fort fliegen ...

In der Nacht vom 28.08. zum 29.08. ist Friedrichs Seele von uns geflogen - nach einem plötzlichen, alle überwältigenden Kampf gegen das Aufbegehren des Tumors, der, wie mir scheint, einen eigenen vorprogrammierten Plan hatte und unmerklich während unserer schönen Zeit unzählige Wege durch den Hirnstamm eingenommen hat - nach einer Woche, die uns nicht denken, schlafen, ruhig atmen lassen hat. Das letzte MRT Mitte Juli zeigte bereits stärkere Präsenz, aber erstmal kein deutlich messbares Wachstum. So wussten wir zwar, dass die Progression gekommen ist, aber das rasante Tempo hatte alle unsere Vorstellungen überholt. Im Urlaub am Meer, 4 Wochen bevor er starb, bekam Friedrich nach so langer beschwerdefreier Friedensphase erstmals wieder Kopfschmerzen, und sie blieben. Wir schenkten einer weiteren Therapie in der Nähe von Wien Hoffnung und unterbrachen dafür unsere sonnigen Tage um sie danach an einem anderen Ort fortzusetzen. Eine Kehlkopfentzündung brachte vermutlich einen heftigen Schub, denn eine weitere Woche später fiel es dem starken, tapferen Kämpfer immer schwerer stabil zu laufen, allein das Sprechen war anstrengend. Trotz dessen, dass wir schon deutliche Probleme hatten ihn zu verstehen, verlor er seine Fröhlichkeit, seine Lust herumzualbern und seine Zielstrebigkeit noch lange nicht und erhielt sein und unser Gemüt mit typischen Sprüchen der Känguruh-Chroniken. Am vorletzten Tag des Urlaubs erfüllte sich noch sein Traum vom Fliegen durch Parasailing, das war einer seiner glücklichsten Momente! Auf der Heimreise kamen ständig neue Einschränkungen hinzu, er konnte am Abend kaum mehr essen, sprechen, gehen. Er wollte es mit all seiner Willensstärke, aber sein Körper ließ es nicht mehr zu. Zu Hause angekommen bekam Friedrich Probleme mit schmerzhaften Krämpfen und verlor stündlich weitere Fähigkeiten, zuletzt das Schlucken und dann das Atmen. Wir sind froh, dass ihm wochenlange Schmerzen erspart blieben, dennoch brauchten wir bis jetzt und anhaltend noch immer und ewig Zeit, diese einschneidenden Erlebnisse zu verarbeiten. Friedrich hatte sich vorgenommen, im neuen Schuljahr wieder ganztags zur Schule zu gehen, beim Selbstverteidigungskurs neue Techniken zu lernen, irgendwann einen Wettkampf zu laufen, überwältigende Zaubertricks zu üben und vieles mehr. Er trat immer mit Ehrlichkeit für Gerechtigkeit ein, selbst wenn er davon keinen Vorteil herausbekam. Er sah nicht den einzelnen hübschen Baum, sondern den schützenswerten Wald im Ganzen, nicht ein Tier als Besitztum, sondern als Freund. Nicht zuletzt ist er so reif über sich hinaus gewachsen und alle Therapiewege von Bestrahlung über Ernährung und Medikamenten, Hypnose und Meditation, Sport, mutig gegangen. Wir konnten unsere Zeit miteinander mit wunderbaren Momenten und Erinnerungen füllen und ich verliere nicht den Glauben daran, dass unsere hier beschriebenen Therapiewege ihm auch die benötigten Kräfte verliehen haben, diese Zeit so aktiv zu genießen: Klettern im Kletterwald, Kanu fahren, Quad fahren und sogar selbst einen Gabelstapler und Traktor lenken, Schnorcheln im Mittelmeer, kleine Wanderungen zu Wasserfällen, Angeln und vieles mehr, wovon ein 10-jähriger Junge so träumt. Ungeachtet dessen nahm das DIPG- Diffus intrinsische Ponsgliom trotzdem seinen vorbestimmten Weg. Ich schrieb diesen abschließenden Text auf dieser Seite recht detailliert mit der Intention ein Bewusstsein für diese Art von Tumor zu schaffen, denn es bleibt auch anderen Eltern von Kindern mit gleicher Diagnose in naher Zukunft nichts weiter übrig, als diese Zeit so gut wie möglich zu begleiten. Der Verlauf ist individuell und doch immer wieder erschreckend ähnlich. Darüber hinaus möchte ich mich nochmals bei allen Menschen bedanken, die uns mit Herz, Gedanken, Taten und Spenden zur Seite gestanden haben. Nur so war es uns möglich, diese Monate auch so unbeschwert wie es nur ging zu genießen. Wir geben zunächst die übrigen Medikamente weiter an ein anderes Kind mit eben solchem Bedarf, des Weiteren sollen Spenden an Institutionen und Vereine gehen, die Kindern ein glückliches und selbstbestimmtes Aufwachsen ermöglichen. Nicht zuletzt gilt es auch die Forschung an genau dieser defizitären Stelle zu unterstützen, denn seit 1962 auch Neil Armstrongs Tochter mit zwei Jahren an eben diesem Tumor starb, liegt die Überlebensrate betroffener Kinder noch immer bei 0%...