs des Körpers ganzheitlich ins Gleichgewicht bringen soll. Hoffnungsvoll und souverän nimmt Friedrich die vielen Pulver und Kapseln morgens, mittags und abends, weil er die Besserung spüren kann und kaum mit Nebenwirkungen kämpfen muss. Gegen Übelkeit hilft ihm sehr der Duft eines bestimmten Aromaöls. Wir sind in jedem Augenblick so erleichtert und dankbar, dass wir ihm diese Dinge mit der Hilfe jedes einzelnen Spenders einfach so ermöglichen können. Es ist Zeit, jeden Moment mit Wohlgefühl, Glück, Lachen und intensiven, lebendigen Erfahrungen zu füllen.

Empathie, Zusammenhalt und unglaubliche Hilfsbereitschaft – diese durften nicht nur wir selbst erfahren, alle beteiligten Menschen aus ganz Erfurt und weit darüber hinaus haben es selbst gespürt und jeder hat all das aus ganzem Herzen gegeben und getan, was er gut konnte. Jeden Tag sind wir erneut sprachlos. Wir wurden dazu angehalten, einfach den aus innerem Antrieb entstandenen Initiativen zu vertrauen, doch gehen sie unfassbar weit über eine reine Spendenaktion hinaus, dies spürt jeder, der involviert ist. Im Gegenzug sind auch wir dankbar für das uns entgegengebrachte Vertrauen: Jeder, der uns so selbstlos ein Stück begleitet, kennt das Ziel, nämlich Friedrich möglichst lang ein qualitativ gutes Leben zu ermöglichen. Die Wege dorthin sind noch immer vielfältig und auch irreführend. Der finanzielle Freiraum jedoch erweitert nun enorm unsere Handlungsmöglichkeiten. Ich habe mir nicht zu träumen gewagt, dass in so einem kurzen Zeitraum so viel passieren und entstehen kann, so dass wir nicht stets über ein Für und Wider nachdenken müssen. Wir können Friedrich mittlerweile auch teure Nahrungsergänzungsmittel geben, zum Beispiel Ellagsäure, die die Angiogenese neuer Tumorzellen hemmt und das Absterben der vorhandenen fördert, sowie CBD-Öl, dessen krebstherapeutische Wirkung mittlerweile inzwischen weit bekannt ist. Von der Wirkweise überzeugt nehmen wir es auch mit einer Ernährungsumstellung auf, die tief in den Geldbeutel greift. Die besten Chancen haben wir wohl durch eine Kombination von Behandlungen und Medikamenten. ONC201 ist dabei der wichtigste Baustein.  Wir haben zwischenzeitlich auch müde verschnauft, aber nicht aufgehört zu kämpfen. Alle weiteren Recherchen seither zeigten immer wieder, dass das Medikament ONC201 das erfolgversprechendste Mittel für einen Großteil der erkrankten Kinder ist (85:15). Wir haben einen frei praktizierenden Arzt in Deutschland gefunden, der den Grundstoff des Medikaments bei einer Firma in North Carolina bestellt, hier in Deutschland in einer zertifizierten Apotheke verarbeiten lässt und zu eigenen Forschungszwecken weiterverkaufen darf. Er forscht seit 1984 in Kooperation mit Krebszentren überall auf der Welt nach innovativen Behandlungsmöglichkeiten. Das DIPG-Zentrum in Zürich hat uns diese Tatsache bestätigt. So haben wir in der vergangenen Woche das erste Mal im hohen vierstelligen Bereich in einer Apotheke bezahlt – dank der zahlreichen Spenden war das möglich und Friedrich hat seine erste Dosen von ONC bekommen. Auch in den kommenden (hoffentlich Jahren) werden wir wohl auf das Medikament (oder folgende, bessere, ONC206 ist in der präklinischen Phase) wahrscheinlich angewiesen sein, um das Wachstum der Tumorzellen in Schach zu halten. Durch eine Liquid Biopsie, ein neues Analyseverfahren, könnte eventuell die genaue Mutation der im Blut zirkulierenden DNA der Tumorzellen bestimmt werden. Wir wissen gerade noch nicht, ob dieses Verfahren genug ausgereift ist und uns sichere Ergebnisse bringen kann um weitere Medikamente gegen diesen Tumor einzusetzen. Friedrich hat nun die Halbzeit der Bestrahlungseinheiten erreicht. Bis auf bleierne Müdigkeit, Erschöpfung und leichte Gleichgewichtsstörung sind bislang keine weiteren Symptome hinzugekommen und wir warten hoffungsvoll, dennoch mit seltsam zerrütteten Gefühlen, auf das MRT nach Bestrahlungsende.

Ich möchte mich heute im Namen meines Sohnes dafür bedanken, was durch alle Beteiligten dieser Aktion innerhalb einer Woche entstanden ist: ein riesiges Netzwerk an Menschen, die alles ihnen Mögliche initiieren um einen Beitrag zu leisten. Ich wurde in den letzten Tagen von so vielen mir bekannten und auch völlig fremden angeschrieben, die uns weitere Hinweise zur alternativen Krebsbehandlung durch Ernährung geben wollten, Beziehungen zu Hirnchirurgen, Strahlentherapeuten und Heilpraktikern aufbauen, Suppe kochen und für uns einkaufen, Friedrich Spielgesellschaft leisten, da er im Moment auch nicht mehr zur Schule gehen kann, eigeninitiativ Kontakte zu Firmen und Vereinen aufbauen, Kunstbilder verkaufen, Flüge und sogar Massage- und Yogaveranstaltungen organisieren. Ich bitte um Entschuldigung, dass ich es gar nicht mehr schaffe, allen persönlich zurückzuschreiben und möchte deshalb diese Plattform nutzen, mich für alle diese Dinge von Herzen zu bedanken! Wir sind völlig überwältigt, denn hierdurch kamen wir innerhalb kurzer Zeit auf dem Weg zur erhofften Heilung so weit! Einige Spuren führten auf der weiteren Recherche nach dem Medikament nach Zürich, leider kursieren darüber im Internet Fehlinformationen. Wir werden die Suche nach einem einfacheren Weg für Friedrich nicht aufgeben und forschen parallel zur Anmeldung in Boston auch europaweit nach einer Möglichkeit an ONC201 zu kommen.